Piacere di conoscervi

Sarah · 14-11-06, 12:59

Ciao ragazzi,
innanzitutto grazie per aver accolto la mia richiesta di iscrizione.
Ho 27 anni e sono nata e vivo a Palermo. Da 6 mesi mi hanno diagnosticato il Crohn e da quasi due anni la spondilite anchilosante...ma tutto comincia molti anni prima, un pò più di 10 anni fa dopo tanti problemi e un' appendicectomia.
Attualmente mi trattano con mesalazina, ( pillole, supposte e gel) Entocir, Azatioprina, fermenti lattici e faccio anche le infusioni di Infliximab.
Nei primi mesi dopo la diagnosi ho assunto anche Deltacortene prima, Medrol dopo, ma sono farmaci che non ho mai tollerato bene e dopo l'innalzamento delle transaminasi e altri effetti collaterali sono stati sospesi e mi si è proibito di farne uso.
Dopo circa tre mesi e mezzo dalla diagnosi, tolto anche il Medrol e i suoi effetti collaterali le cose sembravano migliorare, ma adesso sto nuovamente male... in più la spondilite si è riacutizzata mettendoci anche del suo... ad agosto avevo entrambe le ginocchia bloccate, non potevo camminare e non parliamo di anche caviglie e mani...
Per quanto riguarda il biologico, ho fatto la terza infusione la settimana scorsa, ma hanno dovuta sospenderla a metà perchè stavo male ... nausea, capogiri, cefalea e un pallore che faceva inviadia ad un cadavere...il mio gastrenterologo sta consultando un collega per vedere se è possibile sottopormi alla plasmaferesi ...
Che altro dire? Sono ormai quasi sei mesi che sto tra casa e ospedale, quest'anno mi sarei laureata in Logopedia ... una volta la vita era molto diversa, non sapevo davvero cosa significasse stare in casa, sebbene come vi ho detto all'inizio è da tempo che soffro di disturbi che hanno poi portato a queste diagnosi, ma ultimamente la vita è impossibile ...
Fin 'ora ho anche allontanato il confronto e non ho voluto parlare di me con nessuno, persino in ospedale evito di rispondere alle domande che mi vengono rivolte dagli altri pazienti ... sinceramente non so ancora dirvi cosa mi abbia spinto a scrivere su questo forum ... ciò che spero è di riuscire a trovare una cura efficace e farmi una ragione di questa situazione.

Grazie per l'ascolto e scusate se mi sono dilungata.

14-11-06, 12:59	#1
Sarah Occasionale Data registrazione: 14-11-06 Località: Palermo Messaggi: 5	Piacere di conoscervi Ciao ragazzi, innanzitutto grazie per aver accolto la mia richiesta di iscrizione. Ho 27 anni e sono nata e vivo a Palermo. Da 6 mesi mi hanno diagnosticato il Crohn e da quasi due anni la spondilite anchilosante...ma tutto comincia molti anni prima, un pò più di 10 anni fa dopo tanti problemi e un' appendicectomia. Attualmente mi trattano con mesalazina, ( pillole, supposte e gel) Entocir, Azatioprina, fermenti lattici e faccio anche le infusioni di Infliximab. Nei primi mesi dopo la diagnosi ho assunto anche Deltacortene prima, Medrol dopo, ma sono farmaci che non ho mai tollerato bene e dopo l'innalzamento delle transaminasi e altri effetti collaterali sono stati sospesi e mi si è proibito di farne uso. Dopo circa tre mesi e mezzo dalla diagnosi, tolto anche il Medrol e i suoi effetti collaterali le cose sembravano migliorare, ma adesso sto nuovamente male... in più la spondilite si è riacutizzata mettendoci anche del suo... ad agosto avevo entrambe le ginocchia bloccate, non potevo camminare e non parliamo di anche caviglie e mani... Per quanto riguarda il biologico, ho fatto la terza infusione la settimana scorsa, ma hanno dovuta sospenderla a metà perchè stavo male ... nausea, capogiri, cefalea e un pallore che faceva inviadia ad un cadavere...il mio gastrenterologo sta consultando un collega per vedere se è possibile sottopormi alla plasmaferesi ... Che altro dire? Sono ormai quasi sei mesi che sto tra casa e ospedale, quest'anno mi sarei laureata in Logopedia ... una volta la vita era molto diversa, non sapevo davvero cosa significasse stare in casa, sebbene come vi ho detto all'inizio è da tempo che soffro di disturbi che hanno poi portato a queste diagnosi, ma ultimamente la vita è impossibile ... Fin 'ora ho anche allontanato il confronto e non ho voluto parlare di me con nessuno, persino in ospedale evito di rispondere alle domande che mi vengono rivolte dagli altri pazienti ... sinceramente non so ancora dirvi cosa mi abbia spinto a scrivere su questo forum ... ciò che spero è di riuscire a trovare una cura efficace e farmi una ragione di questa situazione. Grazie per l'ascolto e scusate se mi sono dilungata.