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Terapie e rimedi Sezione per discutere e confrontare le terapie della medicina/chirurgia ufficiale o eventuali rimedi alternativi. |
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#211 |
Tutor
Data registrazione: 28-11-07
Messaggi: 635
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Ho smesso perché circa (adesso non ricordo esattamente) alla quinta infusione ho avuto una brutta reazione allergica. A maggio ho sospeso l'infliximab e ad ottobre la malattia si é riacutizzata.
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Diav |
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#212 |
Moderatore
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Diavolita, scusa ma allora le reazioni allergiche si possono avere sempre? Io credevo di aver superato la possibilità 'allergia' oggi con la seconda infusione. Allora c'è possibilità di reazioni anche dopo?
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Ory |
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#213 |
Tutor
Data registrazione: 28-11-07
Messaggi: 635
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Penso proprio di sì. Durante le precedenti infusioni, non avevo accusato alcun disturbo.
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Diav |
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#214 |
Moderatore
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Posso chiederti esattamente cosa è successo? Perché per sospendere il trattamento deve essere stato qualcosa di molto serio! Io sapevo che le reazioni di rigetto del farmaco sono attese di solito alla 2' e 3' infusione, con una più alta probabilità alla 2' rispetto alla 3'.
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Ory |
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#215 |
Socio ◊
Data registrazione: 03-05-12
Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE)
Messaggi: 125
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A me le reazioni allergiche sono iniziate dalla 9a-10a infusione ed ora prima di iniziare una infusione mi devono sempre premedicare con il cortisone (solumedrol 500 Mg o addirittura 1000 Mg) per evitare che subentrino problemi (sopratutto respiratori) durante l'infusione stessa. Pare che il mio corpo abbia sviluppato anticorpi per questo farmaco, che oltretutto non è che a livello sintomatico mi stia facendo stare propio meglio in confronto a prima di iniziare questa terapia. Infatti il più delle volte devo ricorrere al solito cortisone per fermare una ricaduta (che spesso si presenta in maniera costante aihmè!), dal punto di vista endoscopico pare che invece da una pancolite sia passato a una colite sinistra o meglio dalla flessura splenica fino al retto e ancora tutto infiammato ad alti livelli tra l'altro quindi c'è stata sì una regressione del tratto infiammato ma laddove l'infiammazione è rimasta è ancora in fase piuttosto grave.
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#216 |
Moderatore
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Quindi attualmente come terapia di mantenimento cosa fai? Io faccio Infliximab, Mesavancol 3cpr/die e Azatioprina 100mg/die. Non so se piano piano mi toglieranno anche l'aza, come con il clipper, ma ho letto da qualche parte che continuare con gli immunosoppressori durante terapia con Infliximab è cosa comune, per evitare l'insorgere di risposte immunitarie verso IFX.
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Ory |
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#217 |
Socio ◊
Data registrazione: 03-05-12
Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE)
Messaggi: 125
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Azatioprina + IFX alza notevolmente il rischio di tumori, disse il mio ex GE; per quanto riguarda il cortisone con il L'IFX non la trovo una buona scelta in quanto ci fanno intraprendere l'IFX proprio per evitare l'assunzione periodica di cortisone, ecco perché per quanto mi riguarda non trovo propio utile fare l'IFX se comunque ogni tanto (per non dire spessissimo) devo ricorrere al cortisone per fermare le mie ricadute (molto frequenti), se non fosse per il quadro endoscopico appena migliore (che tra l'altro è tutto da capire se attribuire o meno alla terapia IFX) avrei già sospeso da tempo l'IFX stesso, pericoloso durante l'infusione, pericoloso nel dopo (sistema immunitario semicompromesso con tutti i rischi del caso) e nel mio caso poco efficace nell'evitare recidive. Il mio mantenimento è a base di Pentacol 800 Mg 5 x die e se le cose precipitano Medrol a manetta. Per quanto riguarda l'IFX che comunque sto continuando a fare non troppo convinto della sua efficacia (per me è acqua fresca e mi fa beccare tutte le febbri possibili esistenti), nutro fortissimi dubbi nel continuare a farlo tanto che giorni fa discutevo propio con il mio GE se vale la pena continuare o meno; a sua detta pare di sì anche se una colon a breve farà più luce al riguardo.
Gli immunosopressori non vengono usati per contrastare l'IFX al contrario si ricorre ad essi quando lo stesso fallisce o in toto o in parte (come probabilmente nel mio caso) come ancora di salvezza sempre che il nostro corpo non ci si abitui troppo. |
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#218 |
Moderatore
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Io sono alla seconda infusione. Provenivo da una fallimentare terapia con azatioprina associata a cortisone e pian piano mi è stato sospeso. Non si può sostituire di botto una terapia con un'altra, il cambiamento deve essere graduale.
Gli immunosoppressori associati all'IFX non contrastano l'azione del biologico, piuttosto i due farmaci lavorano sinergicamente e nessuno dei due fa da antagonista all'altro; la cosa che sappiamo è che l'IFX può dare reazioni di rigetto del farmaco e l'azatioprina può contribuire a mantenere un po' più basso il livello di allerta del nostro sistema immunitario, permettendo all'IFX di svolgere meglio il suo compito. Per quanto riguarda il rischio aumentato di cancro, purtroppo è assolutamente normale. L'aza sopprime alcune cellule della nostra immunità, l'IFX inibisce il nostro TNF. È normale che il rischio di cancro aumenti, visto che andiamo a 'zittire' molte importanti 'sentinelle'. Ma fino ad ora non ci sono alternative sicurissime per coloro a cui la sola mesalazina non basta e che sono steroido-dipendenti. Io dopo due sole infusioni di IFX sto molto, molto, molto meglio! Tranne per qualche sporadico mal di pancia dovuto, quasi sempre, a qualcosa che ho mangiato. Mi dispiace molto che con te non stia funzionando.
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Ory |
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#219 |
Occasionale
Data registrazione: 03-04-14
Messaggi: 20
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Posto la mia esperienza con infliximab, magari serve a qualcuno. Lo faccio circa da gennaio 2011 e a parte un orticaria diffusa alla seconda infusione (per la quale ora mi premedicano) e forti dolori articolari dopo ogni infusione (durano all'incirca una giornata) problemi non me ne ha mai dati e funziona. Noto una tendenza ad ammalarmi più facilmente, di sicuro, ma immagino sia normale con un immunosoppressore.
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#220 |
Moderatore
Data registrazione: 20-03-10
Messaggi: 896
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Ragazzi, chi di voi fa l'infliximab? Potreste dirmi ogni quanto fate le infusioni? Io ho fatto la seconda giorno 19 Marzo e la terza ce l'ho il 23 Aprile. Avrei dovuto farla il 15 ma a causa di un esame ho chiesto di spostarla. Oggi è il 12 Aprile ed è da ieri che sento che c'è qualcosa a livello intestinale che non va bene. Dolori, evacuazioni più volte al giorno, oggi anche con dolori. Se già a 3 settimane dall'ultima infusione inizio a stare male, come posso pensare di riuscire a mantenere intervalli di 6/8 settimane? È possibile fare le infusioni con un intervallo più ridotto?
Devo però dire che gli ultimi giorni sono stati molto pesanti, parlando di umore.
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Ory |
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