Io e il maledetto Crohn

Carmen138 · 09-01-15, 01:04

Buonasera a tutti,
sono Carmen e ho 21 anni. Mi è stato diagnosticato l'Ileite di Crohn a 15 anni.
Per me è stato uno shock e ho subito un grande cambiamento di umore e di pensiero. Purtroppo non vivo ancora bene questa malattia. Mi limita e ho paura di essa. Mi sono iscritta qui perchè spero di incontrare persone come me e di trovare sostegno morale e persone con cui parlare. Nessuno ha mai capito quanto questa malattia mi ha portata a vivere ancora peggio tutto.

ROBY78 · 09-01-15, 15:43

Ciao e benvenuta! Credimi, anche per me è stata la stessa cosa e anche se sono passati 7 anni ancora non lo accetto.

**Ory90** · 09-01-15, 18:49

Ciao Carmen, benvenuta nel club!
Posso capire perfettamente quello che provi: io ho 24 anni, RCU diagnosticata a 18 e ho subìto un cambio di umore, personalità e carattere, sviluppando ansia ed attacchi di panico.
Credo che sia inevitabile una certa 'trasformazione' interiore quando ci viene comunicato di avere una patologia cronica. E' fondamentale mantenere la calma e la serenità (da che pulpito viene la predica!), circondarsi di persone positive e che possano supportarci (e perché no, alle volte anche sopportarci).
Ovviamente ci sono periodi di riacutizzazione e di remissione, la cosa importante è approfittare di ogni minuto nei periodi di remissione, fare di tutto e di più, uscire, godersi la vita, in modo che nei periodi di riacutizzazione possiamo essere motivati a reagire e ad avere la spinta in più per mettercela tutta a stare sereni e così a ritornare a fare quello che facciamo in remissione.
Non è facile, sono la prima a dirlo (quasi 6 anni di patologia con pochi mesi di remissione in totale) ma dobbiamo sforzarci.

Adesso parliamo di cose più allegre

Parlaci un po' te, se ti va! Puoi raccontarci cosa fai nella vita, cosa ti piace fare nel tempo libero, gli hobby che coltivi e tutto quello che vuoi

Siamo una grande comunità e troverai sempre qualcuno pronto a sostenerti.
A presto!
Ory

Carmen138 · 09-01-15, 19:59

Anche a me si verificano degli attacchi di panico di tanto in tanto. Questa situazione la vivo proprio male...è sempre in agguato e non mi dà pace; sento sempre la sua presenza. Certe volte mi capita di stare con altre persone oppure a lezione in silenzio e dal nulla in mio intestino inizia a brontolare come se stesse ululando! Mi fa fare delle figure incredibili e ovviamente non posso spiegare a tutto il mondo di avere questo problema.

Comunque io quest'anno ho iniziato a frequentare l'università. Ho passato il test di professioni sanitarie (le mie scelte sono state Tecniche di laboratorio Biomedico (detto brevemente TLB) e Infermieristica). Sono entrata prima ad Infermieristica per graduatoria e, incominciando a frequentarla, avevo capito che infondo era quello il mio obiettivo e credevo di aver lasciato perdere TLB (stavo bene dove stavo...MOLTO BENE!); ma poi, sempre per scorrimento di graduatoria, sono passata a TLB e in ritardo! Non potevo rimanere ad Infermieristica perchè, avendo messo come prima scelta TLB, sono stata immatricolata d'ufficio e quindi adesso faccio questo... ma devo dire con sincerità che non mi piace più di tanto...lo trovo un pò noioso.
Io in realtà voglio fare Infermieristica perchè ho vissuto l'ospedale da paziente e quello che ho visto non mi è piaciuto e continua a non piacermi. Trovo molta incompetenza e mala voglia. Voglio poter fare l'infermiera (e perchè no, anche la caposala) perchè voglio che i pazienti si ricordino di me e abbiano una visione dell'ospedale e dell'assistenza migliore. Voglio che i pazienti si sentano bene perchè già l'ospedale di per se non è un bell'ambiente, ma se mi si presenta un infermiere con il broncio stampato in faccia come dire "Mi stai disturbando, cosa vuoi?" allora proprio si vive male anche la guarigione e di conseguenza si sta peggio.

Scusate il papiro. Fatemi tutte le domande che volete e vi risponderò. Parlatemi anche delle vostre esperienze.

coracricri · 09-01-15, 21:19

Ciao, io sono Cora e faccio l'infermiera e mai come da quando sono stata io la malata avevo compreso l'importanza del mio lavoro. Le persone scontrose, musone o addirittura maleducate che ho incontrato, mi cambiavano la giornata, rendendomi più rabbiosa e amareggiata. Al contrario quelle che mostravano umanità e comprensione portavano sollievo al mio disagio. Siamo figure importanti per il malato, talvolta l'unico svago che ha durante la degenza. Poi volevo dirti che dopo dieci anni di malattia, adesso provo la tua stessa sensazione di rabbia e non accettazione, perché sto peggiorando e ho paura del domani. Facciamoci coraggio tra noi, che ci capiamo..

