Mi presento.

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Ciao a tutti.
Mi chiamo Chiara e ho 24 anni, da 2 malata di Colite Ulcerosa aspecifica e con ipotonia cardiale/gastroparesi allo stomaco.
Ho scoperto per caso questo gruppo e dopo tanti ripensamenti sono giunta alla conclusione che più che mai ho bisogno di confrontarmi con persone che hanno passato e passano le stesse cose che sono capitate e capitano a me ogni giorno. Questo perchè, come ho letto in molti post, le persone fanno fatica a capire cosa vuol dire convivere con questo genere di malattia e non sanno minimamente come comportarsi. e così, di punto in bianco, ti ritrovi da sola...

Due anni fa di ritorno da un viaggio di lavoro (sono educatrice, lavoro con ragazzi disabili e psichiatrici), inizio a stare male: nausea, vomito, diarrea, dolori addominali, gonfiore ect. dopo un mese di malessere il mio medico decide di farmi fare degli esami: mille valori sballati e la calprotectina nelle feci a più di 350. mi viene subito detto che è sintomo di un'infiammazione intestinale, dovuta probabilmente ad una gastroenterite o qualche batterio ingerito durante il mio viaggio. Inizio dopo quasi due mesi a non avere più la diarrea, ma mi accorgo di avere rigurgiti acidi tutto il giorno e di non riuscire più a digerire praticamente niente al di fuori di patate lesse e pollo. Prima gastroscopia della mia vita, diagnosi: ipotonia cardiale, reflusso gastroesofageo, corrosione delle pareti dello stomaco, rilassamento della muscolatura. Mi prescrivono il lucen 40 mg che prendo tutt'ora e che tiene sotto controllo i problemi dello stomaco.
Passa un po' di tempo e torno a stare male, ma sta volta è solo l'intestino. Ho la pancia sempre gonfia e dolorante, diarrea continua, vari colori e vari odori, sangue. prima colon: niente di grave, tutto l'intestino è spesso e irritato, ci sono delle piccole cicatrici, ma non è crohn. Mi prescrivono una terapia di mesavencol per circa 6 mesi.
Ds quel momento per me si è aperta una voragine sotto i piedi, nella quale sono caduta e dalla quale non riesco più ad uscirne. Ho conosciuto circa 7 gastroenterologi diversi, fatte 5 colon e 8 gastroscopie in due anni, 5 accessi al pronto soccorso in 6 mesi. Ho vomitato sangue, ho avuto perdite abbondantissime di sangue dal retto e dalla vescica, dolori fortissimi, nausee continue tutto il giorno tutti i giorni, per 9 mesi. Mi sono uscite mille intolleranze che non avevo mai avuto. Mi hanno diagnosticato, oltre alla ormai gastroparesi dello stomaco, una colite cronica aspecifica con ulcere. Ogni tanto ho dei periodi belli, tranquilli; ma la maggior parte delle mio giornate sono tremende. nessuno lo vede, ma io soffro in continuazione.

Mi alzo e sto male, ho la nausea e i crampi... inizio a pensare:" se mangio e poi vomito e sono a lavoro? Se non mangio però poi l'acido mi rovina ancora di più lo stomaco... cosa faccio?"
Vado a lavoro, nausea continua, poi arrivano dei dolori sordi alla pancia: "e se arriva la diarrea? E se perdo di nuovo sangue? Voglio andare a casa. Quale scusa posso usare per andare a casa?"
La sera quando esco: "dove vado a mangiare? Non posso mangiare niente. E se mi prende un attacco di colite? Chi me le fa le punture? E se mi viene da vomitare?"
E inevitabilmente, come stasera, se sono a casa e ho un leggero mal di pancia sto nel letto perchè mi viene l'ansia di stare male lontano da casa.

In tutto questo mi sento un'estranea. perchè è vero, la gente poi smette di cercarti quando dici che stai male. la gente, nel mio caso, ride di me e mi dice: massì è tutto psicologico, curati con le erbe. La gente poi, non cerca di capirti e non ti sta vicino. E così, mi passa la voglia di fare tutto.
Ho passato delle settimane intere chiusa in casa coricata nel letto, perchè tanto uscire significava giustificarsi sul perchè non posso bere alcolici fare quello fare questo. dover soppoortare le occhiate della gente che ti dice: ah anche io ho avuto la dissenteria quando ho mangiato uno yogurt scaduto. Oppure: ma scusa eh come fai a non bere uno spritz per l'aperitivo? Ma quindi bevi solo acqua?
Mi sono sempre detta: fanculo quello che pensa la gente, devo stare bene io! Ma sono arrivata ad un punto in cui non so più come affrontare la malattia. Ultimamente sono comparsi dei nuovi sintomi che mi riporteranno dal gastroenterologo. Sono terribilmente spaventata perchè non so più dove trovare la forza di cui avrò bisogno.

Scusate, più che presentazione è un lungo monologo triste ma mi andava per una volta di presentarmi in maniera sincera e onesta soprattutto verso me stessa: perchè devo fingere di stare bene quando ho una malattia che mi condiziona negativamente la vita?
Grazie a chi leggerà.