Meglio ileostomia definitiva o j-pouch?

[sarettah1988]

Mi rivolgo a voi tutti del forum (sia a chi ha subito già l'intervento di procto-colectomia totale che a chi no) per avere un parere personale riguardo a questo mio dubbio terribile su come concludere l'operazione che a breve dovrò affrontare. In parole povere: voi al posto mio che cosa preferireste fare? Tentereste dopo la colectomia il ricollegamento con la j-pouch o preferireste rimanere con un'ileostomia definitiva (il sacchettino attaccato alla pancia)?

Il dubbio mi è sorto in questi giorni andando a curiosare in internet su quali possano essere le varie complicanze che possono derivare dal confezionamento di una j-pouch o di un'ileostomia definitiva, ed informandomi sulla qualità di vita che ci si può aspettare in un caso e nell'altro.

Il risultato della mia ricerca mi ha lasciata alquanto perplessa: mi son sembrati veramente troppi i rischi in cui si potrebbe incorrere per tentare di confezionare una j-pouch (ve ne cito alcuni: incontinenza, pouchite acuta o cronica nel 50% dei casi, fistola anastomotica, stenosi anastomotica nel 15% dei casi, fistole pouch-anali, fistole pouch-vaginali, sepsi pelvica, alterazioni dell'attività sessuale e della fertilità nel 10% dei casi, disfunzioni genito-urinarie, degenerazione neoplastica, occlusione intestinale nel 30% dei casi), rispetto ai rischi associati al confezionamento di un'ileostomia definitiva (malposizionamento della stomia, edema, sanguinamento che può essere facilmente controllato con un semplice punto di sutura, necrosi, fistole raramente, dermatite peristomale, infezioni peristomali, prolasso o stenosi o retrazione della stomia).

In pratica è molto più sicuro, a causa del minor tasso di complicanze post-operatorie, confezionare un'ileostomia piuttosto che una j-pouch. Ciò nonostante la maggior parte dei pazienti viene indirizzata a tentare la costruzione di una j-pouch, in quanto il 50% di essi non sarebbe in grado di tollerare "psicologicamente" la convivenza con il sacchettino.

Per quanto riguarda invece la qualità della vita: mettiamo il caso che l'operazione di confezionamento della j-pouch vada a buon fine senza grossi effetti collaterali, il paziente si ritroverebbe alla fine a vivere come una persona normale che però ha bisogno di andare in bagno molto spesso (ho letto in giro dalle 6 alle 12 volte al giorno). Nel caso l'operazione vada male invece ci si potrebbe ritrovare anche incontinenti.
Mentre la qualità della vita del paziente portatore di stomia sarà ovviamente legata alle gestione "tecnica" giornaliera della propria stomia, ma prevalentemente sarà legata a come il paziente sarà in grado di affrontare psicologicamente la propria condizione di stomizzato, senza che questa possa influire sui propri rapporti sociali, affettivi e sessuali.

Ed eccoci qui...dopo aver appreso tutte queste informazioni la domanda mi è sorta spontanea:
ma ne vale davvero la pena di rischiare tutte le complicanze post-operatorie legate al confezionamento della j-pouch solo per evitarsi il "peso psicologico" del sacchettino attaccato alla pancia? E poi: ma preferirei veramente dover andare 12 volte al bagno ogni giorno piuttosto che prestare le scrupolose cure dovute alla mia stomia?

Grazie per l'attenzione! So di esser stata molto prolissa, ma ho veramente bisogno di aiuto, e non saprei a chi rivolgermi se non a voi!