Presentazione

[Martyrcu]

Ciao a tutti, sono una ragazza di 24 anni affetta dall'età di 4 di Rcu.
A sei anni in urgenza, perché stavo morendo mi hanno asportato tutto il colon e ricostruito l'ano, con confezionamento di ileostomia. Portata per 3 mesi e poi ricanalizzata. Da allora al 2008 sono stata benino, alti e bassi e poi sono peggiorata, (per negligenze di dottori, che avrebbero dovuto fare altro nella vita e non occuparsi di questa malattia) sono peggiorata tantissimo, non mi reggevo più in piedi, mi davano morfina dai dolori lancinanti che avevo ero arrivata a pesare 40 kg per 170 sono pochi!!! Finché ho deciso di fare di testa mia e sono andata a farmi un esame, da li ho scoperto di avere una gran fistola che aveva perforato due zone all'interno della pancia. Dopo tutto il male e la paura che avevo, ho dovuto subire di nuovo un'ileostomia per mettere a riposo l'intestino. Tutto questo nel 2012. Il mio è un bel calvario, come i vostri immagino.
Da molti anni convivo con questa malattia che a volte odio con tutta me stessa, perché non si riesce a fare nulla. Ho deciso di iscrivermi a questo sito, perchè sono convinta che ci si possono scambiare molti consigli. Detto questo io il 19.03.2014 ho richiuso l'ileo stomia. E ora c'è il dopo, moltissime scariche giusto questa notte l'ho passata in bianco, faccio 15 20 scariche al giorno, ma dicono che è normale perchè l'intestino si deve assestare. Ma è dura ragazzi, e con la dieta è un caos, devo integrare un alimento nuovo alla volta e vedere che effetto mi fa. Tengo tutto scritto in un agendina. C'è qualcuno che ha subito il mio stesso o simile percorso?!

Grazie mille Marty (malata di RCU)

[Ory90]

Ciao Marty, benvenuta nel club!
Non ti nascondo che mi sono addolorata molto leggendo il tuo calvario, iniziato poi a soli 4 anni. Hai avuto davvero tanta, tanta forza. Posso chiederti come ti sei trovata a dover gestire da piccola un 'retto' nuovo? A scuola avevi problemi? Spero tanto di no!
Per quanto riguarda la situazione attuale, sei sicura che si tratti di fistole? Perché queste sono correlate al Crohn, non alla RCU. Dove sono queste fistole? Nel tenue?
Però adesso parliamo un po' di cose belle! Cosa fai nella vita? Sei all'università o lavori? Abbiamo pressoché la stessa età! Cosa fai nel tempo libero? Hai qualche hobby?
Sono sicura che qui troverai tante risposte alle tue domande, il confronto con chi ha passato e passa i nostri stessi dolori è molto utile, ci si dà forza a vicenda.
Spero di leggerti nuovamente, buona permanenza!
Ory

[Martyrcu]

Ciao Ory90 si la malattia mi si è presentata in età molto giovane. Sono stata purtroppo limitata in tutto, ho avuto sempre difficoltà a gestire la malattia con le sue fasi acute, sopratutto a scuola. Mi sono iscritta alle superiori e non sono riuscita a finirle a causa delle forti fasi acute che mi inseguivano in quei periodi. Mi ritrovo per cui con poco o quasi nulla, di bello e concreto nella mia vita. Poiché avendomi colpita in età così precoce mi ha sbarrato la strada.

Il mio calvario degli ultimi periodi che va indicativamente dal (2008 al 2012) è stato davvero orrendo. Io all'inizio avevo sempre i soliti sintomi, però con il passare del tempo le fasi acute divenivano sempre più frequenti e più forti, anche se continuavo a prendere un sacco di medicinali che magari ti elencherò in un secondo momento. Fino ad arrivare a non riuscire più ad alzarmi dal letto e a pesare 40 kg, dormivo magari ed era come se non avessi mai dormito. Sempre stanca e debilitata. La mia dottoressa di base (grande incompetente! Per non dire altro...) era arrivata a darmi morfina per bocca dai dolori lancinanti, invece di mandarmi a fare esami specifici (cosa che poi ho fatto da me). Nell'intramezzo tra 2009 e 2012 ho fatto esami visite ecc... fino a risalire a un esame (sottovalutato) che avevo fatto all'inizio di tutta questa storia dove risultava una piccola lacerazione dei tessuti all'interno della pancia ai margini della cucitura vecchia del primo intervento. Non curata, perchè pensavano che i miei continui dolori, fossero dovuti (erroneamente) a vaginiti e quant'altro. Nel 2012 con una colon in sedazione si scopre che quella lacerazione era diventata una fistola di 3 cm che si era diramata in 2 punti, perforandomi sotto l'ano e davanti la vagina!!!

