Buon giorno... É permesso?

Ginevria · 16-04-13, 10:19

Buona giornata a tutti.
Eccomi tra di voi, vivo a Milano, ho 47 anni ed una diagnosi di Crohn dal 1987. In cura al Sacco dal 1995. 5 resezioni intestinali, 2 dilatazioni anali, una esagerazione di colonscopie, di TC di eco ecc. Ecc.
Ho nel corso della mia storia provato un po' di tutto, cortisonici, antibiotici mensilmente, salazopirina, ed altri di cui non ricordo più il nome, per poi approdare ad Azatioprina per un decennio, infine Infliximab, fino a ieri!
Eh si, perché ieri ho avuto per la quarta volta una reazione all'infusione, e quindi fra sei settimane si passa all'Humira!

A parte questo sono impiegata in una piccola azienda all'ufficio del personale con colleghi forse più feroci del mio Crohn.

Ho fatto immersioni per anni, fino ad arrivare a Dive master, mi piace creare bigiotteria, pasticciare in cucina, il make up in modo esagerato, e fare bambole Pigotte per l'Unicef.

Credo di avervi raccontato abbastanza di me e spero di non avervi annoiato.

Grazie per avermi accettato qui!

**luchino64** · 16-04-13, 11:35

Buongiorno Ginevria e benvenuta nel forum.
Leggo che il Crohn in questi anni te ne ha fatte passare tante, questo mi dispiace davvero, ma vedo che sei riuscita comunque a svolgere alcune cose che hanno potuto renderti la vita abbastanza serena nonostante la malattia.
Ti auguro che con l' Humira riesci a risolvere questi problemi, in modo che tu possa continuare stare bene.
Adesso ti mando un caro saluto e spero di rileggerti presto con buone notizie.

Ginevria · 16-04-13, 11:58

Grazie, per il benvenuto.
In effetti si, sono anni che io è la mia Ibd conviviamo, a volte lottiamo, altre ci lasciamo reciprocamente in pace.
In linea di massima per vivere e fare ciò che adoro devo lavorare. E, se ho la forza per alzarmi ogni mattina per andare in mezzo agli squali (capo e colleghi) allora la "voglio" trovare anche per la lezione di yoga, i viaggi e tutti gli altri miei interessi...

Mi piaceva l'Infliximab, e passare ad Humira un po' mi spaventa, e per questo che nelle ricerche di ieri, mentre ero sotto flebo (ore interminabili) sono finita qua...

Di solito rifuggo dal parlare della mia malattia, un po' perché ignorarla mi fa sentire sana, anche solo per un po', a volte per paura. Eh si, perché anche se sono 27 anni (e forse più) che ci convivo, ancora mi spaventa...

Ora basta però con questo monologo! Vado a far la crostata!
Buona giornata!

sarina84 · 16-04-13, 12:00

Ciao Ginervia,
benvenuta nel Club!
Il tuo percorso col Crohn è abbastanza lungo e hai una certa "esperienza" in merito. Sono certa che il tuo contributo nel Forum possa essere d'aiuto a tante persone.
Dopo tante cure in questi anni, ti auguro che l'Humira rappresenti per te una rinascita, in termini di gestione farmacologica del morbo.
Hai già raccontato di te, hai tanti interessi! E per quanto riguarda la malvagità di certe persone... sono un po' ovunque ma tu non ti curar di loro, guarda e passa.
La vita è così bella e breve che non possiamo perdere tempo ad avvelenarci l'anima per certi soggetti!
Spero di risentirti presto, intanto un saluto affettuoso.

**Laura79** · 16-04-13, 12:38

Ciao Ginevria,
benvenuta nel forum. La tua lunga esperienza darà sicuramente aiuto a molte persone di fresca diagnosi.
La tua voglia di vivere e il tenere così tanto alle tue passioni sono di certo mezzi utilissimi per lottare contro questa patologia.
Purtroppo, come sai, è una continua guerra e bisogna cercare armi sempre più efficaci per vincere le singole battaglie.
Spero tanto che il passaggio ad Humira ti renderà le cose più semplici e che ti permetterà di dedicarti ai tuoi hobbies con maggiore sprint.
In bocca al lupo!

marisa58 · 16-04-13, 18:26

Cara Ginevria non è permesso, ma permessissimo, benvenuta con tutta la tua esperienza e tutta la tua forza tra noi. Sono felice di sapere che oltre il mai invitato crohn, abbiamo in comune molti interessi; anche io creo bigelli cioè bigiotteria con pietre dure ed argento, adoro i miei quasi gioielli, ed adoro cucinare anche se per adesso lo faccio per gli altri perchè posso mangiare ben poco.
Buona fortuna per l'humira spero che sia un incontro felice.

