Neo iscritta

terryeanto1986 · 14-02-13, 11:22

Ciao a tutti, mi chiamo Terry ho 26 anni e soffro di colite ulcerosa dal 2003, avevo 16 anni. I primi anni sono stati un vero calvario, ma adesso la malattia è in remissione. Anche se durante l'anno ho 2-3 ricadute che riesco a gestire con i clismi.

Appena diagnosticata la colite ulcerosa di grado severo ho fatto la prima terapia con cortisone e asacol rettali. E la malattia andò in remissione. Dopo circa un anno si è ripresentata più aggressiva tanto che appena scalavo il cortisone stavo peggio, con 18-20 scariche ematiche al giorno. A questo punto ho provato di tutto: ciclosporina, purinethol, ma servivano solo a sballare i valori . Così il mio gastroenterologo decise di procedere per l'intervento, ma io e mia madre eravamo contrarie. Per cercare di arrivare all'intervento mi fece fare le infusioni di Infliximab. Ne ho fatte quattro e solo con l'ultima ho avuto dei grossi miglioramenti. DA allora non ho più avuto necessità del cortisone perchè la malattia si ripresenta solo 2-3 volte l'anno in maniera molto moderata, che con qualche clisma riesco a gestire. Adesso faccio la terapia di mantenimento: prendo la Salazopyrin en 500 mg e basta.

Liv · 14-02-13, 22:48

ciao e benvenuta!

Mi fa molto piacere leggere che alla fine hai avuto ragione sulla rcu, si vede che sei una grande combattente! Sei il classico esempio che ci insegna a non mollare mai! Ma non prendi neanche la mesalazina?

Se ti va, perchè non ci racconti anche un po di te, al di fuori della tua malattia?!

Ti abbraccio

terryeanto1986 · 15-02-13, 10:40

Grazie per il benvenuto,
si, in effetti è stata una vera e propria lotta di mia madre contro il gastroenterologo che aveva deciso di ricorrere all'intervento perchè ero ormai dipendente dal cortisone. Addirittura il medico per convincerci che era necessario, ci organizzò un incontro a Bologna con il chirurgo (io sono della provincia di Barletta-Andria-Trani e a Bologna andammo solo io e la mia mamma). Ma al ritorno dalla visita, mia madre comunicò al gastroenterologo che mai avrebbe acconsentito all'intervento. Addirittura il medico disse che per me non poteva fare più nulla. Eravamo da sole, nel frattempo feci l'ultima infusione di Infliximab, che quando le feci io era in via sperimentale, e da allora ho avuto un netto miglioramento. Se ho evitato l'intervento devo solo ringraziare mia madre e la sua forza-coraggio! Magari fossi un po' come lei. Considerando che oltre ad affrontare la mia malattia, allo stesso tempo ha anche affrontato una separazione da mio padre, ha trovato un lavoro e mantiene me e mia sorella. E' una grande donna.
Comunque no, non faccio la mesalazina, ma prendo solo 4 compresse di Salazopyrin en 500 mg e basta. Se ho una recidiva, faccio il clisma di Asacol la sera per 4-5 giorni.

Qualcosa di me... che dire, oggi ho 26 anni, diplomata al liceo pedagogico e sono collaboratrice in un'azienda vinicola-olearia. Sono fidanzata da 10 anni con un ragazzo stupendo (conosciuto negli stessi giorni in cui conobbi la mia malattia) che mi è stato molto vicino. Non tutti avrebbero sopportato una ragazza con problemi di salute i primi tempi. E' stato molto comprensivo e disponibile.
Da agosto'12 affronto una nuova battaglia: mi è stato riscontrato il glaucoma pigmentario agli occhi. Per la serie piove sempre sul bagnato ma meglio questi ostacoli che peggio nella vita!

tinzi · 15-02-13, 14:55

Carissima anch'io come te oltre alla rcu confermata 2 mesi fa, convivo con un'anemia autoimmune dal 2006, ho fatto una fatica pazzesca ad accettare questa subdola malattia, ho fatto sedute dallo psicologo che mi ha fatto vedere la malattia sotto aspetti più sereni ma ecco quando cominciavo ad essere un po' più tranquilla opla' rcu di grado severo.
Ora fisicamente sto meglio ma mentalmente no molte volte, è bruttissimo da dire ma mi chiedo se questa è una punizione per aver fatto qualche cosa di bruttissimo ma sinceramente non so cosa, io sono una persona tranquilla e tendenzialmente brava poi se penso ad altre situazioni peggiori della mia, diciamo che mi ritengo fortunata anche se non tutti i giorni penso positivo.
Ciao un grosso bacio.

terryeanto1986 · 15-02-13, 16:59

Lo stesso vale per me. Anche io ho fatto fatica ad accettare la malattia ed è stato molto difficile cominciare a conviverci. Ho lavorato molto su me stessa in questi dieci anni. E tutt'ora ho i miei momenti no, i miei momenti di rabbia e pensi da egoista "perchè a me?!".
Poi mi do uno scossone e penso invece di ringraziare ció che di positivo la vita mia ha regalato, e ce ne sono tante!
Dopotutto, la strada della vita non è sempre un'autostrada, ma ci sono anche vicoli stretti e tortuosi.

