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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi.

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Vecchio 08-03-13, 18:53   #1
antonella<3
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Si io l'ho fatta e non mi ha portato benefici però non voglio scoraggiarti, questo è il mio caso magari è soggettivo da persona a persona.
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Vecchio 08-03-13, 22:24   #2
gegia
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Io faccio l'infusione da 2 anni ora a marzo. Per il momento non ho avuto problemi durante l'infusione ma la premedicazione di idrocortisone, la tacchipirina e l'altra pastiglietta (ora non ricordo il nome) sempre prima di iniziare la terapia. Se poi il protocollo cambia da un'ospedale a l'altro non lo so.
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Vecchio 09-03-13, 13:08   #3
sa87
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Cavolo ragazze, speriamo in bene. Anche io con il cortisone, almeno credo in parte sia dovuto alla dose dell'altro giorno beh ho preso quasi 3 kg in questi giorni, sono una salsiccia, ho gambe grosse, caviglie gonfie, un disastro. Per fortuna il viso no, è asciutto come sempre.
Non mi avevano detto della premedicazione, nè di altro, e sono andati così diretti con la flebo. Mi auguro almeno serva a sistemare il mio Crohn perchè altrimenti l'Infliximab è un'altra opzione da scartare...
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Vecchio 12-03-13, 15:29   #4
Gerax
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Ciao a tutti

Io farò la treza flebo giovedì mattina. Per ora è andato tutto bene, nessun effetto collaterale, e mi sembra di vedere dei benefici abbastanza percepibili.

La terza infusione è un po' chiave, da li dovrei capire se il farmaco sta facendo effetto veramente.

Vi farò sapere.

Un abbraccio a tutti
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Vecchio 12-03-13, 23:03   #5
coracricri
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Ciao Gerax, io faccio la seconda venerdi. Davvero un grande in bocca al lupo, che tutto vada per il meglio. Come vanno le Signore fistole? Hai ancora i setoni? La mia fa dannare, in compenso il crohn e' in letargo. Un abbraccio a te.
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Vecchio 13-03-13, 10:51   #6
Gerax
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Ciao Cricri

La fistola si è richiusa e il setone me lo hanno tolto ormai da mesi. Quello che ancora mi fa un po' dannare è la ferita residua dalla bonifica della fistola, che ancora non si chiude del tutto, un po' perchè è in un punto "bastardo", e un po' perchè l'immunosoppressore rallenta la cicatrizzazione; in gni caso anche se con la velocità della deriva dei continenti vedo dei piccoli miglioramenti.
Spero che con questa terza flebo anche lo stato del mio colon faccia un altro step in positivo...

Vi farò sapere nei prossimi giorni.

Un abbraccio.
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Vecchio 16-03-13, 13:49   #7
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Fatta seconda infusione. Per ora nessun effetto collaterale. La terapia promette bene, sintomi del crohn assenti. Diciamolo sottovoce, non vorrei che si svegliasse. Vista dal medico per il setone, dice che sta facendo il suo. Speriamo.
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Vecchio 10-04-13, 18:23   #8
sa87
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Eccomi ragazze e ragazzi. Disastroso. Stamattina terza infusione, mi hanno fatto prima flebo di cortisone come premedicazione leggera diluita in fisiologica, vista la reazione dell'altra volta (la seconda flebo un mese fa). Tempo di terminare questa mi mettono l'Infliximab, primi 5 massimo 10 minuti mi sento una nausea fortissima, sto per chiamare l'infermiera e inizio a tossire, non respiro più, mi si sta chiudendo la faringe, la glottide, divento fuxia, tossisco. Chiamano d'urgenza il GE e un'altra dottoressa. Cortisone forte in vena e sospensione della flebo. Crisi di pianto, sto malissimo, dolori fortissimi alla pancia anche, in basso, nausea e tosse. Mia mamma con me, non mi ha mai lasciato. Mi portano in endoscopia e mi mettono stesa in barella. Tempo zero e inizio a tremare come un'ossessa, non riesco a fermarmi, esattamente come l'altra volta e freddo pazzesco: mi fanno anche antistaminico e fisiologica, ma la vena si buca e mi devono anche ribucare due volte ancora.
Quando termina il tutto sono bianca come un cadavere, pessima in volto e torno a casa con mia mamma.
Passerò all'Humira tra quindici giorni. Che disastro!
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Vecchio 11-04-13, 10:20   #9
Becks555
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Mamma mia che odissea, si vede che il tuo corpo proprio non voleva saperne dell'infliximab... se fosse successo a me "col cavolo" che mi ribucavano.

Anche io ieri ho fatto la terza infusione e fortunatamente è andato tutto bene; all'inizio ho fatto da cavia per far pratica una dottoressa che sta imparando a fare i prelievi/inserire gli aghi-cannula, mi han usato come un puntaspilli. Poi praticamente tutto tranquillo per le quasi 5 ore di infusione tra cortisone e farmaco; dalla prossima volta (5 Giugno) se non si manifestano problemi passano al protocollo "veloce" - in 1 ora fanno il farmaco e senza premedicazione - quindi non dovrei più perdere la giornata su quella poltrona che mi distrugge la schiena.

In parte ho risolto il dubbio che avevo espresso il mese scorso riguardo l'aumento di peso con la terapia. Poco prima di Pasqua ho sospeso il deltacortene e il peso si è stabilizzato quasi subito, ora pian pianino (mooolto piano) sta scendendo quindi, almeno nel mio caso, l'infliximab non sembra aver grossa influenza sotto questo aspetto.

Un saluto a tutti.

Nikolas
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Vecchio 02-05-13, 00:30   #10
coracricri
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Ciao forum, ho fatto la terza circa 20 giorni fa. Dopo la prima stavo praticamente perfetta. Adesso sto bene ma ogni tanto vedo sangue e muco, anche se minimamente. Devo però applicare un po' di terapia topica. La fistola non si e' chiusa, il setone butta ancora e sto perdendo la speranza che guarisca.
coracricri non è connesso   Rispondi citando
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