Ma sarà per sempre?

[stefy71]

Ciao a tutti ho 42 anni e a maggio 2013 mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa.
Da allora non ho mai avuto vere e proprie fasi di remissione ma alti e bassi continui, due ricoveri, due rettoscopie dopo essere diventata dipendente e resistente al cortisone.
Oggi prendo mesalazina, cortisone e ho fatto le prime tre infusioni di infliximab ma per ora non ho avuto nessun beneficio, le scariche continuano ad essere tante e liquide.
Da qualche giorno si è aggiunto un forte dolore al fianco destro e psicologicamente comincio a non farcela più.
Leggendo le vostre esperienze so di essere solo all'inizio di questo calvario ma questa malattia è veramente devastante e spero che condividere i miei pensieri con persone che vivono la stessa esperienza possa aiutarmi.
Sono sposata e ho due figli che iniziano ad essere stanchi di una mamma a metà.
Grazie a chi mi risponderà e vorrà condividere la sua esperienza

[annac]

Io ho la colite ulcerosa dal 2003 ho avuto momenti buoni, momenti pessimi. Ora prendo 4 asacol 800, perette di asacol tutte le sere, ogni tanto cortisone pasticche, ogni tanto perette di cortisone. Ogni tanto arriva lo sconforto, mangio poco, ho paura che tutto mi faccia male, infatti sono molto dimagrita in questi anni. Però ogni tanto sto bene, e mi dimentico quasi della malattia. Stai serena, godi di una giornata di sole, di una passeggiata, di una chiacchiera con un amica. E pensa intensamente che c'e la farai. In questo luogo ci si aiuta, io ho imparato tante cose, avere sintomi simili ti fa sentire meno solo. Coraggio, un abbraccio

[stefy71]

Grazie mille per l'incoraggiamento! Ricambio l'abbraccio

[kally]

Io pure prendo asacol 800 tre volte al giorno il cortisone sospeso sopo un anno e sostituito con l'azatioprina di cui ho sentito parlare malissimo però.
Io pure ho alti e bassi ma mai bassi... bassissimi sono arrivata a pesare 54 chili (1.75).
Sono demotivata in un modo incredibile e ci combatto da poco poco più di un anno.

[stefy71]

Ciao kally ti capisco perfettamente soprattutto perché in questa malattia non si riesce a vedere la luce in fondo al tunnel. Quando sembra andare un pochino meglio ci si ricasca dentro. Facciamoci coraggio e condividiamo i nostri pensieri.

[kally]

E già cavoli ma pensarci troppo ci far stare solo peggio meglio un pensiero positivo.

[annac]

Mai lasciarsi andare, lo dice una che lo ha fatto e sono stata tanto male. Sono dimagrita, la mia bella ciccia sana non c'è più, ho certe braccia magre e flosce. Eppure ultima colonscopia una sola lesione al trasverso di colite ulcerosa. Due anni fa avevo pancolite. Allora coraggio, proseguiamo con le terapie, anche se ogni tanto mi dico che scasseranno il fegato. Guardiamo avanti e pensiamo che andrà meglio. E se ritorna, poi passerà!

[Rita57]

Ciao Stefy 71 sono Rita 57, so cosa vuol dire essere una donna a metà, mio figlio è grande ma per mio marito a volte ho paura di essere un peso.
Io ho il morbo di crohn e humira la sto facendo da 1 anno. I primi sei mesi senza alcun beneficio ora un pochino-ino meglio, ma è molto dura anche perchè i dolori addominali non se ne vanno.

[salvino]

Ciao Stefy, devi avere pazienza e soprattutto non devi preoccuparti più del necessario, devi abbracciare la malattia e pensare positivamente. Io ho notato dopo tre decenni di malattia, che pensare negativamente aggrava la situazione, il fattore psicologico influisce abbastanza. Sforzati di vivere normalmente per il bene tuo e dei tuoi cari. Ciao Salvino

[Domenico rcu]

Buonasera, vorrei entrare in punta di piedi nella discussione e parlare sottovoce ma non si fa cosi; guarda i tuoi figli e tuo marito nei loro occhi e trai la forza da loro e prendi la malattia per la gola. Anche io alle volte vado giù emotovamente ma poi mi dico non è finita. Ricordati che la malattia si nutre dei nostri pensieri quindi già d'adesso solo pensieri felici. Scusa l'arringa, non mollare mai. Domenico rcu


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