Pioderma gangrenoso ulcerativo

[CatOnTheMoon]

Ciao a tutti, ieri sono stata ad un controllo dalla mia GE perchè in questo periodo proprio non va.
Ho nuovamente una brutta spaccatura di pelle con carne viva tra le natiche (la piega interglutea), dove si separano. Tutta la zona delle natiche è gonfia e dolorante, la pelle tende a spaccarsi anche sulle natiche e non solo tra nella piega interglutea, lasciando zone di carne viva grandi come monete da 2 Euro.
Ho moltissimo dolore, la ferita è anche abbastanza "impressionante" e la mia GE ha detto che in tutta la sua carriera non ha mai visto una cosa simile.
Sospetta infatti che non sia una cosa strettamente connessa alla RCU, come invece mi avevano detto durante i miei precedenti ricoveri, ma che sia il pioderma gangrenoso di tipo ulcerativo.
Per scrupolo e per non azzardare ipotesi, mi fisserà lei stessa entro brevissimo una visita dermatologica per avere supporto nella diagnosi.
Oltre a questo, è assai probabile che io abbia un ascesso oppure una fistola e che l'immensa quantità di muco degli ultimi mesi non derivi dall'intestino, come pensavo, ma appunto da una fistola/ascesso.
Sono parecchio abbattuta, le mie condizioni di salute sono già pessime per tante altre patologie, ci mancava solo questo.

Qualcuno ha per caso esperienze simili alle mie? Mi riferisco al pioderma o comunque alla completa spaccatura della piega interglutea.

[coracricri]

Ciao, da quel che leggo non è un buon momento. Io non ho esperienza riguardo al pioderma, ma in effetti è difficile pensare che sia una manifestazione extraintestinale.
Immagino che sia davvero doloroso e che tu debba avere molti accorgimenti perché le piaghe mon si infettino. Una vota su questo tipo di lesioni si usava una pomata che dava grandi benefici, si chiamava Sofargen. Il medico ti ha dato qualche cura in attesa del dermatologo? Credo che la cosa migliore davvero sia la visita dermatologica. Un abbraccio di incoraggiamento.

[CatOnTheMoon]

Purtroppo sì, il dolore è molto grande, anche perchè ad ogni minimo movimento sento la pelle che tira e si lacera.
Stare seduta, in piedi o muoversi è tutto con costante dolore.
Io fino ad ora ho sempre medicato così come mi avevano detto loro in ospedale al primo ricovero nel 2011: spugnature di euclorina, medicazione con connettivina sulla piaga della piega interglutea e gentalin beta sulle natiche, dove arrossate, piagate e gonfie.
Il problema è che non serve più a nulla questa medicazione, non ho nessun miglioramento anzi, tende a progredire nel suo peggiorare.
La cosa strana è che al primo ricovero la mia GE di allora mi fece visitare da proctologo e chirurgo e nessuno di loro ha mai menzionato il pioderma.
Tutti mi hanno sempre dato questo brutto problema come conseguente alla fortissima infiammazione intestinale che "fuoriusciva" dall'intestrino ad andava ad interessare anche natiche e compagnia bella.
Con azatioprina (io prendo 200 mg al giorno) e deltacortene 50 mg a scalare (l'ho poi sospeso) il tutto era guarito, forse aiutato anche dalle medicazioni.
Adesso però il problema è più presente che mai.
Che dire, il 26 aprile ho la visita con il dermatologo e spero di avere notizie decenti.

