Presentazione

sara1 · 21-09-14, 17:25

Ciao a tutti.
Mi chiamo Sara, e ho il morbo di Crohn da... trent'anni!
Anni fa ho subito una emicolectomia, e ora mi ritrovo con una stenosi corta ma molto serrata. Ma il mio vero problema sono le fistole plurime anali...
Mi sono iscritta al forum con la speranza di poter condividere esperienze (io, purtroppo, di esperienza di Crohn ne ho parecchia!), scambiare consigli e informazioni utili.

Sara

Mlogna · 21-09-14, 19:18

Ciao Sara e benvenuta nel forum da parte mia!
Accipicchia, 30 anni di crohn sono un'eternità e di esperienza ne avrai sicuramente moltissima! Raccontaci se vuoi qualcosa in più di te: diciamo la tua storia, sono sicuro sarà di aiuto a molti di noi.

sara1 · 23-09-14, 10:19

Ciao!
Come dicevo mi sono ammalata trent'anni fa e dopo solo tre/quattro anni di malattia ho dovuto essere operata. Nonostante le grandi quantità di cortisone che prendevo ho dovuto essere operata dopo un episodio grave di sub-occlusione mentre ero in vacanza in Sardegna!
Dopo l'operazione purtroppo la malattia è tornata quasi subito, ma per fortuna a livello intestinale si è posizionata solo sull'anastomosi e dintorni ed è stata sempre limitata. Invece, ahimé!, sono iniziati i problemi con le fistole anali, che sono diventate complesse e plurime. Dopo un iter piuttosto doloroso e inconcludente (con alcune spiacevoli esperienze mediche) sono andata a operarmi al S. Mark Hospital a Londra. Il professor si è rivelato una persona deliziosa e onesta, oltre che un "mago" della chirurgia.
Dopo questo, mi ha affidato nelle mani di un fantastico chirurgo milanese, che mi ha seguita per anni - durante i quali ho dovuto fare tante piccole operazioni - e che purtroppo ora non esercita più.
Nel frattempo avevo preso la decisione di andare a Bologna da un dottore per la parte gastroenterologica. Finalmente non ho più dovuto assumere cortisone, e mi hanno dato l'azatioprina. Anche a Bologna mi sono trovata veramente bene. Sono sedici anni che prendo immunosoppressori e... a proposito! mi piacerebbe sapere se qualcun altro assume immunosoppressori da così tanto tempo. Il dottore infatti dice che ormai dovrei toglierli, ma io ho molta paura - anche perché, quando ci ho provato, non so se è stato un caso ma sono subito stata peggio, riprendendomi poi dopo il ripristino della terapia con aza.
Ora come dicevo nella mia presentazione sono di nuovo in problemi con la fistola principale, che mi fa male, e nel caso, come temo, che si vda incontro a una nuova operazione, non vorrei andare a Bologna che è troppo lontana per me (e comunque mi hanno detto che lì ci sono liste d'attesa di quasi un anno!).
Direi che "riassumendo" (!), la mia storia è questa. Se a qualcuno la mia lunga esperienza interessa e vuole chiedermi qualcosa più in particolare...be' sarò lieta di rispondergli!

Sara

ROBY78 · 23-09-14, 17:38

Ciao Sara come hanno già detto devi avere esperienza in fatto di Crohn. Io prendo immunosoppressori da 4 anni (non così tanti come te) e anche a me però vogliono diminuirli. Non ti nascondo che ho paura. Da come scrivi sei una persona molto forte. Spero di avere la forza come te.

smail · 23-09-14, 21:40

Ciao Sara! Io sono affetta da crohn da ben 36 anni! Per fortuna ho subito solo una operazione dopo circa 2 anni dalla diagnosi. Sono sotto humira da ben 6 anni e per fortuna non ho mai sofferto di fistole perianali, devono essere veramente dolorose! Forza e coraggio non arrendiamoci mai!

