Crohn Club Forum

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

 
 
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Vecchio 16-07-20, 15:42   #17
ilmitico1475
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Predefinito Aspettativa di vita

Ciao a tutti,
quello dell'aspettativa di vita è un argomento che recentemente mi appassiona molto. Ho letto tutti i thread aperti su questo forum e mi va di fare delle riflessioni con voi, sicuramente influenzate da ciò che mi è accaduto in questi 30 anni di Crohn e soprattutto nell'ultimo anno (eventi a cui ho accennato in altri miei messaggi recenti).

Innanzitutto la premessa doverosa è che sicuramente l'aspettativa di vita dei malati di rcu e mc dipende individualmente dalla gravità della malattia che ognuno di noi ha.

Partendo però da dati oggettivi, sicuramente mi ricordo che quando facevo le infusioni di biologico, gli altri partecipanti erano praticamente tutte persone under 60; mi ricordo solo di una signora che aveva un'età superiore.
Considerando che la malattia è diffusa già da almeno 35 - 40 anni (e nota da molti più anni), le persone che la contrassero a fine anni '70 avendo 20 - 25 anni e che ora dovrebbero avere circa 60 - 65 anni, dove sono? Non si curano più? O sono morte?

E' vero che ho letto della nonna di una iscritta che è arrivata a 80 anni con alle spalle 30 anni di malattia, ma la cosa è ben diversa di arrivare ad 80 anni con alle spalle 60 - 65 anni di malattia.

Siccome si parla di aspettativa di vita simile ai sani, io qualche dubbio ce l'avrei. Come si può paragonare una persona che magari comincia ad avere i primi acciacchi dell'età verso i 40 o 50 anni o anche più in là (parlo di malattie comuni come ipertensione, diabete, ecc...) e comincia a prendere farmaci da quell'età, con chi prende farmaci, neppure troppo blandi, dall'età di 15 o 20 anni, in maniera continuativa?

Si parla giustamente di qualità della vita, oltre che di durata ed io concordo; mi chiedo però che qualità della vita potrà avere una persona che ha preso i farmaci per mezzo secolo e magari si ritrova, come me, con l'osteoporosi già a 40 anni o prima (causa cortisone), potrebbe avere ripercussioni su fegato e reni dopo mezzo secolo di farmaci, ha un aumentato rischio di tumore non solo dell'intestino, ma anche della pelle, se fa terapia coi biologici.

Infine, penso al discorso ricoveri ospedalieri: come può essere paragonata una persona sana che magari vede per la prima volta l'ospedale in ricovero dopo i 50 - 60 anni, con un malato di mici che va incontro a vari ricoveri già a partire dall'adolescenza o dalla giovinezza? Va infatti ricordato che i ricoveri ospedalieri sono sempre un fattore di rischio di contrarre infezioni ospedaliere da virus o batteri (fenomeno molto frequente negli ultimi anni) ed è chiaro che chi fa terapie immunosoppressive (cortisone, aza, biologici, ecc..) è più a rischio di contrarre infezioni. Per non parlare poi di chi è sottoposto ad interventi chirurgici come spesso capita ai malati di mici e che quindi rischia anche complicanze post-operatorie.

Vorrei avere l'ottimismo incondizionato che ha qualcuno, ma queste considerazioni oggettive mi portano al momento a pensare che un malato di mici, soprattutto con esordio in adolescenza, mi pare un po' difficile che possa avere l'aspettativa media di vita della popolazione italiana (aspettativa che attualmente si aggira sugli 80 anni) e che potrà arrivarci con una qualità buona di vita (considerando anche le altre patologie che si sommeranno a mc o rcu).
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