Diagnosi di RCU da un anno

[lut]

Salve a tutti, scrivo nel forum per avere un parere da persone che come me soffrono di rettocolite ulcerose. La diagnosi di "probabile pancolite ulcerosa" risale a un anno fa, a seguito della mia prima colonscopia. Dalle foto si evincono pareti del colon arrossate e piccole emorragie epitecchiali. Da allora assumo mesalazina in quantita´variabili di 3-4 grammi al giorno, con controlli bimestrali della calprotectina, che nel frattempo e´scesa da 350 a sotto il valore di soglia di 50.
Ho 36 anni, sono toscano ma vivo in Germania. Credo di soffrire della malattia almeno da 15 anni, avendo fatto tutto il periodo con frequenti diaree in prossimita degli esami e in situazioni di stress...per anni periodicamente mi lamentavo con i medici italiani, i quali non mi hanno mai paventato la possibilita´di un esame non invasivo come il test della calprotectina. Piuttosto venivo liquidato con la sindrome del colon irritabile. Alternavo lunghe fasi di stitichezza a brevi periodi di diarrea. Solo a Novembre 2022, a seguito di una massiccia assunzione di the (credo sia stato quello il motivo) e a seguire ad alcuni eventi di lutto, ho avuto una infiammazione come mai prima, che ha coinvolto non solo il punto a cui ero abituato (a destra dell ombelico), ma tutta la parte destra, tanto da credere di avere una frattura alle costole o una rottura della milza. Solo a quel punto mi sono deciso a fare l´esame della colonscopia che mi spaventava un po´.
Da allora ho assunto la mesalazina ogni giorno (da 2 a 4 grammi al giorno), cercando di ridurre il dosaggio fin dove possibile, controllando l effetto ogni 2-3 mesi col test della calprotectina.
In generale sto meglio, le feci risultano morbide e non secche come nei periodi di stitichezza (vado in bagno 1-2 volte al giorno, invece che ogni 2-3 giorni...) ma ho sempre una certa dolenzia al colon, e ci sono stati alcuni attacchi di diarrea violenta, con dolore acuto che passava solo dopo qualche ora, in corrispondenza di pasti piu abbondanti del solito o bevande alcoliche gasate (tipo capodanno).
Vorrei un consiglio da voi per capire se sia normale. Il mio medico curante dice che fintanto che la calprotectina e´bassa non e´necessario rifare il test della calprotectina. Sto pensando di vedere un gastroenterologo per avere un secondo parere. Forse dovrei visitare un nutrizionista che mi aiuti a individuare gli alimenti da evitare? Per ora ho capito solo che il colon preferisce latte scremato e senza lattosio, pomodori senza pelle, ovviamente evitando cibi piccanti, cioccolata e bevande gasate nei periodi di infiammazione. L´idea di essere mentalmente sempre occupato a prendere tutte queste pasticche di mesalazina durante la giornata, alla lunga, mi spaventa un po´ - spero che in futuro ci saranno farmaci con dosaggi che permettano assunzioni meno frequenti.
Spero di non essere stato troppo prolisso, grazie a chi trovera´il tempo di leggere! saluti, Luigi