mi presento...ciao

[stef]

Mi spiace ho già fatto una cavolata ed ho inserito il messaggio nella sezione sbagliata....comincio bene!!
comunque lo riporto di seguito.. sperando di non fare danni...

Ciao a tutti!
Vi scrivo perchè a mio marito un mese fa, dopo anni, quasi 5, di disturbi vari incompresi (alla fine a me avevano dato dell'ipocondriaca e dell'asfissiante e lui (quasi) del malato immaginario) hanno diagnosticato il crohn. Ho trovato subito il vostro forum e mi ha aiutato molto nell'inquadrare un po' meglio questo disturbo anche se ho ancora molte domande.
Vedete, la mia reazione in un primo momento è stata quasi di sollievo per aver potuto dare un nome, per aver potuto trovare una causa ad un qualcosa che ricorrentemente portava mio marito a dimagrire senza una causa, a soffrire di mal di stomaco, ulcera, duodenite e disturdi intestinali vari.
Passata la prima reazione però mi sono dovuta confrontare con una realta fatta di 12 pastiglie al giorno (pantorc, 5-asa, entocir, flagyl e poi ciproxin) senza risultati apprezzabili nel breve periodo. Mi veniva da pensare: uno sta male, gli danno la cura e conseguentemente sta meglio.
Mi pare, e qui vi pongo la mia prima domanda, che i tempi siano un po' più lunghi. E' così? Guardo il lato positivo e dopo 1 mese, anche se lui è sempre magro (59.5 Kg x 1.75 m) e stanchissimo, perlomeno i valori del sangue sono quasi tornati nella norma ed i valori della caprotectina fecale si sono dimezzarti.
La mia seconda richiesta è un consiglio che vi chiedo: al di là dell'amore che è innegabile, vorrei sapere qual'è l'atteggiamento più utile che le persone che ti stanno vicino dovrebbero tenere nei confronti del crohn. Mi spiego meglio: da un lato ho paura chiedendogli sempre come sta o come va di opprimerlo e di farlo sentire un malato ma dall'altra neanche mi pare giusto fare come se niente fosse.
MI spiace mi sono dilungata un casino! Cmq vi ringrazio e ci tengo a dirvi che la vostra iniziativa del forum è qualcosa di eccezionale.