16-04-13, 10:19	#1
Ginevria Occasionale Data registrazione: 16-04-13 Messaggi: 3	Buon giorno... É permesso? Buona giornata a tutti. Eccomi tra di voi, vivo a Milano, ho 47 anni ed una diagnosi di Crohn dal 1987. In cura al Sacco dal 1995. 5 resezioni intestinali, 2 dilatazioni anali, una esagerazione di colonscopie, di TC di eco ecc. Ecc. Ho nel corso della mia storia provato un po' di tutto, cortisonici, antibiotici mensilmente, salazopirina, ed altri di cui non ricordo più il nome, per poi approdare ad Azatioprina per un decennio, infine Infliximab, fino a ieri! Eh si, perché ieri ho avuto per la quarta volta una reazione all'infusione, e quindi fra sei settimane si passa all'Humira! A parte questo sono impiegata in una piccola azienda all'ufficio del personale con colleghi forse più feroci del mio Crohn. Ho fatto immersioni per anni, fino ad arrivare a Dive master, mi piace creare bigiotteria, pasticciare in cucina, il make up in modo esagerato, e fare bambole Pigotte per l'Unicef. Credo di avervi raccontato abbastanza di me e spero di non avervi annoiato. Grazie per avermi accettato qui!

16-04-13, 11:35	#2
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Buongiorno Ginevria e benvenuta nel forum. Leggo che il Crohn in questi anni te ne ha fatte passare tante, questo mi dispiace davvero, ma vedo che sei riuscita comunque a svolgere alcune cose che hanno potuto renderti la vita abbastanza serena nonostante la malattia. Ti auguro che con l' Humira riesci a risolvere questi problemi, in modo che tu possa continuare stare bene. Adesso ti mando un caro saluto e spero di rileggerti presto con buone notizie. __________________ Luca

16-04-13, 12:38	#5
Laura79 Tutor Data registrazione: 02-03-12 Località: Roma Messaggi: 238	Ciao Ginevria, benvenuta nel forum. La tua lunga esperienza darà sicuramente aiuto a molte persone di fresca diagnosi. La tua voglia di vivere e il tenere così tanto alle tue passioni sono di certo mezzi utilissimi per lottare contro questa patologia. Purtroppo, come sai, è una continua guerra e bisogna cercare armi sempre più efficaci per vincere le singole battaglie. Spero tanto che il passaggio ad Humira ti renderà le cose più semplici e che ti permetterà di dedicarti ai tuoi hobbies con maggiore sprint. In bocca al lupo! __________________ ---------------------- Laura

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16-04-13, 11:58	#3
Ginevria Occasionale Data registrazione: 16-04-13 Messaggi: 3	Grazie, per il benvenuto. In effetti si, sono anni che io è la mia Ibd conviviamo, a volte lottiamo, altre ci lasciamo reciprocamente in pace. In linea di massima per vivere e fare ciò che adoro devo lavorare. E, se ho la forza per alzarmi ogni mattina per andare in mezzo agli squali (capo e colleghi) allora la "voglio" trovare anche per la lezione di yoga, i viaggi e tutti gli altri miei interessi... Mi piaceva l'Infliximab, e passare ad Humira un po' mi spaventa, e per questo che nelle ricerche di ieri, mentre ero sotto flebo (ore interminabili) sono finita qua... Di solito rifuggo dal parlare della mia malattia, un po' perché ignorarla mi fa sentire sana, anche solo per un po', a volte per paura. Eh si, perché anche se sono 27 anni (e forse più) che ci convivo, ancora mi spaventa... Ora basta però con questo monologo! Vado a far la crostata! Buona giornata!

16-04-13, 12:00	#4
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Ginervia, benvenuta nel Club! Il tuo percorso col Crohn è abbastanza lungo e hai una certa "esperienza" in merito. Sono certa che il tuo contributo nel Forum possa essere d'aiuto a tante persone. Dopo tante cure in questi anni, ti auguro che l'Humira rappresenti per te una rinascita, in termini di gestione farmacologica del morbo. Hai già raccontato di te, hai tanti interessi! E per quanto riguarda la malvagità di certe persone... sono un po' ovunque ma tu non ti curar di loro, guarda e passa. La vita è così bella e breve che non possiamo perdere tempo ad avvelenarci l'anima per certi soggetti! Spero di risentirti presto, intanto un saluto affettuoso.

16-04-13, 18:26	#6
marisa58 Visitatore Data registrazione: 26-03-13 Messaggi: 28	Cara Ginevria non è permesso, ma permessissimo, benvenuta con tutta la tua esperienza e tutta la tua forza tra noi. Sono felice di sapere che oltre il mai invitato crohn, abbiamo in comune molti interessi; anche io creo bigelli cioè bigiotteria con pietre dure ed argento, adoro i miei quasi gioielli, ed adoro cucinare anche se per adesso lo faccio per gli altri perchè posso mangiare ben poco. Buona fortuna per l'humira spero che sia un incontro felice.