Carmen138 · 09-01-15, 21:48

Io vedo molti miei colleghi (compresi quelli che fanno medicina) che fanno tutto questo solo per avere una laurea e un lavoro futuro, senza rendersi conto dell'importanza effettiva di queste figure. E tutto ciò mi fa molta rabbia. Io comunque con la scoperta della malattia ho una visione diversa della vita: adesso qualunque opportunità mi si presenti la prendo al volo perchè ho imparato a capire quanto la vita sia in realtà molto breve. Infatti penso già che vivrò fino a 50, massimo 60, anni. Quando ho le ricadute provo dei dolori molto forti che certe volte penso di non resistere e non so se a 50 anni saprò ancora sopportare tutto quel dolore. E anche se vivo giorno dopo giorno questo non vuol dire che la vivo a pieno. Ho paura che mi si ripresenti un attacco. Smetto di mangiare quando sento che il mio intestino inizia a farmi un pò male.
Insomma è uno strazio e la sto vivendo malissimo. Per non parlare dei continui sbalzi d'umore. La maggior parte dei giorni mi sento depressa e in ospedale stavo peggio, ma nessuno mai si è preoccupato di farmi parlare con qualcuno, perchè l'umore ha un effetto molto rilevante nel corso della malattia e molte volte l'ho pagata a mie spese.

coracricri · 10-01-15, 00:02

Ho conosciuto persone malate che sono sopravvissute ai loro cari sani! Davvero, non ci è dato sapere quanto è come vivremo.

Carmen138 · 10-01-15, 12:01

Si spera di poter vivere il più a lungo possibile.

Mlogna · 10-01-15, 17:06

Siete tutte molto giovani ed è normale che prendete la malattia in modo negativo.
Purtroppo devo dirvi che tutto ciò è sbagliato, bisogna vivere come se lei non ci fosse, solo così si può superare tutto e vivere una vita normale.
Altra cosa importante è avere un ge che ti segua e che sia disponibile 24 ore su 24.
Non ci lasciamo abbattere da una mici noi siamo più forti, lei non potrà mai vincere.

Carmen138 · 11-01-15, 11:18

Le tue parole sono molto giuste, e ci ho provato, ma come ho già scritto, è sempre in agguato.

09-01-15, 01:04	#1
Carmen138 Occasionale Data registrazione: 06-01-15 Messaggi: 6	Io e il maledetto Crohn Buonasera a tutti, sono Carmen e ho 21 anni. Mi è stato diagnosticato l'Ileite di Crohn a 15 anni. Per me è stato uno shock e ho subito un grande cambiamento di umore e di pensiero. Purtroppo non vivo ancora bene questa malattia. Mi limita e ho paura di essa. Mi sono iscritta qui perchè spero di incontrare persone come me e di trovare sostegno morale e persone con cui parlare. Nessuno ha mai capito quanto questa malattia mi ha portata a vivere ancora peggio tutto.

09-01-15, 18:49	#3
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Carmen, benvenuta nel club! Posso capire perfettamente quello che provi: io ho 24 anni, RCU diagnosticata a 18 e ho subìto un cambio di umore, personalità e carattere, sviluppando ansia ed attacchi di panico. Credo che sia inevitabile una certa 'trasformazione' interiore quando ci viene comunicato di avere una patologia cronica. E' fondamentale mantenere la calma e la serenità (da che pulpito viene la predica!), circondarsi di persone positive e che possano supportarci (e perché no, alle volte anche sopportarci). Ovviamente ci sono periodi di riacutizzazione e di remissione, la cosa importante è approfittare di ogni minuto nei periodi di remissione, fare di tutto e di più, uscire, godersi la vita, in modo che nei periodi di riacutizzazione possiamo essere motivati a reagire e ad avere la spinta in più per mettercela tutta a stare sereni e così a ritornare a fare quello che facciamo in remissione. Non è facile, sono la prima a dirlo (quasi 6 anni di patologia con pochi mesi di remissione in totale) ma dobbiamo sforzarci. Adesso parliamo di cose più allegre Parlaci un po' te, se ti va! Puoi raccontarci cosa fai nella vita, cosa ti piace fare nel tempo libero, gli hobby che coltivi e tutto quello che vuoi Siamo una grande comunità e troverai sempre qualcuno pronto a sostenerti. A presto! Ory __________________ Ory

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09-01-15, 15:43	#2
ROBY78 Reporter Data registrazione: 18-12-09 Località: Chiavenna(SO) Messaggi: 122	Ciao e benvenuta! Credimi, anche per me è stata la stessa cosa e anche se sono passati 7 anni ancora non lo accetto.

