...alla fine siamo arrivati alla stomia...

**Gerax** · 10-09-20, 12:17

Ciao a tutti,
non scrivevo da un po’ perchè la mia situazione era tutto sommato stabile e la vita era tornata a una sorta di quasi normalità (per quanto normale si possa definire la vita di un malato di MICI). Poi questo febbraio, a inizio pandemia mi sono beccato la Parotite (incredibile ma vero, a 45 anni), e mi è stata quindi sospesa la terapia biologica. Da li la situazione è degenerata, nel giro di pochi mesi di nuovo ascesso e fistola (sempre lei). Riluttante mi sono sottoposto al settimo intervento, con approccio combinato (VAAFT più tradizionale drenaggio e setone, che porto attualmente).
I chirurghi che ho consultato sono tutti piuttosto scettici sulla possibilità di recuperare retto e ano, a causa dei molteplici interventi che hanno martoriato negli anni la zona. In più ho anche una substenosi del canale.
Insomma, la situazione non è bella (o come dicono loro “importante”).
Con la mia nuova gastro stiamo valutando la possibilità di sottopormi al nuovo protocollo di cura a base di cellule staminali, specifico per il Crohn fistolizzante recidivo e complesso (quello più sfigato per intenderci).
Ovviamente essendo un protocollo di studio sperimentale in doppio cieco non è detto che mi venga somministrato il farmaco, e anche nel caso lo fosse bisognerà vedere che tipo di risposta avrò.
Nel frattempo sto cercando di prepararmi psicologicamente al discorso colonstomia definitiva, dato che credo sia non più questione di se, ma di quando.
Cosa mi devo aspettare? Sto vivendo questo momento con estrema ansia e depressione. Sono ancora nella fase di non accettazione, del “non ci credo, non io”, sopratutto perchè fino a tre mesi fa andava tutto bene o quasi, e leggendo un po’ di post qui sul forum e informazioni su internet certo non mi sono tranquillizzato.
Non so come gestirla, ho paura che questa cosa distrugga definitvamente quella vita che con fatica sono riuscito a ricostruirmi dopo il disastro di otto anni fa; ho paura che distrugga la relazione che ho con mia moglie (è una persona splendida e mi è sempre stata accanto in questi anni, ma credo che questo sarebbe un colpo duro anche per lei), che danneggi la mia vita professionale (che stava per prendere una svolta positiva), per non parlare di quella sociale e delle mie attività e hobbies.
So che esiste un supporto psicologico che parte dal preoperatorio e ti accompagna durante tutto il percorso, ma non sono sicuro di riuscire a accettare una cosa come la perdita di una funzione primaria e degli organi relativi. Non riesco a vedermi in una simile situazione.
I chirurghi dicono che “dopo starà benissimo”, probabilmente senza considerare l’impatto psicologico che un intervento cosí demolitivo ha su una persona. Sono altamente dubbioso a riguardo...

Quelli tra voi che sono arrivati a questo punto della vita, come l’avete vissuta e come la state vivendo?

Grazie a quelli di voi che potranno rispondermi e con cui ci si potrà confrontare.

10-09-20, 12:17	#1
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	...alla fine siamo arrivati alla stomia... Ciao a tutti, non scrivevo da un po’ perchè la mia situazione era tutto sommato stabile e la vita era tornata a una sorta di quasi normalità (per quanto normale si possa definire la vita di un malato di MICI). Poi questo febbraio, a inizio pandemia mi sono beccato la Parotite (incredibile ma vero, a 45 anni), e mi è stata quindi sospesa la terapia biologica. Da li la situazione è degenerata, nel giro di pochi mesi di nuovo ascesso e fistola (sempre lei). Riluttante mi sono sottoposto al settimo intervento, con approccio combinato (VAAFT più tradizionale drenaggio e setone, che porto attualmente). I chirurghi che ho consultato sono tutti piuttosto scettici sulla possibilità di recuperare retto e ano, a causa dei molteplici interventi che hanno martoriato negli anni la zona. In più ho anche una substenosi del canale. Insomma, la situazione non è bella (o come dicono loro “importante”). Con la mia nuova gastro stiamo valutando la possibilità di sottopormi al nuovo protocollo di cura a base di cellule staminali, specifico per il Crohn fistolizzante recidivo e complesso (quello più sfigato per intenderci). Ovviamente essendo un protocollo di studio sperimentale in doppio cieco non è detto che mi venga somministrato il farmaco, e anche nel caso lo fosse bisognerà vedere che tipo di risposta avrò. Nel frattempo sto cercando di prepararmi psicologicamente al discorso colonstomia definitiva, dato che credo sia non più questione di se, ma di quando. Cosa mi devo aspettare? Sto vivendo questo momento con estrema ansia e depressione. Sono ancora nella fase di non accettazione, del “non ci credo, non io”, sopratutto perchè fino a tre mesi fa andava tutto bene o quasi, e leggendo un po’ di post qui sul forum e informazioni su internet certo non mi sono tranquillizzato. Non so come gestirla, ho paura che questa cosa distrugga definitvamente quella vita che con fatica sono riuscito a ricostruirmi dopo il disastro di otto anni fa; ho paura che distrugga la relazione che ho con mia moglie (è una persona splendida e mi è sempre stata accanto in questi anni, ma credo che questo sarebbe un colpo duro anche per lei), che danneggi la mia vita professionale (che stava per prendere una svolta positiva), per non parlare di quella sociale e delle mie attività e hobbies. So che esiste un supporto psicologico che parte dal preoperatorio e ti accompagna durante tutto il percorso, ma non sono sicuro di riuscire a accettare una cosa come la perdita di una funzione primaria e degli organi relativi. Non riesco a vedermi in una simile situazione. I chirurghi dicono che “dopo starà benissimo”, probabilmente senza considerare l’impatto psicologico che un intervento cosí demolitivo ha su una persona. Sono altamente dubbioso a riguardo... Quelli tra voi che sono arrivati a questo punto della vita, come l’avete vissuta e come la state vivendo? Grazie a quelli di voi che potranno rispondermi e con cui ci si potrà confrontare.