Tante domande per sopportare la mia ricaduta...

Loraen · 10-06-12, 19:36

Ciao ragazzi,
sono iscritta solo da ieri e avrei un po' di domande da farvi.
Sono in un brutto periodo di ricaduta ormai da circa 6 mesi, anche se il peggio è arrivato da circa un mese e mezzo, infatti fino a tutto aprile sono riuscita a continuare a lavorare e stare da sola, dai primi di maggio alterno qualche giorno in cui sembra andare meglio a momenti pessimi in cui non sono più riuscita ad andare in ufficio ed i miei hanno deciso di farmi stare un po' da loro (non riescono a lasciarmi casa quando sono proprio in brutte condizioni, io vivo sola..)

Per chi di voi ha provato l'Inflixmab:
dopo quanto tempo circa ha avuto effetti positivi? E' capitato a qualcuno che nei primi giorni dopo l'infusione sembrasse andare meglio, per poi avere nuovi peggioramenti?
Il mio GE, visti gli scarsi risultati dopo la terza infusione, vorrebbe farmi passare all'Humira dalla prossima settimana, ma inizialmete mi era stato detto che l'Inflixmab sarebbe stato più efficace, che ne pensate?

Vi succede che la notte abbiate un numero di scariche molto superiore rispetto al giorno? Prendete qualcosa per limitarle? Nell'ultima settimana durante la notte non riesco a dormire per più di un'ora di fila senza svegliarmi per scappare in bagno, è veramente estenuante!

Avete dei consigli per riuscire a bere tanto e compensare tutti i liquidi perduti con le numerose scariche giornaliere? Io sto facendo dei cicli di flebo perchè non riesco a bere un litro e mezzo d'acqua al giorno e tutti continuano a dirmi che andare in disidratazione sarebbe gravissimo

Vi succede di avere per alcuni periodi una specie di rifiuto per il cibo, al punto da avere nausea al solo odore? In quel caso meglio sforzarsi di mangiare o lasciare perdere? Io dall'inizio della ricaduta ho perso 15 kg, adesso però sono veramente uno scheletro e faccio fatica a reggermi in piedi!

Qualcuno ha dei consigli per la detersione e pulizia di tutta la zona perianale infiammata nei periodi in cui le scariche sono circa 15 nell'arco delle 24 ore?

Per le signore: Vi capita di avere dei peggioramenti anche piuttosto significativi prima del ciclo? Aumento scariche, febbre, dolori...

Scusate la sfilza di domande, ringrazio in anticipo chi avrà un pochino di tempo e pazienza per qualche risposta.

10-06-12, 19:36	#1
Loraen Occasionale Data registrazione: 09-06-12 Messaggi: 3	Tante domande per sopportare la mia ricaduta... Ciao ragazzi, sono iscritta solo da ieri e avrei un po' di domande da farvi. Sono in un brutto periodo di ricaduta ormai da circa 6 mesi, anche se il peggio è arrivato da circa un mese e mezzo, infatti fino a tutto aprile sono riuscita a continuare a lavorare e stare da sola, dai primi di maggio alterno qualche giorno in cui sembra andare meglio a momenti pessimi in cui non sono più riuscita ad andare in ufficio ed i miei hanno deciso di farmi stare un po' da loro (non riescono a lasciarmi casa quando sono proprio in brutte condizioni, io vivo sola..) Per chi di voi ha provato l'Inflixmab: dopo quanto tempo circa ha avuto effetti positivi? E' capitato a qualcuno che nei primi giorni dopo l'infusione sembrasse andare meglio, per poi avere nuovi peggioramenti? Il mio GE, visti gli scarsi risultati dopo la terza infusione, vorrebbe farmi passare all'Humira dalla prossima settimana, ma inizialmete mi era stato detto che l'Inflixmab sarebbe stato più efficace, che ne pensate? Vi succede che la notte abbiate un numero di scariche molto superiore rispetto al giorno? Prendete qualcosa per limitarle? Nell'ultima settimana durante la notte non riesco a dormire per più di un'ora di fila senza svegliarmi per scappare in bagno, è veramente estenuante! Avete dei consigli per riuscire a bere tanto e compensare tutti i liquidi perduti con le numerose scariche giornaliere? Io sto facendo dei cicli di flebo perchè non riesco a bere un litro e mezzo d'acqua al giorno e tutti continuano a dirmi che andare in disidratazione sarebbe gravissimo Vi succede di avere per alcuni periodi una specie di rifiuto per il cibo, al punto da avere nausea al solo odore? In quel caso meglio sforzarsi di mangiare o lasciare perdere? Io dall'inizio della ricaduta ho perso 15 kg, adesso però sono veramente uno scheletro e faccio fatica a reggermi in piedi! Qualcuno ha dei consigli per la detersione e pulizia di tutta la zona perianale infiammata nei periodi in cui le scariche sono circa 15 nell'arco delle 24 ore? Per le signore: Vi capita di avere dei peggioramenti anche piuttosto significativi prima del ciclo? Aumento scariche, febbre, dolori... Scusate la sfilza di domande, ringrazio in anticipo chi avrà un pochino di tempo e pazienza per qualche risposta.