09-01-15, 19:59	#4
Carmen138 Occasionale Data registrazione: 06-01-15 Messaggi: 6	Anche a me si verificano degli attacchi di panico di tanto in tanto. Questa situazione la vivo proprio male...è sempre in agguato e non mi dà pace; sento sempre la sua presenza. Certe volte mi capita di stare con altre persone oppure a lezione in silenzio e dal nulla in mio intestino inizia a brontolare come se stesse ululando! Mi fa fare delle figure incredibili e ovviamente non posso spiegare a tutto il mondo di avere questo problema. Comunque io quest'anno ho iniziato a frequentare l'università. Ho passato il test di professioni sanitarie (le mie scelte sono state Tecniche di laboratorio Biomedico (detto brevemente TLB) e Infermieristica). Sono entrata prima ad Infermieristica per graduatoria e, incominciando a frequentarla, avevo capito che infondo era quello il mio obiettivo e credevo di aver lasciato perdere TLB (stavo bene dove stavo...MOLTO BENE!); ma poi, sempre per scorrimento di graduatoria, sono passata a TLB e in ritardo! Non potevo rimanere ad Infermieristica perchè, avendo messo come prima scelta TLB, sono stata immatricolata d'ufficio e quindi adesso faccio questo... ma devo dire con sincerità che non mi piace più di tanto...lo trovo un pò noioso. Io in realtà voglio fare Infermieristica perchè ho vissuto l'ospedale da paziente e quello che ho visto non mi è piaciuto e continua a non piacermi. Trovo molta incompetenza e mala voglia. Voglio poter fare l'infermiera (e perchè no, anche la caposala) perchè voglio che i pazienti si ricordino di me e abbiano una visione dell'ospedale e dell'assistenza migliore. Voglio che i pazienti si sentano bene perchè già l'ospedale di per se non è un bell'ambiente, ma se mi si presenta un infermiere con il broncio stampato in faccia come dire "Mi stai disturbando, cosa vuoi?" allora proprio si vive male anche la guarigione e di conseguenza si sta peggio. Scusate il papiro. Fatemi tutte le domande che volete e vi risponderò. Parlatemi anche delle vostre esperienze.

09-01-15, 21:19	#5
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao, io sono Cora e faccio l'infermiera e mai come da quando sono stata io la malata avevo compreso l'importanza del mio lavoro. Le persone scontrose, musone o addirittura maleducate che ho incontrato, mi cambiavano la giornata, rendendomi più rabbiosa e amareggiata. Al contrario quelle che mostravano umanità e comprensione portavano sollievo al mio disagio. Siamo figure importanti per il malato, talvolta l'unico svago che ha durante la degenza. Poi volevo dirti che dopo dieci anni di malattia, adesso provo la tua stessa sensazione di rabbia e non accettazione, perché sto peggiorando e ho paura del domani. Facciamoci coraggio tra noi, che ci capiamo..

09-01-15, 21:48	#6
Carmen138 Occasionale Data registrazione: 06-01-15 Messaggi: 6	Io vedo molti miei colleghi (compresi quelli che fanno medicina) che fanno tutto questo solo per avere una laurea e un lavoro futuro, senza rendersi conto dell'importanza effettiva di queste figure. E tutto ciò mi fa molta rabbia. Io comunque con la scoperta della malattia ho una visione diversa della vita: adesso qualunque opportunità mi si presenti la prendo al volo perchè ho imparato a capire quanto la vita sia in realtà molto breve. Infatti penso già che vivrò fino a 50, massimo 60, anni. Quando ho le ricadute provo dei dolori molto forti che certe volte penso di non resistere e non so se a 50 anni saprò ancora sopportare tutto quel dolore. E anche se vivo giorno dopo giorno questo non vuol dire che la vivo a pieno. Ho paura che mi si ripresenti un attacco. Smetto di mangiare quando sento che il mio intestino inizia a farmi un pò male. Insomma è uno strazio e la sto vivendo malissimo. Per non parlare dei continui sbalzi d'umore. La maggior parte dei giorni mi sento depressa e in ospedale stavo peggio, ma nessuno mai si è preoccupato di farmi parlare con qualcuno, perchè l'umore ha un effetto molto rilevante nel corso della malattia e molte volte l'ho pagata a mie spese.

10-01-15, 00:02	#7
coracricri Reporter Data registrazione: 12-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ho conosciuto persone malate che sono sopravvissute ai loro cari sani! Davvero, non ci è dato sapere quanto è come vivremo.

10-01-15, 12:01	#8
Carmen138 Occasionale Data registrazione: 06-01-15 Messaggi: 6	Si spera di poter vivere il più a lungo possibile.

10-01-15, 17:06	#9
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Siete tutte molto giovani ed è normale che prendete la malattia in modo negativo. Purtroppo devo dirvi che tutto ciò è sbagliato, bisogna vivere come se lei non ci fosse, solo così si può superare tutto e vivere una vita normale. Altra cosa importante è avere un ge che ti segua e che sia disponibile 24 ore su 24. Non ci lasciamo abbattere da una mici noi siamo più forti, lei non potrà mai vincere.

11-01-15, 11:18	#10
Carmen138 Occasionale Data registrazione: 06-01-15 Messaggi: 6	Le tue parole sono molto giuste, e ci ho provato, ma come ho già scritto, è sempre in agguato.