Psoriasi in corso di Humira

Alexx · 19-12-13, 22:59

Vero. Completamente in accordo con te. Qua ogni giorno ne esce una nuova!

**Furiadicheb** · 20-12-13, 14:51

Visita con diagnosi inequivocabile: Psoriasi Guttata.
Diciamo che il medico è stato anche bravo a farmi capire un pò il come tutto questo possa essere stato scatenato tramite l'Humira.
Ossia, gli anticorpi che ci attaccano provocando il Crohn in qualche modo hanno trovato un muro nella zona intestinale (Humira) e quindi hanno deviato la loro attenzione sulla pelle.
Ora per circa due mesi dovrò fare una cura a base di compresse vitaminiche, gel topico.
Sperando che le cose migliorino.
L'Humira mi ha detto che devo continuarla.

Alexx · 21-12-13, 01:27

Be' si giustamente... nell'intestino trovano un muro quindi sfondano una porta... la pelle... della serie dobbiamo sfogarci qua non si puo' sfoghiamoci altrove! Un mega in bocca al lupo allora.

**Furiadicheb** · 21-12-13, 14:07

Si esatto, non so che pensare francamente.
Comunque per dovere di cronaca e magari possa servire a qualcuno, riporto la mia attuale cura, sperando dia qualche effetto positivo.
Neotigason (capsule appartenenti alla categoria retinoidi) 20mg una volta al giorno per tre settimane e 10 mg una volta al giorno per altre tre settimane.
Dovobet gel da applicare una volta al giorno sulle placche psoriasiche. (un gel fastidiosissimo, che macchia i vestiti, mah, manco delle creme comode riescono a fare), non lo applico su tutte le macchie se no sinceramente dovrei stare fermo per ore senza vestiti e senza muovermi visto che le ho sparse un pò per tutto il corpo. Quindi cerco di applicare il gel solo nelle macchie più evidenti.
Per il resto so che se ci fosse un miglioramento esso si vedrà non subito ma dopo due settimane.
Il 24 devo fare l'Humira e ho paura che possa continuare ad aggravare la situazione, non so cosa pensare.
Peraltro a metà anno dovrei andare in sudamerica e non so come fare se sto ancora cosi.

Alexx · 21-12-13, 20:13

Prendi pasticchine, metti il gel la dove è possibile, incrocia le dita e vedrai che tutto passa! Se sono ottimista io dopo 26 ascessi mega ultra seguiti da impacchi impacchetti cremine e dolori allucinanti, figurati che ci sono andata in vacanza in campeggio al mare poi, immagina la scena li col cucinotto a scaldare acqua e sale e poi farmi 30 minuti d'impacchi 2 volte al di, poi impacchi di acido borico, cremina, garzetta e via, allucinante! Più allucinante fu però trovare le posizioni per dormire, già scomodo di suo aggiungici che ero con ascessi mega glutei inguine e ascella.
Comunque se il gastro ti ha dato l'ok per humira falla; che peggiori o migliori la situazione è un punto interrogativo, ma sei comunque in cura per la psioriasi, quindi su su risolvi la cosuccia cosi prenoti e via!

**Furiadicheb** · 24-12-13, 09:21

Gia però non ti nascondo che proprio stamattina mentre preparavo la puntura di Humira sono stato ditubante nel farla, la mia mente va dritta dritta al pensiero che dopo quest'altra iniezione la psoriasi non farà altro che peggiorare, e continuerò a riempirmi di macchie. Capisco, bisogna essere positivi, però la verità è che adesso proprio non ci riesco.

**Furiadicheb** · 10-01-14, 18:04

Oggi una nuova visita dermatologica avendo un day hospital per la colonscopia il 15. Il dermatologo mi ha detto che vuole continuare a farmi prendere l'humira e mi ha prescritto la continuazione del neotigason.
La psoriasi è sempre li intanto. Ho notato dei sbiancamenti di alcune macchie, ma niente di che, purtroppo poi ne vedo altre nuove.
Il Ge mi ha chiaramente fatto intendere che loro non sanno minimamente se mantenere o togliere l'humira e preferiscono dare la decisione al dermatologo. Boh, mi sembra di essere preso in giro.
Intanto il 15 ho la colonscopia e la vogliono capire se il tratto interessato dal crohn e molto o poco.

