Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 14-02-14, 18:35   #1
esseREsEsE
Occasionale
 
Data registrazione: 14-02-14
Messaggi: 6
Predefinito ...mi presento...

Ciao a tutti, mi chiamo Silvia, ho 23 anni, sono di Isernia e da ormai 12 anni mi è stato diagnosticato il morbo di crohn... è la prima volta che scrivo su un forum, forse perchè per la prima volta mi trovo realmente a fare i "conti" con questo compagno e mi accorgo che a volte non è facile ricevere indicazioni e/o sentirsi guidati.
Premetto che per fortuna non ho mai subito operazioni e che dalla diagnosi, ho avuto solo 3 riacutizzazioni (sono attualmente in terapia con azatioprina e in remissione)!
Diciamo che ho una storia un po' "ingarbugliata", il classico caso che quando va dal medico gli fa dire "figlia mia... stai inguaiata " espressioni che sì, a volte, un medico potrebbe risparmiarsi, perchè dopo l'iniziale risatina mi rendo conto che a 23 anni sono un bel rottamino e che ho passato gran parte della mia vita in giro per ospedali alla ricerca di una diagnosi e che tutt'oggi ci sono altri "fastidi", indipendenti e allo stesso tempo correlati, che non ricevono risposte.

I primi sintomi li ho avuti a 6 anni, colpite le caviglie; poi ogni anno, periodicamente, stavo male, verso i 10 anni i dolori sono passati alle anche, non riuscivo più a camminare (inutile dire che nessuno riusciva a dirmi cosa avessi che non andava, anche se ricevevo numerosi tentativi di diagnosi che riguardavano patologie ossee), in tutto questo tempo mi capitavano sporadici, forti attacchi di quelle che venivano definite "coliti" alle quali, giustamente, non veniva prestata attenzione.
Dopo avermi portato in quasi tutta Italia , un giorno i miei genitori, stanchi di non ricevere risposte e preoccupati per la mia salute, decidono di portarmi a Firenze, qui un’importante reumatologa mi prescrive dei potenti antiinfiammatori; da quel momento è iniziato “il viaggio” che mi ha portato a conoscere il Crohn.

Il malessere si è spostato all’intestino, mal di pancia tutti i giorni, non mi alzavo più dal letto; poi la diarrea, poi il sangue nelle feci... evacuazioni continue e dolori persistenti. Questi episodi hanno permesso ai medici del Bambino Gesù di Roma di farmi una diagnosi!
Naturalmente in quel momento la terapia di attacco è stata abbastanza pesante… e immaginerete la compromissione della componente emotiva (soprattutto a seguito del cortisone che trasforma il fisico in modo molto evidente).
Purtroppo nel corso di questi anni, un po' per eventi legati a queste esperienze, un po' forse per “fattori genetici”, ho dovuto e sto cercando di affrontare altre cose.
Sono/sto uscendo da un DCA, sono in cura con eutirox da 4 mesi, non sanno dirmi se ho ovaie policistiche o multifollicolari (so che dovrebbe essere facile discriminare... ma... a quanto pare la scelta è a discrezione del medico che mi visita) ma in ogni caso ho sempre avuto un ciclo irregolare ed attualmente non ho un ciclo mestruale da ottobre 2012.

Chiedo scusa per il mio dilungarmi... ma credo davvero di poter trarre beneficio dalle vostre esperienze e dai vostri consigli!
(Non abbiate paura…nelle domande e nei post successivi sarò molto più concisa ).
esseREsEsE non è connesso   Rispondi citando
 


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