21-09-14, 17:25	#1
sara1 Occasionale Data registrazione: 20-09-14 Messaggi: 2	Presentazione Ciao a tutti. Mi chiamo Sara, e ho il morbo di Crohn da... trent'anni! Anni fa ho subito una emicolectomia, e ora mi ritrovo con una stenosi corta ma molto serrata. Ma il mio vero problema sono le fistole plurime anali... Mi sono iscritta al forum con la speranza di poter condividere esperienze (io, purtroppo, di esperienza di Crohn ne ho parecchia!), scambiare consigli e informazioni utili. Sara

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21-09-14, 19:18	#2
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Ciao Sara e benvenuta nel forum da parte mia! Accipicchia, 30 anni di crohn sono un'eternità e di esperienza ne avrai sicuramente moltissima! Raccontaci se vuoi qualcosa in più di te: diciamo la tua storia, sono sicuro sarà di aiuto a molti di noi.

23-09-14, 10:19	#3
sara1 Occasionale Data registrazione: 20-09-14 Messaggi: 2	Ciao! Come dicevo mi sono ammalata trent'anni fa e dopo solo tre/quattro anni di malattia ho dovuto essere operata. Nonostante le grandi quantità di cortisone che prendevo ho dovuto essere operata dopo un episodio grave di sub-occlusione mentre ero in vacanza in Sardegna! Dopo l'operazione purtroppo la malattia è tornata quasi subito, ma per fortuna a livello intestinale si è posizionata solo sull'anastomosi e dintorni ed è stata sempre limitata. Invece, ahimé!, sono iniziati i problemi con le fistole anali, che sono diventate complesse e plurime. Dopo un iter piuttosto doloroso e inconcludente (con alcune spiacevoli esperienze mediche) sono andata a operarmi al S. Mark Hospital a Londra. Il professor si è rivelato una persona deliziosa e onesta, oltre che un "mago" della chirurgia. Dopo questo, mi ha affidato nelle mani di un fantastico chirurgo milanese, che mi ha seguita per anni - durante i quali ho dovuto fare tante piccole operazioni - e che purtroppo ora non esercita più. Nel frattempo avevo preso la decisione di andare a Bologna da un dottore per la parte gastroenterologica. Finalmente non ho più dovuto assumere cortisone, e mi hanno dato l'azatioprina. Anche a Bologna mi sono trovata veramente bene. Sono sedici anni che prendo immunosoppressori e... a proposito! mi piacerebbe sapere se qualcun altro assume immunosoppressori da così tanto tempo. Il dottore infatti dice che ormai dovrei toglierli, ma io ho molta paura - anche perché, quando ci ho provato, non so se è stato un caso ma sono subito stata peggio, riprendendomi poi dopo il ripristino della terapia con aza. Ora come dicevo nella mia presentazione sono di nuovo in problemi con la fistola principale, che mi fa male, e nel caso, come temo, che si vda incontro a una nuova operazione, non vorrei andare a Bologna che è troppo lontana per me (e comunque mi hanno detto che lì ci sono liste d'attesa di quasi un anno!). Direi che "riassumendo" (!), la mia storia è questa. Se a qualcuno la mia lunga esperienza interessa e vuole chiedermi qualcosa più in particolare...be' sarò lieta di rispondergli! Sara

23-09-14, 17:38	#4
ROBY78 Reporter Data registrazione: 18-12-09 Località: Chiavenna(SO) Messaggi: 122	Ciao Sara come hanno già detto devi avere esperienza in fatto di Crohn. Io prendo immunosoppressori da 4 anni (non così tanti come te) e anche a me però vogliono diminuirli. Non ti nascondo che ho paura. Da come scrivi sei una persona molto forte. Spero di avere la forza come te.

23-09-14, 21:40	#5
smail Socio Assiduo Data registrazione: 18-08-12 Messaggi: 93	Ciao Sara! Io sono affetta da crohn da ben 36 anni! Per fortuna ho subito solo una operazione dopo circa 2 anni dalla diagnosi. Sono sotto humira da ben 6 anni e per fortuna non ho mai sofferto di fistole perianali, devono essere veramente dolorose! Forza e coraggio non arrendiamoci mai!