ROBY78 · 10-01-14, 21:08

E' veramente una scocciatura questo crohn. Io non faccio Humira, ma secondo il mio medico visto che prendo azatioprina e mesalazina a volte mi escono dei grossi sfoghi sulle braccia.

**Furiadicheb** · 11-01-14, 14:02

Se questi sfoghi non comportano nulla e vanno via da soli senza assumere alcunchè, stai sereno e continua a controllarti solamente. A me l'Humira, o il mio sistema immumitario stesso, non so più che pensare, mi ha portato la Psoriasi vera e propria, un'altra, ennesima malattia cronica, che la medicina non può ancora curare del tutto. Il 15 ho la colon e da li il GE capirà, o almeno pensa, qualcosina in più sulla situazione con l'Humira e ovviamente sulla situazione del Crohn. Un mese fa purtroppo ho dovuto sospendere la colon per intestino poco pulito. Altra preparazione e altro stress. I dottori dicono chiaramente che NULLA è risolutivo nel Crohn, terapie, interventi, NIENTE! Quasi mi verrebbe da dire "bisogna affidarsi al cielo e che ce la mandi buona". Assurdo. Leggo e leggo e mi accorgo che la maggioranza dei malati di Crohn nel corso degli anni inevitabilmente peggiora. Dopo alti e bassi, ma alla fine peggiora. E' quasi sistematica la cosa. Quasi tutti negli anni sviluppano altre patologie. Purtroppo quasi tutti arrivano ad operarsi. Quindi mi chiedo, ma di cosa si sta parlando? Dove è tutto questo progresso scientifico se dopo 10 anni stiamo ancora con i farmaci biologici che nel corso del tempo perdono di efficiacia, o peggio come nel mio caso, portano effetti collaterali? Basta osservare tutti i malati e capirete.

Alexx · 11-01-14, 15:08

Spero che i 3 nuovi in arrivo possano servire a migliorare la situazione la dove i biologici attuali non fanno effetto o ne fanno poco!

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19-12-13, 22:59	#1
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Vero. Completamente in accordo con te. Qua ogni giorno ne esce una nuova!

20-12-13, 14:51	#2
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Visita con diagnosi inequivocabile: Psoriasi Guttata. Diciamo che il medico è stato anche bravo a farmi capire un pò il come tutto questo possa essere stato scatenato tramite l'Humira. Ossia, gli anticorpi che ci attaccano provocando il Crohn in qualche modo hanno trovato un muro nella zona intestinale (Humira) e quindi hanno deviato la loro attenzione sulla pelle. Ora per circa due mesi dovrò fare una cura a base di compresse vitaminiche, gel topico. Sperando che le cose migliorino. L'Humira mi ha detto che devo continuarla.

21-12-13, 01:27	#3
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Be' si giustamente... nell'intestino trovano un muro quindi sfondano una porta... la pelle... della serie dobbiamo sfogarci qua non si puo' sfoghiamoci altrove! Un mega in bocca al lupo allora.

21-12-13, 14:07	#4
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Si esatto, non so che pensare francamente. Comunque per dovere di cronaca e magari possa servire a qualcuno, riporto la mia attuale cura, sperando dia qualche effetto positivo. Neotigason (capsule appartenenti alla categoria retinoidi) 20mg una volta al giorno per tre settimane e 10 mg una volta al giorno per altre tre settimane. Dovobet gel da applicare una volta al giorno sulle placche psoriasiche. (un gel fastidiosissimo, che macchia i vestiti, mah, manco delle creme comode riescono a fare), non lo applico su tutte le macchie se no sinceramente dovrei stare fermo per ore senza vestiti e senza muovermi visto che le ho sparse un pò per tutto il corpo. Quindi cerco di applicare il gel solo nelle macchie più evidenti. Per il resto so che se ci fosse un miglioramento esso si vedrà non subito ma dopo due settimane. Il 24 devo fare l'Humira e ho paura che possa continuare ad aggravare la situazione, non so cosa pensare. Peraltro a metà anno dovrei andare in sudamerica e non so come fare se sto ancora cosi.

