Nuovo arrivato

[Becks555]

Ciao a tutti, mi presento, mi chiamo Nikolas ho 27 anni e ormai da 7 anni cerco di convivere con un'ospite "indesiderata" quale è la pancolite ulcerosa. Fortunatamente la diagnosi a suo tempo è stata fatta a tempo record, dopo un mese dai primi sintomi e 12 kg persi già sapevo cosa avessi; devo dire di essere stato molto fortunato ad aver trovato dei dottori che non son stati li a perdere tempo e che hanno solo pensato a rimettermi in piedi e si son dimostrati estremamente disponibili (quando mi hanno dimesso la prima volta mi hanno subito dato il numero di cellulare per le emergenze).
Ad oggi posso dire che da allora son sempre stato in bilico tra remissione e "fase attiva", l'unico farmaco che sembra funzionare è il cortisone che da subito hanno evitato di darmi in modo continuativo per i noti effetti collaterali; ho sempre assunto Asacol 800 (da 3 a 4 cp al giorno), per 5 anni Azatioprina (50-100 mg/die senza grandi risultati) e il deltacortene per rientrare dalle fasi acute (totalmente eliminato dopo una trombosi ad una gamba).
Giusto stamattina ho fatto una nuova visita al GE dopo negli ultimi 2 mesi la pancia si è fatta sentire oltremodo e mi ha proposto di provare con il Remicade visto che con altre terapie non si sono ottenuti risultati soddisfacenti. Qualcuno ha esperienza con questo farmaco?

Per quanto riguarda la vita di tutti i giorni devo dire che la RCU mi ha fregato e ora "guida" Lei; è saltata fuori in un momento molto pesante della mia vita e quando quel periodo si è concluso non ero in grado di reggere e son crollato. Da allora gioco al "tiro alla fune" con l'intestino, a volte comando io a volte lui (il più delle volte).
Ora spero che questa nuova terapia che andrò ad effettuare riesca a stabilizzare un po' la situazione anche se son un po' sfiduciato.

Per il momento mi fermo qui (forse son stato anche troppo prolisso) e mando un saluto a tutti.

Nikolas