Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum č online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed č quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attivitą e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerą un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Sintomi, Manifestazioni, Cause I sintomi e le manifestazioni della nostra patologia cosģ come li viviamo. Ipotesi sulle possibili cause delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

 
 
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Vecchio 23-04-13, 19:53   #1
claudič
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Predefinito Rinascita o momento passeggero?

Ciao a tutti, amici miei.
E' da tanto -forse troppo- che non vi scrivo.
Negli ultimi mesi ho avuto così tante cose da fare e talmente tanti momenti no, che il mio tempo per aggiornarvi si è notevolmente ristretto.

Vi dico subito che finalmente sto bene!
Mi sento molto meglio da quando ho iniziato l'humira!
Il 27 Marzo mi hanno fatto le prime 4 punture da 40 mg, il 10 Aprile ne ho fatte altre 2 e il 25 (sempre corrente mese) farò la terza, come da protocollo insomma.

Ho notato notevoli miglioramenti nelle evacuazioni: mentre prima, oltre a non essere formate, erano piuttosto numerose adesso al massimo vado di corpo due/tre volte die, e le feci sono quasi sempre formate!
Sono grandi passi avanti questi per me, quasi surreali oserei dire!
Siamo passati dall'intervento a un altro farmaco e, sebbene i medici mi abbiano comunque detto che per quello non passerà molto tempo e che, a causa della mia multi resistenza alle terapie e dipendenza da corticosteroidi, sarà difficile arrivare alla remissione completa senza ricorrere all'operazione chirurgica, posso finalmente affermare che va decisamente meglio!

Vi chiederete sicuramente il perché di questo strano titolo nel post.
La risposta è semplice: non va proprio tutto benissimo.
E' vero le scariche sono drasticamente diminuite, io mi sento molto più energica, ma perchè allora i dolori alla schiena non mi lasciano in pace?
Perché quel dolore fisso, sebbene latente, è sempre lì che si fa sentire?
La mia ge dice che la stenosi c'è ma che, a quanto pare, è infiammatoria.
Lei pensa che col tempo e continue terapie di Humira e pentacol, intervallati dal delta quando serve, forse potrebbe migliorare.
Intanto però ho VES e CRP (proteina C) parecchio alte, più MHCV, HCV, MCV, Neutrofili e Linfociti sempre fuori range.

Ho notato peraltro che soffro di ipotensione in maniera piuttosto marcata ultimamente, di crampi muscolari e artralgie diffuse.
Prendo pentacol 800 3 volte die, acido folico da parecchi mesi, pariet (aumentato da 10 a 20 mg per via del forte e frequente bruciore di stomaco) e vari integratori vitaminici, tra i quali il polase.
Inoltre la mia pancia alle volte diventa come una sorta di mongolfiera: il gonfiore si manifesta in maniera così "violenta" che sembro incinta!

Ovviamente mi godo i miglioramenti offerti dall'humira ma ho già notato che, a qualche giorno di distanza dall'ultima puntura, le scariche, il senso di nausea e i dolori addominali in corrispondenza della stenosi, sono tornati come prima.
Magari è solo una coincidenza, oppure è il ciclo mestruale che mi gioca questi scherzetti (anche se subito dopo le prime punture, ho avuto il ciclo ma stavo divinamente bene), sta di fatto che ho paura che vada a finire come con l'infliximab: a lungo andare il mio corpo decide di non rispondere più e la remissione si fa ancora sempre troppo lontana.

Sarà che dopo tanti anni e innumerevoli tentativi sono rimasta troppo scottata, ma sono davvero impaurita.
Resta comunque il fatto che sono ingrassata, che ho ricominciato a mangiare quasi come una persona normale e che le mie energie -anche se non del tutto- sono finalmente tornate!
Spero solo che questa sia la rinascita che ho tanto atteso!
Ps: sono lieta di annunciarvi che mi manca l'ultima materia e finalmente avrete una biologa in mezzo a voi!
Ho già terminato la tesi: nei prossimi giorni la dovrei consegnare!
Vi abbraccio forte forte, uno per uno.
__________________
Claudia

Ultima modifica di claudič : 23-04-13 alle ore 19:55
claudič non č connesso   Rispondi citando
 


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