Benvenuto.....

[Elpis]

Ciaoa tutti,
sono un ragazzo, ho 24 anni e da 2 e mezzo soffro di colite ulcerosa.
La malattia è esordita in modo molto lieve, appena un pò di sangue e nessun problema. Non stavo male, la cosa più fastidiosa erano le vistite mediche (tra cui la colon) e dovere prendere i clismi di mesalazina la sera.
Proprio perchè sottovalutavo la cosa, dopo un periodo di remissione, dimenticavo le cure.
Ad un certo punto non ho avuto più remissione dei sintomi, peggioramento della malattia (che tuttavia non è ancora grave), e molta più attenzione alle cure.

Ora sto messo che se esco mi metto l'assorbente, perdo molti liquidi eppure non riesco ad andare di corpo.
Le emorragie sono contenute, il problema è tutto il resto, il gonfiore, l'intestino che sembra rotto, non saper più funzionare.

La mia RCU è in realtà una proctite, e dovrebbe essere leggera, ma in realtà mi accorgo sempre più che è una limitazione alle mia vita.
Certo che ci si accorge dell'importanza delle cose solo quando le si perde, anche perché se la malattia è peggiorata è colpa mia, per situazioni di stress e depressione.

[Archangelo]

Ciao Elpis e benvenuto nel Club!

Il tuo quadro ricorda il mio, proctite che poi si è via via complicata fino a portarmi a cure interminabili con clismi e cortisone; ma rassicurati, è un iter quasi da protocollo. Inizia spesso così.
Lieve, quasi impercettibile, ti dicono: "Una proctite..." e tu: "ah, ok, quindi passa..." come se la parola proctite indicasse una condizione transitoria.
Invece poi la si trascura e lei si infastidisce, e molto anche!

Ci vuole molta pazienza e cure e costanza e determinazione (anche un pizzico di fortuna). Solo cosi si raggiungono dei risultati, trascurarla invece non va bene.
Cerca di non lasciarti prendere dal panico o peggio, dalla depressione, di cui la malattia si nutre abbondantemente; sii costante e scrupoloso nel seguire le cure e modera l'alimentazione, che può aiutare molto.

Purtroppo di limitazioni ce ne impone molte, occorre fare buon viso a cattiva sorte, riprogrammare i ritmi di vita secondo lei, rimodellare lo stile di vita secondo lei e lentamente accettarla e conviverci; ti assicuro che nella maggior parte dei casi ci si riesce.

Se ne hai voglia parlaci un pochino di te nella vita, cosa fai? Studi o lavori?
A presto.

[Elpis]