14-02-13, 11:22	#1
terryeanto1986 Occasionale Data registrazione: 14-02-13 Messaggi: 7	Neo iscritta Ciao a tutti, mi chiamo Terry ho 26 anni e soffro di colite ulcerosa dal 2003, avevo 16 anni. I primi anni sono stati un vero calvario, ma adesso la malattia è in remissione. Anche se durante l'anno ho 2-3 ricadute che riesco a gestire con i clismi. Appena diagnosticata la colite ulcerosa di grado severo ho fatto la prima terapia con cortisone e asacol rettali. E la malattia andò in remissione. Dopo circa un anno si è ripresentata più aggressiva tanto che appena scalavo il cortisone stavo peggio, con 18-20 scariche ematiche al giorno. A questo punto ho provato di tutto: ciclosporina, purinethol, ma servivano solo a sballare i valori . Così il mio gastroenterologo decise di procedere per l'intervento, ma io e mia madre eravamo contrarie. Per cercare di arrivare all'intervento mi fece fare le infusioni di Infliximab. Ne ho fatte quattro e solo con l'ultima ho avuto dei grossi miglioramenti. DA allora non ho più avuto necessità del cortisone perchè la malattia si ripresenta solo 2-3 volte l'anno in maniera molto moderata, che con qualche clisma riesco a gestire. Adesso faccio la terapia di mantenimento: prendo la Salazopyrin en 500 mg e basta.

14-02-13, 22:48	#2
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	ciao e benvenuta! Mi fa molto piacere leggere che alla fine hai avuto ragione sulla rcu, si vede che sei una grande combattente! Sei il classico esempio che ci insegna a non mollare mai! Ma non prendi neanche la mesalazina? Se ti va, perchè non ci racconti anche un po di te, al di fuori della tua malattia?! Ti abbraccio __________________ Livia

Strumenti discussione
Visualizza versione stampabile Invia questa pagina via e-mail
Modalità visualizzazione
Modalità lineare Passa a modalità ibrida Passa a modalità elenco

15-02-13, 10:40	#3
terryeanto1986 Occasionale Data registrazione: 14-02-13 Messaggi: 7	Grazie per il benvenuto, si, in effetti è stata una vera e propria lotta di mia madre contro il gastroenterologo che aveva deciso di ricorrere all'intervento perchè ero ormai dipendente dal cortisone. Addirittura il medico per convincerci che era necessario, ci organizzò un incontro a Bologna con il chirurgo (io sono della provincia di Barletta-Andria-Trani e a Bologna andammo solo io e la mia mamma). Ma al ritorno dalla visita, mia madre comunicò al gastroenterologo che mai avrebbe acconsentito all'intervento. Addirittura il medico disse che per me non poteva fare più nulla. Eravamo da sole, nel frattempo feci l'ultima infusione di Infliximab, che quando le feci io era in via sperimentale, e da allora ho avuto un netto miglioramento. Se ho evitato l'intervento devo solo ringraziare mia madre e la sua forza-coraggio! Magari fossi un po' come lei. Considerando che oltre ad affrontare la mia malattia, allo stesso tempo ha anche affrontato una separazione da mio padre, ha trovato un lavoro e mantiene me e mia sorella. E' una grande donna. Comunque no, non faccio la mesalazina, ma prendo solo 4 compresse di Salazopyrin en 500 mg e basta. Se ho una recidiva, faccio il clisma di Asacol la sera per 4-5 giorni. Qualcosa di me... che dire, oggi ho 26 anni, diplomata al liceo pedagogico e sono collaboratrice in un'azienda vinicola-olearia. Sono fidanzata da 10 anni con un ragazzo stupendo (conosciuto negli stessi giorni in cui conobbi la mia malattia) che mi è stato molto vicino. Non tutti avrebbero sopportato una ragazza con problemi di salute i primi tempi. E' stato molto comprensivo e disponibile. Da agosto'12 affronto una nuova battaglia: mi è stato riscontrato il glaucoma pigmentario agli occhi. Per la serie piove sempre sul bagnato ma meglio questi ostacoli che peggio nella vita!

15-02-13, 14:55	#4
tinzi Occasionale Data registrazione: 12-02-13 Messaggi: 5	Carissima anch'io come te oltre alla rcu confermata 2 mesi fa, convivo con un'anemia autoimmune dal 2006, ho fatto una fatica pazzesca ad accettare questa subdola malattia, ho fatto sedute dallo psicologo che mi ha fatto vedere la malattia sotto aspetti più sereni ma ecco quando cominciavo ad essere un po' più tranquilla opla' rcu di grado severo. Ora fisicamente sto meglio ma mentalmente no molte volte, è bruttissimo da dire ma mi chiedo se questa è una punizione per aver fatto qualche cosa di bruttissimo ma sinceramente non so cosa, io sono una persona tranquilla e tendenzialmente brava poi se penso ad altre situazioni peggiori della mia, diciamo che mi ritengo fortunata anche se non tutti i giorni penso positivo. Ciao un grosso bacio.

15-02-13, 16:59	#5
terryeanto1986 Occasionale Data registrazione: 14-02-13 Messaggi: 7	Lo stesso vale per me. Anche io ho fatto fatica ad accettare la malattia ed è stato molto difficile cominciare a conviverci. Ho lavorato molto su me stessa in questi dieci anni. E tutt'ora ho i miei momenti no, i miei momenti di rabbia e pensi da egoista "perchè a me?!". Poi mi do uno scossone e penso invece di ringraziare ció che di positivo la vita mia ha regalato, e ce ne sono tante! Dopotutto, la strada della vita non è sempre un'autostrada, ma ci sono anche vicoli stretti e tortuosi.