Buongiorno a tutti

gusand · 16-10-12, 12:48

Buongiorno a tutti.

Sono il papà di un bimbo di 4 anni e da un anno gli è stata diagnosticata una malattia cronica intestinale (per l’istologico si tratta di crohn, ma la GE è più propensa per la RCU che ha preso tutto il colon).
I problemi sono iniziati a circa 9 mesi con muco e tracce di sangue. Per due anni siamo andati avanti con esami diete e... ma senza alcun riscontro. A tre anni si sono decisi a fare la colon e da quel momento è iniziato il calvario.
Avrei tante altre cose da dire soprattutto in merito a quest’ultimo anno: ricoveri, cortisone ecc… ma non vorrei stufarvi.
Quello che mi continuo a chiedere è come riuscirà ad affrontare tutti i suoi percorsi, asilo (l’anno scorso ha frequentato solo per un mese e mezzo), scuola, vita privata, lavoro, ecc… e soprattutto come potrà prendere la sua malattia quando se ne renderà conto.
Qualcuno di voi ci è già passato?

Grazie in anticipo.

**Stefania** · 16-10-12, 22:03

Il tuo percorso è per tanti versi simile a quello di mio figlio.
Non è facile, ma i bambini reagiscono in modo differente rispetto a noi adulti, non si creano sovrastrutture prendono le situazioni alla giornata, i giorni buoni saranno giorni buoni e quelli cattivi saranno molto cattivi. Arriverà anche la consapevolezza della malattia e ognuno reagirà in modo differente, mio figlio ha reagito con molta rabbia ed è stata necessario farlo seguire da un bravo psicologo (mi raccomando che sia davvero bravo) infantile, che con giochi dialoghi e psicomotricità ha incanalato e spento tutta l'aggressività che c'era in lui. Sono stati necessari due anni, comunque.
L'importante è l'atteggiamento di noi genitori che dobbiamo mostrarci sereni, anche quando abbiamo il cuore a pezzi, presenti ma non soffocanti tentando di trattarli da bambini "normali" e questa è stata per me la cosa più difficile perchè tendevo ad essere iperprotettiva ma in questo modo gli impedivo di crescere.
Ora a distanza di tanti anni finalmente sta vivendo un periodo abbastanza sereno che spero duri il più a lungo possibile e ti auguro che presto prestissimo possa viverlo anche il tuo bambino. In bocca al lupo.

Coela · 17-10-12, 13:22

Quello che posso dirti io è farti tanta forza anche tu perchè anche noi che viviamo dall'esterno queste malattie dei nostri cari abbiamo i nostri momenti di sconforto e credimi, il percorso sarà tanto duro anche per te come genitore. Se te lo dico non è per spaventarti ma perchè tu possa prepararti al meglio, perchè tuo figlio ha tanto bisogno della tua forza e della tua grinta che lo aiuteranno a superare i momenti difficili. Se sarete uniti e se imparate a gestire le varie fasi della malattia, il tuo piccolo affronterà meglio il suo percorso. Un grosso in bocca al lupo e per qualsiasi cosa non esitare a scrivere a questo forum, dove tutti stiamo affrontando lo stesso viaggio e dove sicuramente c'è gente che può comprendere le tue emozioni.

16-10-12, 12:48	#1
gusand Occasionale Data registrazione: 16-10-12 Messaggi: 1	Buongiorno a tutti Buongiorno a tutti. Sono il papà di un bimbo di 4 anni e da un anno gli è stata diagnosticata una malattia cronica intestinale (per l’istologico si tratta di crohn, ma la GE è più propensa per la RCU che ha preso tutto il colon). I problemi sono iniziati a circa 9 mesi con muco e tracce di sangue. Per due anni siamo andati avanti con esami diete e... ma senza alcun riscontro. A tre anni si sono decisi a fare la colon e da quel momento è iniziato il calvario. Avrei tante altre cose da dire soprattutto in merito a quest’ultimo anno: ricoveri, cortisone ecc… ma non vorrei stufarvi. Quello che mi continuo a chiedere è come riuscirà ad affrontare tutti i suoi percorsi, asilo (l’anno scorso ha frequentato solo per un mese e mezzo), scuola, vita privata, lavoro, ecc… e soprattutto come potrà prendere la sua malattia quando se ne renderà conto. Qualcuno di voi ci è già passato? Grazie in anticipo.

16-10-12, 22:03	#2
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Il tuo percorso è per tanti versi simile a quello di mio figlio. Non è facile, ma i bambini reagiscono in modo differente rispetto a noi adulti, non si creano sovrastrutture prendono le situazioni alla giornata, i giorni buoni saranno giorni buoni e quelli cattivi saranno molto cattivi. Arriverà anche la consapevolezza della malattia e ognuno reagirà in modo differente, mio figlio ha reagito con molta rabbia ed è stata necessario farlo seguire da un bravo psicologo (mi raccomando che sia davvero bravo) infantile, che con giochi dialoghi e psicomotricità ha incanalato e spento tutta l'aggressività che c'era in lui. Sono stati necessari due anni, comunque. L'importante è l'atteggiamento di noi genitori che dobbiamo mostrarci sereni, anche quando abbiamo il cuore a pezzi, presenti ma non soffocanti tentando di trattarli da bambini "normali" e questa è stata per me la cosa più difficile perchè tendevo ad essere iperprotettiva ma in questo modo gli impedivo di crescere. Ora a distanza di tanti anni finalmente sta vivendo un periodo abbastanza sereno che spero duri il più a lungo possibile e ti auguro che presto prestissimo possa viverlo anche il tuo bambino. In bocca al lupo. __________________ Stefania

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17-10-12, 13:22	#3
Coela Socio Assiduo Data registrazione: 20-03-12 Località: Salerno Messaggi: 81	Quello che posso dirti io è farti tanta forza anche tu perchè anche noi che viviamo dall'esterno queste malattie dei nostri cari abbiamo i nostri momenti di sconforto e credimi, il percorso sarà tanto duro anche per te come genitore. Se te lo dico non è per spaventarti ma perchè tu possa prepararti al meglio, perchè tuo figlio ha tanto bisogno della tua forza e della tua grinta che lo aiuteranno a superare i momenti difficili. Se sarete uniti e se imparate a gestire le varie fasi della malattia, il tuo piccolo affronterà meglio il suo percorso. Un grosso in bocca al lupo e per qualsiasi cosa non esitare a scrivere a questo forum, dove tutti stiamo affrontando lo stesso viaggio e dove sicuramente c'è gente che può comprendere le tue emozioni.