Eccomi...

tonia · 08-11-10, 13:33

Ciao a tutti sono Tonia ho 37 anni e due splendidi bimbi di 11 e 9 anni, questa è la parte bella della mia vita, la più brutta ce l'ho dentro da 5 anni, il mio amico Morbo di Crohn... brevemente vi racconto:

Primi dolori e scariche di sangue a Natale 2004 e tanti dolori e paure fino a marzo 2005 quando con la forza mi portano a fare la terribile colonscopia, diagnosi MC, da li tutte le cure del caso, Asacol, Azatioprina, Cortisone a dosi elevatissime, ma il mio morbo a settembre mi stende ed ecco un altro ricovero, un mese e poi il magico e toccasana, Infliximab.
Da quel momento solo benesseree niente più scariche di sangue, sembravo guarita, fino al novembre 2009, quando ormai non riuscendo più a fare le infusioni ogni 6 settimane (perchè nel frattempo i tempi di benessere si accorciavano), la colon vede la riacutizzazione, e passiamo all'Humira, ma il benessere ormai era sparito, era come farsi una dose di acqua, stavolta il morbo voleva attaccare.
Il mio gastro mi ha detto di aver pazienza che saremmo passati all'ultima chance, la Plasmoferesi, ma purtroppo a luglio altra colon, fase acutissima. A settembre PCR a 10 e HG 7 ormai non ce la facevo più, febbre con terribili brividi a 39 e crollata la pressione 80/60... ero uno straccio, non mangiavo e mi scaricavo 15/20 volte solo sangue, avevo capito che era la fine (ricordo che il mio gastro mi disse che di Crohn non si muore, mha'...) un po' come il dott House, mi chiama il mio gastro e dice che sono alla fine, gli ultimi esami peggioravano, non potevo aspettare il 26 ottobre per l'Aferesi, ci voleva un intervento d'urgenza.
E cosi mi sono trovata da un giorno all'altro alle Molinette l'8 ottobre ad essere operata di Colectomia totale, 2mt di intestino rimossi dal mio corpo.

Oggi è passato un mese da quell'intervento, fisicamente sto bene, mi sento ancora un po' stanca, i valori del sangue e della pressione sono ok e la febbre è solo un ricordo, ho avuto un arresto cardiaco durante l'intervento perchè ormai il mio organismo mi aveva salutata, ma mi hanno salvata anche in quella occasione; ora ho una stomia che psicologicamnete non sopporto ed è imbarazzante da tenere e gestire, ma sono VIVA.
Per ora il morbo dorme, devo rispettarlo e chiedergli di lasciarmi sana quel che mi rimane per poter vivere degnamente.
Continuerò a curarmi con asacol e immunosopressori con la speranza che per almeno qualche anno mi lasci vivere bene.
Il morbo ha vinto una battaglia ma non la guerra.

Un caloroso saluto a tutti e forza combattiamo questo male con forza, grinta e coraggio.

08-11-10, 13:33	#1
tonia Occasionale Data registrazione: 06-11-10 Messaggi: 5	Eccomi... Ciao a tutti sono Tonia ho 37 anni e due splendidi bimbi di 11 e 9 anni, questa è la parte bella della mia vita, la più brutta ce l'ho dentro da 5 anni, il mio amico Morbo di Crohn... brevemente vi racconto: Primi dolori e scariche di sangue a Natale 2004 e tanti dolori e paure fino a marzo 2005 quando con la forza mi portano a fare la terribile colonscopia, diagnosi MC, da li tutte le cure del caso, Asacol, Azatioprina, Cortisone a dosi elevatissime, ma il mio morbo a settembre mi stende ed ecco un altro ricovero, un mese e poi il magico e toccasana, Infliximab. Da quel momento solo benesseree niente più scariche di sangue, sembravo guarita, fino al novembre 2009, quando ormai non riuscendo più a fare le infusioni ogni 6 settimane (perchè nel frattempo i tempi di benessere si accorciavano), la colon vede la riacutizzazione, e passiamo all'Humira, ma il benessere ormai era sparito, era come farsi una dose di acqua, stavolta il morbo voleva attaccare. Il mio gastro mi ha detto di aver pazienza che saremmo passati all'ultima chance, la Plasmoferesi, ma purtroppo a luglio altra colon, fase acutissima. A settembre PCR a 10 e HG 7 ormai non ce la facevo più, febbre con terribili brividi a 39 e crollata la pressione 80/60... ero uno straccio, non mangiavo e mi scaricavo 15/20 volte solo sangue, avevo capito che era la fine (ricordo che il mio gastro mi disse che di Crohn non si muore, mha'...) un po' come il dott House, mi chiama il mio gastro e dice che sono alla fine, gli ultimi esami peggioravano, non potevo aspettare il 26 ottobre per l'Aferesi, ci voleva un intervento d'urgenza. E cosi mi sono trovata da un giorno all'altro alle Molinette l'8 ottobre ad essere operata di Colectomia totale, 2mt di intestino rimossi dal mio corpo. Oggi è passato un mese da quell'intervento, fisicamente sto bene, mi sento ancora un po' stanca, i valori del sangue e della pressione sono ok e la febbre è solo un ricordo, ho avuto un arresto cardiaco durante l'intervento perchè ormai il mio organismo mi aveva salutata, ma mi hanno salvata anche in quella occasione; ora ho una stomia che psicologicamnete non sopporto ed è imbarazzante da tenere e gestire, ma sono VIVA. Per ora il morbo dorme, devo rispettarlo e chiedergli di lasciarmi sana quel che mi rimane per poter vivere degnamente. Continuerò a curarmi con asacol e immunosopressori con la speranza che per almeno qualche anno mi lasci vivere bene. Il morbo ha vinto una battaglia ma non la guerra. Un caloroso saluto a tutti e forza combattiamo questo male con forza, grinta e coraggio.