Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

 
 
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Vecchio 18-09-11, 21:10   #1
babalina67
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Predefinito Collaborazione tra medici

Ciao a tutti, in 12 anni di malattia sto facendo esperienze e nn si finisce mai di imparare.
Io metto davanti un quesito: come si fà a capire se il medico che ti segue ti sta curando a dovere?
Io vi parlo della mia esperienza ed ad oggi spero di trovare una soluzione e che Dio ce la mandi buona.

Il mio esordio con la malattia è avvenuto con l'artrite curata dal reumatologo assumendo il methotrexate già da allora, dopo un mese mi sono ammalata di rcu, da allora le mie 2 malattie vengono seguite dal reumatologo e dal gastroenterologo perchè mi hanno sempre detto che una segue l'altra.
Per quanto riguarda la rcu con la mia ge ho un bel rapporto, è sempre presente nei momenti critici e nella cura stata anche lei mi ha detto di continuare con il mtx. LA rcu in 12 anni e stata tenuta a bada discretamente, ho avuto 2 episodi di fistole operate 2 volte e tenute a bada con 1 anno di infliximab, le recidive dell'artrite sono state più frequenti ma ho risolto aumentando il dosaggio del mtx (in pratica il mtx nn l'ho mai abbandonato) e a mio parere mi tiene a bada le 2 malattie!
Oggi che mi succede che i dolori dell'artrite aumentano e la ge mi consiglia di fare l'humira ma avendo la rcu e non il crhon me lo deve prescrivere il reuma e quindi mi reco da un reumatologo consigliato dalla ge che mi mette in discussione 12 anni di artrite e mi dice che invece è fibromialgia (ho anche quella) e mi dice che ho fatto una terapia sbagliata e mi dice di smettere il mtx (potete immaginare la mia reazione e il mio sconforto).
Ho fatto tutto mettendolo al corrente che facendo così si scatenano le 2 malattie e cosi e stato, è da un mese che sto male con la rcu e l'artrite.
Metto al corrente la ge e corriamo ai ripari con la cura di mesalazina in tutte le forme e insiste ancora con l'humira. Cambio il re e mi conferma la diagnosi "Artrite enteropatica", devo riprendere il mtx, è d'accordo con il somministrare l'humira. Adesso c'è un problema che a Taranto il biologico non lo fanno e mi devo recare a Bari da un altro reumatologo consigliato dal reumatologo che mi segue attualmente per la prescrizione del biologico.

Ad oggi mi chiedo come si fà a capire qual'è il medico giusto e chi dice la verità e poi è possibile che noi malati dobbiamo andare fuori città con tutte le spese e i disagi per avere le nuove cure?
Io sono un pò demoralizzata e scocciata. Domani andrò dal mio attuale ge perchè nel frattempo mi è venuto l'eritema nodoso alle gambe, mi ha bloccato la somministrazione del mtx e vuole vedere le gambe e valutare la situazione. Va bè aspettiamo domani e vedere cosa ne esce fuori. Scusate se vi ho annoiato ma chi ci capisce qualcosa e bravo! Un saluto e un abbraccio a tutti.
Patrizia
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