Non so che fare

Niko81 · 15-04-21, 11:27

Salve ragazzi sono Nicola, ho fatto la mia presentazione qualche settimana fa, ma non ci ho capito granché sul forum per me il mondo del web è obsoleto, vabbè.... Ho 40 anni affetto da rcu dall'età di 13, tra alti e bassi farmaci sperimentali, terapie e roba varia nel corso degli anni la bestia è tornata con perdite ematiche e tantissimi scariche, ora stò facendo deltacortene e clisteri con depomedrol la sera, le evacuazioni si sono ridotte ma il sangue non ancora.
Nel 2011 ho sospeso L'infliximab per gravi effetti collaterali (neuropatia motoria multifocale) via lascio immaginare il mio stato d'animo. Nel 2012 ho iniziato un percorso con una psicoterapeuta che usava kinesologia, fiori di Bach e via dicendo, da quel momento ho buttato tutti i farmaci che assumevo andavo tutte le settimane a Roma (io sono abruzzese) ho convissuto fino a qualche mese fa quasi totalmente in remissione, avevo qualche scarica di troppo ma niente sangue, purtroppo lei è morto a fine anno e ora non saprei dove appoggiarmi. Ad oggi è da circa un mese dopo l'ultima colon il mio gastro ha proposto il famoso vedolizumab, ma chiaramente dopo l'esperienza con il biologico Infliximab ho paura. La mia neurologa non escludo altre reazioni a questo tipo di farmaco monoclonale il mio corpo può essere più soggetto a reazioni avverse. Ed oggi anche sotto indicazione [di un bravissimo professore ] di Bologna sono davanti ad un Bivio non so cosa fare.

15-04-21, 11:27	#1
Niko81 Occasionale Data registrazione: 25-03-21 Messaggi: 3	Non so che fare Salve ragazzi sono Nicola, ho fatto la mia presentazione qualche settimana fa, ma non ci ho capito granché sul forum per me il mondo del web è obsoleto, vabbè.... Ho 40 anni affetto da rcu dall'età di 13, tra alti e bassi farmaci sperimentali, terapie e roba varia nel corso degli anni la bestia è tornata con perdite ematiche e tantissimi scariche, ora stò facendo deltacortene e clisteri con depomedrol la sera, le evacuazioni si sono ridotte ma il sangue non ancora. Nel 2011 ho sospeso L'infliximab per gravi effetti collaterali (neuropatia motoria multifocale) via lascio immaginare il mio stato d'animo. Nel 2012 ho iniziato un percorso con una psicoterapeuta che usava kinesologia, fiori di Bach e via dicendo, da quel momento ho buttato tutti i farmaci che assumevo andavo tutte le settimane a Roma (io sono abruzzese) ho convissuto fino a qualche mese fa quasi totalmente in remissione, avevo qualche scarica di troppo ma niente sangue, purtroppo lei è morto a fine anno e ora non saprei dove appoggiarmi. Ad oggi è da circa un mese dopo l'ultima colon il mio gastro ha proposto il famoso vedolizumab, ma chiaramente dopo l'esperienza con il biologico Infliximab ho paura. La mia neurologa non escludo altre reazioni a questo tipo di farmaco monoclonale il mio corpo può essere più soggetto a reazioni avverse. Ed oggi anche sotto indicazione [di un bravissimo professore ] di Bologna sono davanti ad un Bivio non so cosa fare.