Fase acuta che non passa..

**Gerax** · 21-09-12, 16:51

Ciao a tutti

Vorrei sapere da altri malati di crohn mediamente quanto durano le vostre fasi acute?
Io sono in fase di "severa attività" come diagnosticato dalle varie visite da oltre un anno, dopo aver subito due interventi di drenaggio fistola (il secondo decisamente molto invasivo) adesso sto peggio che mai dal punto di vista delle funzionalità intestinali: prima dell'intervento almeno dopo aver evacuato quelle 3/4 volte il tutto passava (anche se le ulcere mi rendevano il tutto dolorisissimo); adesso invece il senso di "bisogno" è quasi continuo e questa maledetta ferita non vuole finire di farmi male, tanto che la sera, dopo una giornata di lavoro seduto, ho dolori sia al sedere che alla schiena per via delle posizioni scorrette che assumo.

Sono in terapia da quasi 3 mesi con Humira, ma per ora non vedo dei significativi miglioramenti.
La mia qualità della vita è decisamente bassa, dal momento che anche programmare di uscire una sera per vedere amici o andare al cinema è condizionato dalla probabilità di una scarica e menomale che si sono fermate quelle che mi svegliavano la notte...

Sono veramente stremato e comincio a dubitare della possibilità di andare in remissione.

Leletech · 24-09-12, 14:46

Ti capisco benissimo.
Io sono in fase attiva da luglio/Agosto 2011. Oltretutto per errori dei medici che mi hanno bombardato di FANS e Antibiotici.

Ora assumo sia asacol che cortisonici ma la remissione è pura utopia al momento e i sintomi non tendno a diminuire.
Uscire è un problema, programmarsi degli incontri fuori casa con persone è sempre da panico. Poi mi fanno ridere alcuni medici che dicono: "si faccia forza ci sono i bagni pubblici." Ormai sul navigatore invece degli autovelox metto i bagni come punto di riferimento nelle mappe!

Però, la speranza è l'ultima a morire. Ci sono andato una volta in remissione e spero di poterci ritornare e pure al più presto! Poi magari vivo d'illusione ma se non mi attacco a questo vivere così è uno strazio.

In bocca al lupo Gerax. Sono sicuro che prima o poi la remissione passerà anche dalle nostre parti!

21-09-12, 16:51	#1
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Fase acuta che non passa.. Ciao a tutti Vorrei sapere da altri malati di crohn mediamente quanto durano le vostre fasi acute? Io sono in fase di "severa attività" come diagnosticato dalle varie visite da oltre un anno, dopo aver subito due interventi di drenaggio fistola (il secondo decisamente molto invasivo) adesso sto peggio che mai dal punto di vista delle funzionalità intestinali: prima dell'intervento almeno dopo aver evacuato quelle 3/4 volte il tutto passava (anche se le ulcere mi rendevano il tutto dolorisissimo); adesso invece il senso di "bisogno" è quasi continuo e questa maledetta ferita non vuole finire di farmi male, tanto che la sera, dopo una giornata di lavoro seduto, ho dolori sia al sedere che alla schiena per via delle posizioni scorrette che assumo. Sono in terapia da quasi 3 mesi con Humira, ma per ora non vedo dei significativi miglioramenti. La mia qualità della vita è decisamente bassa, dal momento che anche programmare di uscire una sera per vedere amici o andare al cinema è condizionato dalla probabilità di una scarica e menomale che si sono fermate quelle che mi svegliavano la notte... Sono veramente stremato e comincio a dubitare della possibilità di andare in remissione.

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24-09-12, 14:46	#2
Leletech Socio Assiduo Data registrazione: 28-05-12 Località: Genova Messaggi: 85	Ti capisco benissimo. Io sono in fase attiva da luglio/Agosto 2011. Oltretutto per errori dei medici che mi hanno bombardato di FANS e Antibiotici. Ora assumo sia asacol che cortisonici ma la remissione è pura utopia al momento e i sintomi non tendno a diminuire. Uscire è un problema, programmarsi degli incontri fuori casa con persone è sempre da panico. Poi mi fanno ridere alcuni medici che dicono: "si faccia forza ci sono i bagni pubblici." Ormai sul navigatore invece degli autovelox metto i bagni come punto di riferimento nelle mappe! Però, la speranza è l'ultima a morire. Ci sono andato una volta in remissione e spero di poterci ritornare e pure al più presto! Poi magari vivo d'illusione ma se non mi attacco a questo vivere così è uno strazio. In bocca al lupo Gerax. Sono sicuro che prima o poi la remissione passerà anche dalle nostre parti!