Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

 
 
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Vecchio 20-05-15, 23:45   #1
Antigone985
Occasionale
 
Data registrazione: 22-04-15
Messaggi: 9
Predefinito 1 mese di Crohn.

Non è certo un bella ricorrenza da festeggiare, ma tant'è che è passato un mese dalla colonscopia che ha dato la diagnosi.

In questo mese ho:

- smesso di fumare, con fermezza e senza rimpianti
- pianto un trilione di volte, chiedendo "perché a me?"
- ricevuto l'esito dell'esame istologico e fatto una enterorisonanza (esperienza Terribile, meglio 100 colonscopie) che ha confermato un Croh di grado lieve in fase di moderata attività con localizzazione ileale, lieve ispessimento delle anse, ma per fortuna ancora nessuna stenosi nè presenza di fistole
- rivoluzionato la dieta, eliminando, almeno per il momento frutta e verdura (che avevo introdotto da poco nella mia vita con costanza, che ironica la sorte)
- cominciato la terapia: 3 mg di Pentasa al giorno e 3 compresse di Intesticort.
- perso 4 chili. Non sono magra, per niente e ho sempre fame eh, ma l'assenza di cioccolato/gelato/prelibatezze varie e l'assunzione di molta acqua ha almeno provocato qualcosa di semi-positivo
- notato una certa ritenzione idrica, sopratutto a braccia e piedi/caviglie (questo non positivo, già che ne soffro da parecchio)
- Ricominciato ad avere feci solide, come non capitava da gennaio. E nell'ordine di una, Due volte al giorno massimo.
- Fatto due concorsi, di cui uno tre giorni, prove da 8 ore ciascuna e me la sono cavata bene, ancorché senza il mio amato caffè e cioccolato e andando al bagno solo per far pipì
- monitorato ogni singolo rumore dello stomaco e ogni dolorino in basso a destra con ansia ("aiuto? sto male? ho forse mangiato qualcosa di cattivo?)
- preso l'abitudine di pensare mille volte a cosa mangiare e mentre lo mangio e come mangio e realizzato che forse chi ha il crohn dimagrisce perchè proprio passa la voglia di mangiare con tutte queste paranoie e pippe mentali
- scoperto che non posso più prendere FANS; quindi devo farmi passare mal di testa/dolori mestruali/mal di schiena e mal di vivere con Tachipirina Omnibus...
- bevuto succhi di frutta solo molto liquidi e opportunemente filtrati con colino su consiglio del GE
- stilato la lista provvisoria e perfettibile degli alimenti
  • NO e da dimenticare per sempre (Pompelmo SOB!!!/ mozzarella in busta fredda/cioccolato al latte /gelato/ latte/ pomodoro/tutto ciò che ha buccia /legumi /fragole/piselli/spinaci/sesamo del pane/funghi/Vino);
  • NI (dà un po' di gonfiore ma non mi manda al WC e da assumere con cautela ma una tantum si può fare : Pizza/mozzarella se cotta//Zucchine/Carote/patate/banane/succo di arancia/birretta e
  • SI (Yoghurt! Hurrah! e tutto ciò che a noi crohniani è consentito di solito).
- consultato mille forum e pagine facebook sul tema, decidendo di limitare la mie frequentazioni a questo, poiché ho rischiato di farmi venire ancora più paranoie
- appreso che il nome della malattia si scrive CROHN e non CHRON
- imparato tanti acronimi come MICI (che non sono gatti) IBD, RCU etc.


Ecco il mio resoconto.
Non credo di aver accettato ancora la malattia e non sono certa di aver capito il confine tra l'accettazione e l'autocommiserazione, in cui spesso mi rifugio.
Ho paura dell'evoluzione della malattia e non so cosa mi aspetterà nè se peggiorerò per causa mia e della mia negligenza o della pura e semplice sfiga.
Io però ce la sto mettendo tutta.
Antigone985 non è connesso   Rispondi citando
 


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