Credo di essere un caso UNICO

FedericaHope · 22-08-16, 17:56

Salve a tutti sono Federica abito a Salerno, ho da poco compiuto 27 anni (festeggiati il 29 giugno in ospedale, che vuoi di più dalla vita?) e voglio raccontarvi in breve la mia storia. Siamo nel 2010 quando comincio ad avere i primi sintomi di mal di pancia continuo e sangue nelle feci. Faccio la colonoscopia e mi diagnosticano una proctite aspecifica.
Mi curo con le supposte di topster e la mesalazina ma non ottengo risultati.

Dopo un anno faccio la cura di cortisone e sto un po' meglio.
Passano altri anni e non faccio più controlli, decido di non assumere più la mesalazina e comincio a gestire la malattia pensando di fregarla facendo una vita normale, usando sole le supposte in caso di necessità.

Insomma io non avevo capito che in realtà avevo una malattia cronica che anche se a volte non si fa sentire, sta crescendo con me. Maggio 2016.
Comincio ad avere mal di stomaco e mal di pancia insostenibile soprattutto la notte, scariche di sangue, decido di andare al pronto soccorso dove per 5 giorni mi tengono ricoverata mi curano la forte infiammazione e mi mandano a casa tanto i dolori erano passati rimaneva solo il sangue da gestire.

Torno a casa e la mattina seguente ritorno al pronto soccorso perché ho dei dolori lancinanti all'addome ancora più forti dell'ultima volte e piedi gonfissimi. La stessa notte mi operano d'urgenza per peritonite e perforazione colon.
Il mio colon dopo soli sei anni è scoppiato senza un motivo.
Durante l'operazione mi fanno un'ileostomia e una colectomia, dopo aver eliminato la parte lacerata (sigma) lasciandomi la restante parte del colon e dopo un post-operatorio durato più di un mese decido di andare d'urgenza al Sant'Orsola di Bologna per tentare di salvarlo sto colon.

Sono stata ricoverata per 15 giorni e dopo i primi tentativi di provare i biologici mi fanno una colonoscopia e mi dicono che per come è ridotto il mio colon non vale la piene tentare i biologici ma passare direttamente alla colectomia totale.
Mi rimandano a casa e mi aspettano a settembre (nel frattempo devo rimettere i 14kg persi) per prenotare l'intervento.

Ora siamo ad Agosto sono a casa con mezzo colon da fuori che non so che fine farà e un ileostomia non molto piacevole.
AH dimenticavo di dirvi che il chirurgo che mi ha operato la prima volta non è d'accordo e vorrebbe tentare tutte le strade prima dell'intervento. Io non so dove stia la ragione ma so solo che sono in mezzo ad una situazione assurda dove non sanno dirmi neanche se ho una RCU oppure il MDC anche avendo analizzato il pezzo lacerato.

Non mi rimane che aspettare ed essere fiduciosa di arrivare ad una soluzione prima o poi.

22-08-16, 17:56	#1
FedericaHope Occasionale Data registrazione: 22-08-16 Messaggi: 10	Credo di essere un caso UNICO Salve a tutti sono Federica abito a Salerno, ho da poco compiuto 27 anni (festeggiati il 29 giugno in ospedale, che vuoi di più dalla vita?) e voglio raccontarvi in breve la mia storia. Siamo nel 2010 quando comincio ad avere i primi sintomi di mal di pancia continuo e sangue nelle feci. Faccio la colonoscopia e mi diagnosticano una proctite aspecifica. Mi curo con le supposte di topster e la mesalazina ma non ottengo risultati. Dopo un anno faccio la cura di cortisone e sto un po' meglio. Passano altri anni e non faccio più controlli, decido di non assumere più la mesalazina e comincio a gestire la malattia pensando di fregarla facendo una vita normale, usando sole le supposte in caso di necessità. Insomma io non avevo capito che in realtà avevo una malattia cronica che anche se a volte non si fa sentire, sta crescendo con me. Maggio 2016. Comincio ad avere mal di stomaco e mal di pancia insostenibile soprattutto la notte, scariche di sangue, decido di andare al pronto soccorso dove per 5 giorni mi tengono ricoverata mi curano la forte infiammazione e mi mandano a casa tanto i dolori erano passati rimaneva solo il sangue da gestire. Torno a casa e la mattina seguente ritorno al pronto soccorso perché ho dei dolori lancinanti all'addome ancora più forti dell'ultima volte e piedi gonfissimi. La stessa notte mi operano d'urgenza per peritonite e perforazione colon. Il mio colon dopo soli sei anni è scoppiato senza un motivo. Durante l'operazione mi fanno un'ileostomia e una colectomia, dopo aver eliminato la parte lacerata (sigma) lasciandomi la restante parte del colon e dopo un post-operatorio durato più di un mese decido di andare d'urgenza al Sant'Orsola di Bologna per tentare di salvarlo sto colon. Sono stata ricoverata per 15 giorni e dopo i primi tentativi di provare i biologici mi fanno una colonoscopia e mi dicono che per come è ridotto il mio colon non vale la piene tentare i biologici ma passare direttamente alla colectomia totale. Mi rimandano a casa e mi aspettano a settembre (nel frattempo devo rimettere i 14kg persi) per prenotare l'intervento. Ora siamo ad Agosto sono a casa con mezzo colon da fuori che non so che fine farà e un ileostomia non molto piacevole. AH dimenticavo di dirvi che il chirurgo che mi ha operato la prima volta non è d'accordo e vorrebbe tentare tutte le strade prima dell'intervento. Io non so dove stia la ragione ma so solo che sono in mezzo ad una situazione assurda dove non sanno dirmi neanche se ho una RCU oppure il MDC anche avendo analizzato il pezzo lacerato. Non mi rimane che aspettare ed essere fiduciosa di arrivare ad una soluzione prima o poi.