21-12-13, 20:13	#5
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Prendi pasticchine, metti il gel la dove è possibile, incrocia le dita e vedrai che tutto passa! Se sono ottimista io dopo 26 ascessi mega ultra seguiti da impacchi impacchetti cremine e dolori allucinanti, figurati che ci sono andata in vacanza in campeggio al mare poi, immagina la scena li col cucinotto a scaldare acqua e sale e poi farmi 30 minuti d'impacchi 2 volte al di, poi impacchi di acido borico, cremina, garzetta e via, allucinante! Più allucinante fu però trovare le posizioni per dormire, già scomodo di suo aggiungici che ero con ascessi mega glutei inguine e ascella. Comunque se il gastro ti ha dato l'ok per humira falla; che peggiori o migliori la situazione è un punto interrogativo, ma sei comunque in cura per la psioriasi, quindi su su risolvi la cosuccia cosi prenoti e via!

24-12-13, 09:21	#6
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Gia però non ti nascondo che proprio stamattina mentre preparavo la puntura di Humira sono stato ditubante nel farla, la mia mente va dritta dritta al pensiero che dopo quest'altra iniezione la psoriasi non farà altro che peggiorare, e continuerò a riempirmi di macchie. Capisco, bisogna essere positivi, però la verità è che adesso proprio non ci riesco.

10-01-14, 18:04	#7
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Oggi una nuova visita dermatologica avendo un day hospital per la colonscopia il 15. Il dermatologo mi ha detto che vuole continuare a farmi prendere l'humira e mi ha prescritto la continuazione del neotigason. La psoriasi è sempre li intanto. Ho notato dei sbiancamenti di alcune macchie, ma niente di che, purtroppo poi ne vedo altre nuove. Il Ge mi ha chiaramente fatto intendere che loro non sanno minimamente se mantenere o togliere l'humira e preferiscono dare la decisione al dermatologo. Boh, mi sembra di essere preso in giro. Intanto il 15 ho la colonscopia e la vogliono capire se il tratto interessato dal crohn e molto o poco.

10-01-14, 21:08	#8
ROBY78 Reporter Data registrazione: 18-12-09 Località: Chiavenna(SO) Messaggi: 122	E' veramente una scocciatura questo crohn. Io non faccio Humira, ma secondo il mio medico visto che prendo azatioprina e mesalazina a volte mi escono dei grossi sfoghi sulle braccia.

11-01-14, 14:02	#9
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Se questi sfoghi non comportano nulla e vanno via da soli senza assumere alcunchè, stai sereno e continua a controllarti solamente. A me l'Humira, o il mio sistema immumitario stesso, non so più che pensare, mi ha portato la Psoriasi vera e propria, un'altra, ennesima malattia cronica, che la medicina non può ancora curare del tutto. Il 15 ho la colon e da li il GE capirà, o almeno pensa, qualcosina in più sulla situazione con l'Humira e ovviamente sulla situazione del Crohn. Un mese fa purtroppo ho dovuto sospendere la colon per intestino poco pulito. Altra preparazione e altro stress. I dottori dicono chiaramente che NULLA è risolutivo nel Crohn, terapie, interventi, NIENTE! Quasi mi verrebbe da dire "bisogna affidarsi al cielo e che ce la mandi buona". Assurdo. Leggo e leggo e mi accorgo che la maggioranza dei malati di Crohn nel corso degli anni inevitabilmente peggiora. Dopo alti e bassi, ma alla fine peggiora. E' quasi sistematica la cosa. Quasi tutti negli anni sviluppano altre patologie. Purtroppo quasi tutti arrivano ad operarsi. Quindi mi chiedo, ma di cosa si sta parlando? Dove è tutto questo progresso scientifico se dopo 10 anni stiamo ancora con i farmaci biologici che nel corso del tempo perdono di efficiacia, o peggio come nel mio caso, portano effetti collaterali? Basta osservare tutti i malati e capirete.

11-01-14, 15:08	#10
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Spero che i 3 nuovi in arrivo possano servire a migliorare la situazione la dove i biologici attuali non fanno effetto o ne fanno poco!