[Liv]

Non avevo mai sentito di una manifestazione del genere e non posso immaginare cosa voglia dire trovarsi in questa situazione. Ti mando tutto il mio supporto!
Se la tua ge ha parlato di pioderma, ciò implica la presenza di pus, che è conseguenza di infezione batterica. Per questo motivo io insisterei sull'effettuazione di un tampone delle piaghe per effettuare la ricerca di batteri, funghi e/o muffe. Sospenderei anche l'applicazione del cortisone locale (nel gentalyn beta), perchè non aiuta in corso di infezione batterica! Se così fosse, con la crema giusta dovrebbe andare tutto a posto o comunque migliorare notevolmente. Mi auguro con tutto il cuore che sia così!
Tienici informati, appena puoi!
Ti abbraccio forte

[CatOnTheMoon]

In effetti la GE, facendo un'esplorazione anale, mi ha parlato proprio di pus. Se non altro per quanto riguarda la fistola/ascesso che lei ritiene esserci.
Per questo motivo farò il 6 maggio prossimo un'ecografia trans-anale.

La piaga della piega interglutea, di circa 6-7 cm, invece per fortuna non rilascia pus, è "solo" una grossa piaga profonda con carne viva. E' però "pulita".
Proverò a proporre il tampone di cui mi parli, per altro la GE non mi ha parlato di sospendere il Gentalyn e non avevo pensato che in questo momento potessere essere controproducente.
Grazie degli spunti interessanti, un abbraccio anche a te!

[lety1679]

Carissima, come va con il tuo problema? Sei riuscita a trovare un rimedio che ti dia un po' di sollievo?

[CatOnTheMoon]

Stavo giusto per aggiornare.
Il dermatologo, incredulo davanti a tutto ciò, ha decretato che non ha la più pallida idea di cosa io abbia. Ottimo. Secondo lui non è pioderma, ma non se la sente nemmeno di escluderlo a priori.
Ha suggerito delle medicazioni con il mercuro cromo e la gentamicina. Il problema è che ovviamente il mercuro cromo macchia tutto: mutande, pigiama, pantaloni, lenzuola... Impossibile pensare di fare 20 giorni di medicazioni di questo tipo.
Non posso nemmeno contattare il dermatologo per vedere di farmi prescrivere altro perchè non saprei come raggiungerlo.
Penso che sospenderò il mercuro cromo, mica posso buttare via ogni cosa che mi metto per fare delle medicazioni! Non va via in alcun modo dai tessuti.
Ho provato a mettere delle garze, ma visto il punto in cui è non è cosa fattibile, senza contare che le garze si attaccano alla spaccatura, un disastro!

Tra circa 20 giorni andrò alla visita di controllo dal dermatologo, ma mi ha già detto che mi vorrà far fare una biopsia. Inutile dire che sono tutto meno che felice, immagino come sarà piacevole.

Sono molto abbattuta, nessuno si spiega che caspita io abbia. Sono arrabbiata con il mondo, frustrata. Ho dolori davvero brutti, le medicazioni mi fanno un dolore indicible ed il pensiero di fare pure una biopsia mi fa venire l'esaurimento.
In più è un periodo che i dolori reumatici sono esplosi, ho dolore ovunque, sempre.
Scusate lo sfogo, so che voi qui mi potete capire molto bene!

[lety1679]

Sfogati quanto vuoi... come si fa a non capirti!
Speravo tanto che le cose andassero meglio, mi spiace tantissimo leggere come stai. Posso immaginare che l'idea della biopsia ti faccia star male, l'unica cosa che mi viene in mente è che forse questo è l'unico modo per capire di cosa si tratta veramente e trovare un rimedio adeguato.

Facci sapere come va e cosa ti dirà il dermatologo alla prossima visita, mi raccomando. Coraggio, è dura ma vedrai che anche questo si sistemerà!

[Archangelo]

E' veramente strana questa tua manifestazione cutanea, oltretutto soffri di RCU che raramente porta a sintomi extra intestinali cosi violenti, l'unica è sentire davvero un dermatologo. E se fosse il sistema immunitario particolarmente compromesso? Nel senso che magari hai una specie di eritema che, con il sistema in tilt, è degenerato.

Coraggio, affronta la biopsia e vedrai che qualcosa esce fuori, per adesso...tampona!
A presto e con buone nuove spero!