Guarda un casino, perchè poi il dottore non mi ha voluta operare, un casino allucinante. Per cui sono dovuta tornare a Roma dove sono stata operata nel '96 e farmi (immaginerai con che stato d'animo) rimettere una ileostomia. Che avrei dovuto tenere per 3 mesi, che poi sono diventati, sei e avanti finchè i dottori poco professionalmente mi hanno mandata a quel paese e non mi volevano più ricanalizzare. Altro che sei mesi l'ho tenuta due anni!!! Non ti dico cosa ho passato... quindi ho dovuto cercare un centro che fosse un buon centro ospedaliero dove mettermi nelle loro mani. E sono finita a Bologna ottimo ospedale personale e dottori in gamba, giovani e mi hanno risistemato.

Ora sono a casa in convalescenza per il dopo!
Un bacio.

[salvino]

Ciao Marty, mi dispiace tanto per le sofferenze che hai patito, io sono stato interessato da colectomia totale ed ho portato per diversi mesi il sacchettino e successivamente ricanalizzato nel febbraio 2010. I primi mesi sono leggermente fastidiosi ma dopo ti abitui alle nuove necessità dell'intestino rimasto. Ci saranno periodi senza grossi fastidi ma ci saranno periodi meno tranquilli. Io ringrazio di essere arrivato in tempo, almeno fino agli ultimi accertamenti eseguiti, a debellare un adenocarcinoma ad 8 cm dal tenue e quindi non ti preoccupare se ti senti rattristata pensa a chi sta peggio di noi, dove sono stato ricoverato, in chirurgia oncologica del Garibaldi di Catania, la situazione era veramente critica ma tutto il personale era ed è eccezionale. Abbi fede, col passare dei mesi migliorerai sicuramente. Ciao ed un abbraccio di cuore, salvino.

[Ory90]

Che percorso travagliato spero tanto che stia per finire presto e che tutto torni alla normalità al più presto.
Volevo chiederti, che tipo di sintomi accusavi dopo la ricanalizzazione? Parli di fasi acute, ma di che tipo? Perché una volta tolto tutto il colon la RCU non c'è più, che problemi hai riscontrato? E le medicine che prendevi dopo l'intervento per cos'erano? Te lo chiedo perché io sapevo che con la colectomia totale la RCU guarisce, ovviamente, e non si devono più prendere medicine.
Quindi le fistole che ti sono comparse sono dovute a una cattiva cicatrizzazione delle suture degli interventi passati? Adesso segui qualche terapia?
Un abbraccio!

[Martyrcu]

Salvino sì, hai perfettamente ragione! Non appena vedrò qualche il mio umore sarà diverso.

Ory guarda, sono stata ricanalizzata solo 10 giorni fa quindi non ti so dire tanto, i sintomi che ho ho ora dopo il collegamento (diarrea continua 19 scariche al giorno) dolori addominali e stanchezza. Ma tutto questo è dovuto al post operatorio, ora l'intestino rimasto fermo per due anni, deve riprendere a fare il suo lavoro, e per riprendere (nella normalità) avrà bisogni di mesi per ristabilirsi. Ma questo è normale e i medici me lo avevano detto. Per il momento non mi hanno dato terapie da seguire, poichè la visita di controllo dopo l'intervento ce l'ho venerdi prossimo. Ma non credo che mi lasceranno senza medicinali, perchè nonostante il pezzo malato l'abbiano tolto la malattia comunque c'è e i sintomi ci saranno lo stesso. E da qui la mia definizione di fasi acute, ci saranno periodi in cui la malattia e quindi i sintomi (dolori addominali, scariche ecc...) saranno più fastidiose e forti. Altri invece in cui si attenueranno fino quasi a scomparire. Però io mi baso sulla mia precedente esperienza, magari questa volta andrà meglio. Potrò dirti strada facendo...
E tutto questo caos sì, è partito dalla cucitura del mio vecchio intervento fatto a 6 anni. Ma tu di cosa soffri? Un bacione

[Ory90]

Marty, anche io ho la RCU. Però se ti hanno tolto tutto il colon, la malattia non c'è più, l'intervento è risolutivo per la RCU. Infatti non capisco come mai dici che la malattia c'è ancora. Se non hai più tutto il colon, la malattia non c'è più.

[Martyrcu]

Ciao Ory, io non ti voglio rattristare ma dalla RCU non si guarisce. Non esiste ancora una cura definitiva. Non sanno ancora quale sia la causa. Poi sul fatto che ci siano delle patologie più o meno forti quello ne sono consapevole. Ma neanche dopo l'intervento chirurgico la malattia scompare, rimane comunque. Sì, dopo l'asportazione della parte malata si migliora la vita (nel mio caso se non mi operavano morivo), quindi io parlo sempre in base alla mia di esperienza! Dicevo con l'asportazione della parte malata, le cose migliorano , si sta meglio, ok ma non si avrà più una vita normale. Normale intendo dire come una persona comune che non ha mai avuto nulla!

[Ory90]

Marty, certo che dalla RCU non si guarisce, come dal Crohn. Però, essendo la RCU una malattia che colpisce solo il colon, se viene asportano tutto il colon la malattia va via! Andando via l'organo bersaglio, va via la malattia. Infatti, l'intervento è risolutivo per la RCU, cosa che invece non vale per il Crohn.

[Martyrcu]

Si, in pratica stiamo dicendo la stessa cosa in modo diverso, insomma!