La mia vita insieme al remicade [recidive durante le terapie]

[claudiè]

Ciao a tutti!
Vi scrivo perché è l'unico modo che ho per sfogare le mie frustrazioni. Strano ma vero: Claudia è preoccupata! Non so cosa mi stia succedendo ma da circa dieci giorni il mio "fedele compagno di avventure" non mi lascia in pace! Continuo ad avere coliche, forti dolori ossei e scariche fino ad un numero massimo di 7/8 die (che rispetto alle 20 giornaliere di qualche tempo fa mi fanno sorridere). Comincio ad essere seriamente spaventata: com'è possibile che soltanto dopo una settimana dall'ultima infusione sono cominciate le scocciature?
Ho il terrore che tutto questo sia solo un palliativo, e che il mio destino sia l'intervento!
Qualche giorno fa, inoltre, mi hanno fatto fare una risonanza perché la mia dolcissima Ge teme possa avere la spondilite anchilosante! Per l'esattezza le sue parole sono state queste: "noi dobbiamo scongiurarla la spondilite! Non confermarla!"
Le sue parole per me sono sempre di gran conforto, così come quelle di chi mi ama, ma sento che adesso la mia paura è più grande del loro amore. Sento che qualcosa sta per cambiare e la mia sensazione non ha nulla di positivo!
So che moltissimi di voi (se non praticamente tutti) non si aspetterebbero mai da me un simile atteggiamento, così pessimistico e di cattivo auspicio per la mia stessa condizione, ma temo tantissimo il mio futuro con questa malattia!
Stasera, ad esempio, era previsto un gelato con sorelle, fidanzato e cognato, ma ho dovuto "disertare" per via delle mie improvvise scappate al WC. Mi sento impotente, senza forza fisica figuriamoci mentale. Persino oggi ho dovuto far finta di essere felice, proprio oggi che la situazione sembra precipitare dentro di me. L'ho dovuto fare: gli 80 anni dell'ultima nonna che mi è rimasta venivano prima dei miei problemi con la toilette. Meritavano tutti di vivere questa giornata serenamente, senza dover pensare per forza ai miei malesseri fisici!
Ad ogni dolore, però, mi si spezzava il cuore! Mi sto stancando di questa continua ed estenuante ricerca del benessere: sembra quasi che per farmi stare meglio debbano trovare chissà quale cura!
Su di me le hanno provate tutte! E se anche questa non funzionasse? E' da quasi sei mesi che faccio infliximab e, sebbene la mia vita abbia avuto un netto miglioramento, facendomi assumere una forma umana femminile, togliendo dal mio viso quell'aria da "malata" e dal mio corpo i segni del logorio dovuti al crohn, è durata troppo poco!
Sembra quasi che io stia maledettamente scivolando nell'oblio!
Cerco di non mostrare a nessuno il mio stato d'animo, ma devo pur sfogarmi con qualcuno! Sento che sto per sprofondare nella malinconia, in quello status in cui nessuno mi riconoscerebbe neanch'io stessa!
Mi sento lasciata in balia di uno tsunami! Non so cosa fare tanto meno cosa pensare! E se mi diagnosticano anche la spondilite?
Non ci bastavano psoriasi, osteoporosi e crohn?
Odio sentirmi così!
Odio soccombere alla tristezza e a quel terribile senso di solitudine che percepisco di fronte alla consapevolezza che tutto questo non finirà mai...
Vi voglio bene e vi abbraccio...