Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 03-02-13, 20:13   #1
michale
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Predefinito Metodi diagnostici

Nelle indagini cliniche svolte per individuare con certezza la mia patologia, (r.c.u.), ho dovuto sottopormi in meno di un anno a ben 5 colonscopie. Tralascio i referti e i risultati delle biopsie, ma la domanda che volevo porre, è questa: qualcuno ha avuto lo stesso metodo, nel senso di ripetute colonscopie, oppure sono stati utilizzati metodi più avanzati e meno invasivi di quelli descritti?
Grazie a chi vorrà rispondere.

michale
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Vecchio 03-02-13, 21:45   #2
Adele
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Per poter fare una diagnosi certa e con effetti legali di RCU o Crohn si deve fare la colonscopia con relativa biopsia. A tanti di noi è andata bene (si fa per dire!) già con la prima, ma può succedere che si deve ripetere più volte.
Nemmeno i risultati della risonanza magnetica può essere usata dal ge per attestare una diagnosi sicura.
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Vecchio 03-02-13, 22:20   #3
michale
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Grazie Adele, non ne ero certo, perchè alcuni sostengono che la RM e la "capsula", possano dare un quadro più completo.
Il gastroenterologo anzi, più di uno da me consultati, ritengono assolutamente la colonscopia come il mezzo più efficace. A voi risulta essere così? Se si può evitare dolore in special modo nella fase infiammatoria, avrei un po' di sollievo.
Grazie.

michale
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Vecchio 03-02-13, 22:51   #4
Adele
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Anche la mia ge è dello stesso parere. Solo la colonscopia può dare esiti certi di stati infiammatori o di peggioramenti della malattia.
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Vecchio 06-02-13, 13:53   #5
dubbioso80
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L'unico elemento che dà una diagnosi certa nel 90% dei casi è la biopsia del pezzo operatorio, in caso di intervento chirurgico. Anche la biopsia da colonscopia dà buone certezze, ma deve essere relazionata ai sintomi e alla zona colpita. In certi casi la sola biopsia da colonscopia non fornisce una diagnosi certa.
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Vecchio 08-02-13, 14:11   #6
Liv
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Come dice Adele, la diagnosi legale, quella che ci permette di avere l'esenzione per capirci, è solo quella ottenuta in seguito a biopsia e l'unico modo per fare una biopsia è tramite colonscopia e/o intevento chirurgico.
Capisco che cinque colon in un anno sono tante, ma non riuscivano ad avere risposte bioptiche valide ai fini diagnostici? A volte è anche necessario farle, perchè la sintomatologia non risponde e solo andando a vedere si può capire veramente l'entità e la distribuzione del problema.

Dici che la colonscopia è stata dolorosa, per caso l'hai effettuata da sveglio? Se si, ti consiglio di visualizzare la discussione 'Colonscopia in anestesia', della sezione 'Esami e indagini diagnostiche'. Molti utenti, me compresa, l'hanno effettuata con una sedazione profonda, durante la quale è come se si dormisse e non si sente niente!
__________________
Livia
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Vecchio 08-02-13, 20:06   #7
michale
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La tua domanda è centrata, nel senso che dapprima hanno riscontrato flogosi intense e altre definizioni lunghe da riportare poi un altro successivo referto, dopo un'altra colon, ha decretato una presenza di tessuti in dispalsia. La terza colon ha evidenziato, supportata da conferme bioptiche, che la precedente definizione di displasia, non era più in essere. Capisci che anche per me, oltre all'imbarazzo e al dolore, pur in sedazione cosciente, il problema è diventato di diffidenza quasi cronica. E' probabile che il prosssimo mese, ripeterò la prova endoscopica, ma in un centro completamente diverso e più all'avanguardia, anche come ricerca, rispetto alle passate esperienze, ahimè, piuttosto confuse e deludenti.

Non posso farmi sedare completamente, perchè il mio organismo reagisce con resistenza. L'ultima volta hanno dosato per via endovenosa una dose più forte di Ipnovel ma alla fine mi hanno subito somministrato un farmaco che si usa per far riprendere la respirazione a chi fa uso di droghe nei casi di overdosaggi. Comunque anche soffrendo, preferisco potere vedere fino a che mi riesce, cosa avviene e osservare il monitor.
Altro giro, altro cambio di specialista, purchè si stabilizzi la malattia in modo accettabile.
Grazie per le risposte.

Michale
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Vecchio 08-02-13, 23:04   #8
Liv
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Data registrazione: 05-10-10
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Ho capito la situazione, mi dispiace di questo inconveniente. Sicuramente gliene avrai parlato anche al centro nuovo, e un anestesista ti saprà consigliare al meglio. Essendo un centro all'avanguardia, come dici tu, potrebbero avere altri protocolli anestetici da poter usare in un caso come il tuo! Anche a me, quando ho fatto la colon, mi è stato fatto un dosaggio doppio, ma per fortuna senza 'intoppi' respiratori!

Incrocio le ditaaffinchè sia l'ultima colon di questa lunga serie!
Tienici informati se ti va!
__________________
Livia
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