Presentazione

[Runner]

Salve a tutti, sono Davide e ho 41 anni. Ho iniziato a leggere questo forum da poco e vi chiedo un po' di pazienza per presentare la mia storia.

In mano ho un referto datato 11/10/2013 che riporta scritto gli esami delle mie biopsie che riportano grosso modo queste parole: "Lembi di mucosa del grosso intestino con distorsione ghiandolare, diminuzione micparità e lieve flogosi cronica attiva del chorion, con ascesso criptico". Il referto termina dicendo che il quadro è compatibile con malattia infiammatoria cronica intestinale, tipo morbo di crohn.
In mano ho anche il referto della pancolonscopia che referta invece "Pacolonscopia normale".

Detto questo torno ancora indietro dicendo che è la seconda indagine endoscopica che faccio, la prima risale a cinque anni fa dove l'esito della colonscopia era stato sospetto morbo di crohn e di cui però non ho traccia o ricordo degli esiti delle biopsie, ma poi non avevo proseguito con alcun tipo di cura se non con i farmaci a base di mesalazina che prendevo quasi a bisogno, senza un ciclo prefissato. Ora dopo cinque anni mi sembra che a livello di diagnosi nulla sia peggiorato, e che la sintomatologia sia rimasta la stessa, prurito e più raramente muco. C'è da dire che per colpa o per fortuna della crisi la mia mansione lavorativa è cambiata e si è abbassato il carico di responsabilità e questo probabilmente ha ridotto un fattore di rischio.
Ho letto alcuni post di altre persone malate e letto i loro sintomi, le loro reazioni e quando penso a me e ai miei sintomi non mi sembra quasi di avere il diritto di definirmi malato, poichè sono arrivato a fare le indagini perché ho forte prurito anale e perianale e nei momenti di stress perdite di muco. Fortunatamente non soffro di dolori addominali, ne di calcoli renali, ne di scariche liquide, ho un alimentazione varia e mangio di tutto, riesco a fare sport quando i miei due figli mi lasciano dormire, anche se quando vado a correre la mattina presto 2/3 volte a settimana alle volte perché vuoi la mattina, vuoi il movimento il mio traguardo è il bagno perché proprio non riesco a contenermi.
La cosa che mi dispiace è di aver perso la possibilità di donare sangue, essendo uno O- avrei potuto donare a tutti e questo per me è un peccato.
Le mie ultime considerazioni sono realtive al perché e al cosa fare.
Ho letto un libro una volta che si chiama malattia e destino, un libro sulla linea new age comperato chissà dove. Nel capitolo riguardante le malattie croniche intestinali c'è la descrizione che ne sono affette le persone che mettono in discussione il loro valore, che si sentono in dovere di dimostrare qualcosa ecc.., in pratica chi non è in pace con se stessi. E' dificile da ammettere ma per me è così, mi ci ritrovo pienamente, forse per la complessa storia personale, forse per carattere o chissà, perché la mia testa non è mai ferma. Spero di non aver annoiato nessuno ma forse per chi può riconoscersi in questo modello c'è la possibilità di migliorare il proprio stato. Io ci sto provando, sto studiando la programmazione neurolinguistica e un po' di tecniche di ipnosi perché se il mio malessere sfocia in una malattia, non devo eliminare la malattia ma il mio malessere.
Sto cercando di ripetermi che non sono malato e che guarirò, forse sono fortunato perché i sintomi e l'infiammazione sono minimi e allora è giocofacile, mi è permesso di pensarla così. Ora prenderò appuntamento con il medico di base e vedremo come fare, forse mi farò consigliare un bravo ipnotista/psicologo.
Grazie dell'attenzione.

[tratty]

Buongiorno Runner,
io ho la colite ulcerosa da circa 20 anni, una storia familiare un po difficile, un rapporto pessimo con mia madre che non mi ha mai fatto sentire importante e anzi sempre una stupida, anche la mia testa non è mai ferma... anche io non sono mai in pace con me stessa... questo fin da piccola. Un caro saluto a tutti.

