Presento me e la mia RCU?

moga · 25-05-16, 15:26

Ciao a tutti,
scrivo da Modena ho 35 anni e, da un anno e mezzo, mi è stata diagnostica una non meglio precisata “colite indeterminata”, ancora la situazione non è così chiara per poter definire se si tratta di RCU o Chron. Anche se si propende forse più per la RCU.
È iniziata con una rettoragia ingravescente e qualche problema intestinale, all’inizio qualche colica intestinale molto forte nel cuore della notte e poi crampi e scariche continue nell’arco della giornata.
A dire la verità però, per quello che riguarda le scariche, devo ammettere che sono sempre riuscita a gestirle abbastanza bene, nel senso che, a parte qualche episodio (per lo più notturno), non sono mai state così invalidanti (sono sempre andata a lavorare tanto per capirci).
La cosa che più mi dà da fare è però il sangue associato al muco: quando sono in fase acuta ne perdo sia che vada o no di corpo, sembra quasi abbia il ciclo. Perdonate la schiettezza, ma se anche faccio “aria”, vedo del sangue sia nel water sia nella carta igienica ed è abbastanza inquietante.
Sta di fatto che sono dentro anche io in questo fantastico mondo delle MICI.
Nel corso dello scorso anno sono passata dalla cura con mesalazina, poi mesalazina + clipper, poi mesalazina+ clipper + deltacortene, poi mesalazina+ clipper (sia compresse che clismi), etc etc..
Finalmente, dopo 8 mesi di cure, sembravo entrata in remissione: la colonscopia di controllo effettuata ad agosto mostrava un colon quasi perfetto ed ero felicissima.
Da qualche settimana, purtroppo, sembra sia ricominciato tutto come prima.. e un po’ di delusione c’è.
Adesso sono nuovamente sotto mesalazina da un mesetto e da 10 gg ho ricominciato con i clisteri di clipper+ asacol: con i clisteri la situazione “sangue” sembra migliorata, in compenso ho l’impressione siano aumentate le scariche.
Mi viene da pensare probabilmente sono stata bene per qualche mese perché avevo ancora i corpo gli 8 mesi di cortisone; il mio GE dice che dobbiamo aspettare un mese per vedere se questa terapia farà rientrare la situazione, in caso contrario, visto che il cortisone non sembra aver dato effetti a lungo termine, si potrebbe pensare di passare direttamente agli immunosoppressori.
Questa la mia storia, mi sono iscritta a questo forum perché mi piacerebbe confrontarmi con chi ha questo “simpatico” compagno di viaggio per scambiare opinioni, consigli e rendere più accettabile la situazione.

Grazie a tutti, ciao
G.

25-05-16, 15:26	#1
moga Occasionale Data registrazione: 25-05-16 Messaggi: 2	Presento me e la mia RCU? Ciao a tutti, scrivo da Modena ho 35 anni e, da un anno e mezzo, mi è stata diagnostica una non meglio precisata “colite indeterminata”, ancora la situazione non è così chiara per poter definire se si tratta di RCU o Chron. Anche se si propende forse più per la RCU. È iniziata con una rettoragia ingravescente e qualche problema intestinale, all’inizio qualche colica intestinale molto forte nel cuore della notte e poi crampi e scariche continue nell’arco della giornata. A dire la verità però, per quello che riguarda le scariche, devo ammettere che sono sempre riuscita a gestirle abbastanza bene, nel senso che, a parte qualche episodio (per lo più notturno), non sono mai state così invalidanti (sono sempre andata a lavorare tanto per capirci). La cosa che più mi dà da fare è però il sangue associato al muco: quando sono in fase acuta ne perdo sia che vada o no di corpo, sembra quasi abbia il ciclo. Perdonate la schiettezza, ma se anche faccio “aria”, vedo del sangue sia nel water sia nella carta igienica ed è abbastanza inquietante. Sta di fatto che sono dentro anche io in questo fantastico mondo delle MICI. Nel corso dello scorso anno sono passata dalla cura con mesalazina, poi mesalazina + clipper, poi mesalazina+ clipper + deltacortene, poi mesalazina+ clipper (sia compresse che clismi), etc etc.. Finalmente, dopo 8 mesi di cure, sembravo entrata in remissione: la colonscopia di controllo effettuata ad agosto mostrava un colon quasi perfetto ed ero felicissima. Da qualche settimana, purtroppo, sembra sia ricominciato tutto come prima.. e un po’ di delusione c’è. Adesso sono nuovamente sotto mesalazina da un mesetto e da 10 gg ho ricominciato con i clisteri di clipper+ asacol: con i clisteri la situazione “sangue” sembra migliorata, in compenso ho l’impressione siano aumentate le scariche. Mi viene da pensare probabilmente sono stata bene per qualche mese perché avevo ancora i corpo gli 8 mesi di cortisone; il mio GE dice che dobbiamo aspettare un mese per vedere se questa terapia farà rientrare la situazione, in caso contrario, visto che il cortisone non sembra aver dato effetti a lungo termine, si potrebbe pensare di passare direttamente agli immunosoppressori. Questa la mia storia, mi sono iscritta a questo forum perché mi piacerebbe confrontarmi con chi ha questo “simpatico” compagno di viaggio per scambiare opinioni, consigli e rendere più accettabile la situazione. Grazie a tutti, ciao G.