Studio ingegneria meccanica, ora sono all'ultimo anno della magistrale.
A dire il vero, questo dovrebbe essere l'ultimo, ma in realta l'anno scorso ho avuto problemi.
La triennale l'ho fatta nella mia città, mi sono laureato in tempo e con buoni voti, nonostante questo non mi sentivo gratificato.
Alla magistrale ho iniziato a fare il pendolare, a Roma, tutto bene, la malattia non mi impediva anche questa vita stressante. Nel primo semestre però ho avuto un blocco totale e sono caduto in depressione perchè per vari motivi mi sono ritrovato solo e l'università non mi piaceva. Il secondo semestre ho ripreso a frequentare full time e diedi due esami.
Adesso non ce la farei a fare quella vita, ora non mi sembra possibile visti i miei problemi. Non posso stare con la preoccupazione di stare almeno un'ora, ogni giorno, lontano dalla toilet!!
Prima non avevo mal di pancia, brividi di freddo e non dovevo scappare al bagno... come in questo momento
E rieccomi. Questa malattia mi ha fatto meditare sull'importanza della salute, quanto sono stato sciocco prima a cadere in depressione quando
la salute c'era.
Sono un ragazzo magro, a cui piace molto lo sport. Prima frequentavo senza problemi una palestra di ginnastica artistica che avevo conosciuto da poco. Da dicembre, in 10 giorni di influenza, la colite è molto peggiorata, e con esse la mia condizione fisica. Ora anche la palestra, che era l'unico luogo in cui potevo dimenticare i problemi, non mi salva più dai sintomi.
Se mi metto a testa in giu sento aria nell'intestino che vaga.
Le perdite mi hanno portato una leggera anemia, emoglobina poco sopra i 10, e ciò si ripercuoteva con giramenti di testa e cali di pressione durante l'attività fisica. Ora con l'integrazione di ferro va un pò meglio, ma rimangono invariati i disturbi intestinali.
Sono molto preoccupato, cerco informazioni dovunque e ho paura di peggiorare.
I clismi non riesco più a farli ogni sera perchè li rigetto facilmente.
Ho deciso di eliminare totalmente legumi, cereali, latticini e solenacee dalla mia dieta, questo da ieri. Rivoglio la mia salute, rivoglio quello che ero, nonostante fossi in grado di andare in depressione. Rivoglio le mie piccole cose, essere energico, svegliarmi a un orario decente la mattina, fare sport e migliorare la forma fisica. E studiare. Perchè anche lo studio non va bene. Rivoglio la mia salute, non voglio più sprecare una giornata, come mesi ho fatto in passato.
Grazie per il sostegno, scusami se ho scritto troppo nella sezione non appropriata! ma mi hai fatto una domanda e mi è parso giusto esporre anche il contorno.

Ps. disperato, cercando su internet ho letto di effetti benefici sui sintomi della colite u. con la nicotina (in taluni pazienti, in base a statistiche). Così ho deciso di provare i cerotti alla nicotina, io che non ho neanche mai fumato una sigaretta. Messo il cerotto, 4 giorni fa, avverto tutti i sintomi: capogiri, tremore, mancanza di forze, conati di vomiti a non finire e diarrea, ma ho cercato di resistere più che potevo. Dopo due ore di inferno ho dovuto togliere il cerotto. Se qualcuno vuole provare la stessa cosa, faccia molta attenzione.

[annac]

La tua situazione e' simile alla mia. Colite ulcerosa dal 2003 ma lieve, lesioni solo nel sigma. Ho avuto qualche piccola recidiva curata solo con mesalazina. Stavo talmente bene che ho iniziato a trascurare le cure, con la paura che le medicine mi scassassero il fegato. Risultato, nel 2012 era diventata pancolite, brutta recidiva nel 2013, ho dovuto prendere cortisone, sono dimagrita molto, devastante sotto l'aspetto psicologico. Allora mi sono messa seriamente a curarmi. 4 asacol al giorno da 800, schiuma rettale tue le sere, ora ogni tre sere, di asacol, prima quattro grammi, ora due. Ho eliminato i cibi che sento mi fanno male, tipo legumi purtroppo, spinaci, fritti e putroppissimo anche il vino e la birra. D'estate, un bel bicchiere di vino bianco secco mi piaceva tanto! Ti consiglio di non demordere con le perette, falle da sdraiato, ceca di trattenerle, a me hanno levato tutte le lesioni dal sigma. Un'altra cosa che a me ha fatto bene, e che uso quando ho una piccola recidiva sono le perette di cortisone, che naturalmente mi prescrive il mio ge. Riesco a mangiare un po' di più' anche se non ingrasso di un etto, cammino molto col mio cane, faccio una vita normale. Ultime colonscopia di dicembre dice che ho solo una piccola lesione al trasverso. Due anni fa avevo la pancolite, come ti ho detto, cioè' tutto l'intestino lesionato. Non ti abbattere. Anche io dopo l'influenza dell'anno scorso ero peggiorata, succede a molti di noi. Vedrai che riprenderai in mano la tua vita, i tuoi studi e la tua serenità'. Un abbraccio.

[Elpis]

Grazie mille annac grazie per le tue parole.