Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni.

 
 
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Vecchio 06-05-14, 01:31   #1
MammaGiuliana
Occasionale
 
Data registrazione: 17-04-14
Messaggi: 6
Predefinito Ileostomia temporanea

Ciao a tutti,
mi chiamo Eleonora, ho 29 anni e ho deciso di iscrivermi a questo forum perché avrei bisogno di qualche consiglio, in quanto mia mamma, Giuliana, il 27/02 ha subito un intervento per rimozione di un carcinoma ovarico al terzo stadio con un'ileostomia temporanea.
Premesso che è la prima volta che partecipo ad un Forum e non so nemmeno da che parte si comincia! Qui le pagine sembrano tutte uguali e non so se ho scritto nella sezione corretta, spero di imparare ad utilizzarlo al meglio.

Mia mamma ha 63 anni ed è sempre stata una donna piena di vita,energica,pimpante,solare e non hai mai avuto nessun problema di salute fino a settembre 2013; dopo aver fatto 6 cicli di chemioterapia(durata 6,5 ore l'una) da settembre a gennaio la massa si è ridotta notevolmente e a fine febbraio hanno potuto così eseguire l'intervento di isterectomia totale.
I medici ci avevano anticipato verbalmente che la mamma avrebbe potuto essere "deviata" , temporaneamente, ma come al solito accade in queste occasioni, si è talmente preoccupati per la vita stessa del parente, che ci si dimentica o non si fa le domande giuste al momento giusto. Anche da parte dei medici stessi però, non c'è stata nessuna intenzione di descrivere cosa avviene nel corpo quando si ha la deviazione. E' vero che da internet si può trarre moltissime informazioni utili, ma penso che il chirurgo abbia l'obbligo morale di spiegare, o almeno provarci.
Solamente la stomaterapista ha provveduto ad insegnare operativamente alla mamma tutta la procedura completa del cambio stomia e ci ha fornito la documentazione informativa.

Cerco di arrivare al dunque, ma non è facile, l'11/3 è stata dimessa e non abbiamo mai pensato ci potessero essere problemi per la gestione della stomia perché eravamo tranquilli pensando che la mamma avesse imparato.Una delle prime sere però, mentre ero fuori casa, ricevo una chiamata della mamma la quale mi chiede se posso "volare" a casa per aiutarla. In men che non si dica io e mio papà ci siamo trovati a cambiare placche e sacchetti "a go go", e a distanza di più di 2 mesi mio papà soprattutto, è diventato un esperto!
Scherzi a parte,vi chiederete ora quale sia il problema e il motivo del mio intervento su questo Forum. Beh, principalmente per me, perché sono arrivata a tal punto che questa cosa mi mette talmente tanta ansia che mi condiziona tutta la giornata, rendendomi talvolta nervosa.
Ma anche per mia mamma,che non sa di questo Forum, lei dice che non vorrebbe parlare con altre persone in queste condizioni perché,secondo lei, starebbe peggio.

Siamo ben consapevoli che si tratta di una situazione temporanea e il nostro pensiero e le mie preghiere vanno sempre a chi la deviazione ce l'ha definitiva. Credetemi, questo è il motivo per cui non siamo ancora impazziti, altrimenti non saprei proprio come faremmo!

Non voglio lamentarmi, vorrei solo sentire il parere di chi l'ha vissuta, o la vive, in prima persona o da vicino, come me, per cercare di gestirla al meglio e sapere dove sbagliamo nella procedura.
La dott.ssa stomaterapista dice che io e papà sbagliamo ad aiutarla e a farle tutto noi perché solo lei dovrebbe farlo e imparare al più presto, facendoci anche esempi di persone anziane di 90 anni che se lo fanno senza problemi. Scusate per il poema...domani la mamma affronterà un'altra chemio, perciò visto che non sarà un'altra giornata facile, me ne vado a dormire.
Grazie di cuore a chi vorrà rispondermi o anche solo darmi dei consigli.
MammaGiuliana non è connesso   Rispondi citando
 


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