Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 02-05-18, 17:06   #1
Giù
Occasionale
 
Data registrazione: 02-05-18
Messaggi: 4
Predefinito Presentazione

Salve a tutti. Soffro di rettocolite ulcerosa da 4 anni. È stata diagnosticata perché ho avuto la salmonella e facendo controlli e analisi alla fine hanno scoperto che avevo la rettolocite. All'inizio sono stata curata solo con la mesalazione e il mio intestino ha risposto abbastanza bene.
Dopo qualche tempo però non è più bastato e sono passata al cortisone, all'inzio con qualche compresa di clipper perché ho avuto una riaccensione nel primo trimestre della mia gravidanza che per fortuna è andata bene e ho portato a termine senza problemi.

A distanza di nove mesi ho avuto una brutta ricaduta e ho dovuto assumere deltacortene con dosi forti. Ovviamente ho avuto tutti gli effetti collaterali del caso come faccia gonfia, insonnia e nervosismo. Alla fine la malattia un pochino si è placata, ma dopo un anno e ritornata alla carica e cosi il mio gastro mi ha consigliato una terapia biologica, il golimumab.
Purtroppo però non è stato efficace e ho avuto anche una serie di effetti collaterali come perdita di capelli, capogiri ed eruzioni cutanee. Il mio gastro me l'ha sospeso e ho iniziato un nuovo biologico, entivyo. Sono passati sei mesi da quando faccio ogni due mesi le infusioni, ma ancora non vedo molti risultati perché per poter stare bene devo assumere un po' di clipper e appena sospendo sto male. Insomma la mia malattia è abbastanza aggressiva e sembra non calamarsi con nulla. Da gennaio sto anche seguendo una dieta.

Mi sono rivolta a una nutrizionista sulla base che alcuni alimenti irritano l'intestino. Addio quindi a dolci, caffè, fritti, salse e legumi. Effettivamente evitando determinati alimenti mi sono sentita meglio, ma la situazione non è cmq cambiata. Aspettiamo e speriamo che possono trovare dei medicinali davvero efficaci, anche se mi sto convincendo che spesso il nostro malessere è fortemente legato alla nostra psiche quindi spesso stiamo male perché non stiamo bene dentro.

Ho inziato anche ad andare in palestra e ad assumere qualche erba medicinale per cercare di sfiammare l’intestino in modo naturale assumendo anche dei fermenti. Speriamo bene e incrociamo le dita.
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