[yuna79]

Ciao Davide,
benvenuto nel forum.
I sintomi che manifesti, per quanto non invalidanti come quelli che altri di noi sono costretti, o sono stati costretti a sopportare, sono fra quelli del morbo di Crohn. Il referto della biopsia dice che il quadro è compatibile con il morbo, quindi è direi che sei dei nostri. Hai sentito un gastroenterologo a cui portare tutti i tuoi esami, i tuoi sintomi e la tua storia? In queste patologie bisogna essere seguiti, bisogna avere un riferimento, è fondamentale per conservare a lungo lo stato di remissione e comunque imparare a gestire le recidive.
La mesalazina non è un farmaco che va preso al bisogno, non è l'aspirina (che noi non possiamo prendere) ma è un farmaco di base per la cura delle nostre patologie. La quasi totalità dei malati di MICI la prende dal giorno della diagnosi e non smetterà di prenderla per tutta la vita, anche se in remissione.
L'aspetto psicologico è sicuramente importante e cercare di trovare un equilibrio con se stessi e con gli altri è fondamentale per non alimentare la malattia che adora molto le situazioni di stress, ansia, dolore, frustrazione ecc... Personalmente sono entrata in remissione quando ho iniziato a riprendere in mano la mia vita e a ricostruirla pezzetto per pezzetto. Ma, altresì, seppur in questo momento sono serena come mai successo nella mia vita (ho quasi 34 anni), il crohn non mi ha risparmiato una recidiva.
Ho avuto la bronchite, ho preso antibotici e lui si è svegliato. Certamente, se mi avesse trovata in un momento di maggiore fragilità sarebbe stata più violenta, invece è assolutamente noiosa, a tratti dolorosa, ma gestibilissima.
Quello che voglio dirti è che curare la nostra psiche è fondamentale ma non dimentichiamo mai che le nostre non sono malattie psicosomatiche, non abbiamo la sindrome del colon irritabile. Abbiamo un disordine autoimmune a causa sconosciuta ma è un disordine organico.
Perciò mi sento di consigliarti di seguire, se vuoi e se ti senti pronto, un percorso psicoterapeutico, ma di affincarvi anche le cure di uno specialista in gastroenterologia di tua fiducia e di seguire una terapia adeguata. La malattia può rimanere silente per anni e poi svegliarsi in modo estremamante violento, se non curata come si deve. Non voglio assolutamente spaventarti ma vorrei che capissi l'importanza della cura. Se si ha cura di se stessi e si seguono i consigli dello specialista, si conduce una vita normale, periodi di recidiva a parte.
Perciò abbi cura della tua mente ma anche del tuo corpo.

A presto!

[pascarellamauro]

Ciao ti consiglio di andare da un buon gastroenterologo, io penso che tu abbia più che il crohn la retto colite ulcerosa.

Secondo, la mesalazina è un farmaco quasi inutile, è come fare la guerra con la fionda.

[Runner]

Posto qui in risposta e nel futuro lo farò nelle apposite sezioni del forum. Grazie per l'accoglienza e come premesso sono andato dal mio medico di base il quale è rimasto anche lui perplesso relativamente alla differenza di referto. In ogni caso mi ha fatto l'impegnativa per la prima visita dal GE e l'avrò il prossimo 28/11 dove valuteremo il da farsi. Vorrei sapere quali altri esami specifici si potrebbero fare per indagare e capire quale tipo di disfunzione si ha?
Grazie a tutti.

[pascarellamauro]

Di sicuro la colonscopia. Puoi però già fare l'esame del sangue come ad esempio emocromo completo, ves e sideremia, proteina c reattiva.

[mary87.g]

Ciao Runner,
io non sono per niente d' accordo con te.
Io ho scoperto di avere il mdc ad aprile, avevo solo un pò di sanguinamento e muco (mai dolori ne scariche) e il medico di base mi ha fatto fatto fare la colonscopia ed il referto ha accertato la malattia.
Anch'io adesso prendo la mesalazina e non ho nessun tipo di problema, ne dolori ne scariche, non ho più sangue nè muso.
La mia vita personale è sempre stata ottima, amici famiglia lavoro mai nessun problema e per questo mi sento molto fortunata ma la malattia è arrivata...

ciao