Eccomi !

[NS™]

Salve a tutti sono Vincenzo e ho 19 anni. Tutto è iniziato poco più di 3 anni fa ma a quel tempo chi si immaginava mai che la situazione peggiorasse in modo drastico. Verso la fine di maggio 2008 ho avuto le prime perdite ematiche e di muco, ma le feci erano formate e non soffrivo di eccessive scariche diarroiche. Successivamente con l'avvicinarsi dell'estate la situazione è peggiorata e l'andare e venire in continuazione dal bagno insieme alla vista di muco e sangue non faceva che rendermi sempre più agitato.

Mi sono recato così presso un ge e abbiamo deciso di effettuare una prima rettoscopia; ne esce fuori una proctite in fase attiva con mucosa intestinale infiammata e ne segue la terapie con supposte di Topster e Asalex 800mg. Inizia così un periodo di "remissione", se cosi si può chiamare, che dura per un paio di mesi fino a quando, nonostante gli abbiamo comunicato al ge di non avere disturbi, cambiano il topster con i clismi di Asalex, uno la sera prima di dormire. Sembrava ormai tutto finito ma era solo apparenza, circa 3 mesi dopo la malattia si riacutizza e ovviamente in peggio.

Nonostante la terapia le tracce ematiche erano presenti ugualmente e con la scuola di mezzo ho trascurato un bel pò la malattia fino a quando è diventata insostenibile. Non ero più libero di stare in giro in quanto dovevo subito scappare in bagno; ormai la mancanza di un WC quando non sono a casa mi assillava e mi assilla tutt'ora. In vista della gita di fine anno decido di fare qualcosa per tamponare questa malattia, e a Marzo 2011 ritorno dal GE per un consulto. Inzia la somministrazione di Deltacortene 50mg a scalare 1/4 ogni settimana. Con grande sorpresa il cortisone non fa effetto e la gita diventa un disastro (scariche fino a 15 volte al giorno).

Al ritorno sbuca dal nulla una febbre strana e una gastroenterite batterica; già le scariche c'erano già, poi il resto basta immaginarlo ! Nello stesso periodo però il GE mi aveva prenotato per una colonscopia, quindi alla gastrenterite si aggiungono i 4 litri di Selgess ( che nottataccia che è stata !). Esito della colon ? Non sono riusciti a "perlustrare" tutto l'intestino in quanto essendo molto ma molto infiammato rischiavano di provocare emorragie. La diagnosia cambia in Colite ulcerosa corticoresistente in fase di attività moderata.

Al cortisone aggiungono così un farmaco che mi stava per rovinare la vita e mi ha fatto passare un periodo di inferno, Azatioprina Hexal, 1 cpr al giorno. Bhe dopo la 5 compressa il disastro; inizio ad avvertire parestesie a mani e piedi, sospendo Azatioprina, per arrivare poi ad una paralasi, la cosidetta Sindrome di Guillaine Barre. Il caso secondo i medici era grave, prevedeva perfino una paralisi dei muscoli respiratori e addirittura il coma. Ma non poteva andare tutto nero, infatti grazie a Dio me la sono cavata con 1 mese di ricovero e qualche settimana di fisioterapia, riuscendo perfino a svolgere l'esame di stato. Questa serie di complicanze a peggiorata notevolmente il mio quadro clinico tanto che il GE, appena mi sono ripreso, ha detto di avere le mani legati e di non sapere più cosa fare visto che: 1- sono corticoresistente; 2- niente immunosoppressori visto la sindrome di Guillaine Barre; 3- la terapia biologica mi esclude automaticamente visto la sindrome che ho avuto.

Di colpo mi sento con le spalle al muro, non vedo più una via di uscita. Al momento vado avanti con Asalex 800mg 1x3 e un clisma la sera ma le perdite ematiche ci sono e parecchie, con scariche che si mantengono costanti su 4-5 volte al giorno, ma ci sono giorni in cui vado fino ad una 10ina di volte.
Mi hanno indicato un Prof. e sto cercando di mettermi in contatto per vedere cosa si può fare per evitare la chirurgia.

Chiedo scusa se mi sono dilungato nel post, magari un pò per sfogo.
Seguo il forum da parecchio e credo che sia arrivato anche per me il momento di condividere la mia esperienza.