Ciao a tutti.

[Boberto]

Salve, sono Roberto, malato di colite ulcerosa da quasi vent'anni ma che da qualche anno è mutata in colite indeterminata. Mi asportarono il colon per megacolon tossico confezionando una J-pouch ileale. Sono di Ascoli Piceno e spero di poter contribuire con la mia esperienza ad arricchire questo forum. Ringrazio fin da ora i creatori ed admin per le info che ho avuto semplicemente "spulciando" da visitatore.

[Arcadia95]

Ciao Roberto, benvenuto Sono molto incuriosita dal tuo caso essendo anche io affetta da RCU! Mi farebbe piacere se tu ci parlassi di come hai scoperto che la tua RCU si era evoluta in una indeterminata e soprattutto mi piacerebbe sapere come ti trovi con il j-pounch ileale, se la tua condizione generale è migliorata e se la tua routine quotidiana è cambiata, sempre che ciò ti faccia piacere
Un grosso abbraccio ;D

[Boberto]

Dunque, tutto cominciò nel '97. In quella drammatica estate, qualche settimana dopo l'esame di maturità cominciai ad avere coliche. Per una settimana sembrava il classico virus intestinale ed i mio medico di famiglia come tale lo trattò. Dopo una settimana cominciai a fare sangue. Ricovero d'urgenza e altri 15 giorni di esami e contro esami in cui i medici del reparto chirurgia di Ascoli Piceno brancolavano nel buio. Il male aveva fatto tutto quello che voleva.
Nel frattempo mi operarono anche di appendicite, inutilmente ovviamente, solo per avere una cicatrice in più da sfoggiare.
Ad un certo punto mi ribellai, per fortuna cambiai ospedale e mi portarono con l'ambulanza al Torrette di Ancona. Dico per fortuna perché se fossi rimasto ad Ascoli sarei morto. Ad Ancona un giovane dottore, che all'epoca lavorava nel reparto di gastroenterologia di tale ospedale, mi fece una diagnosi lampo. Ci mise circa 5 minuti a dirmi che avevo visionando gli esami che provenivano da Ascoli.
Ovviamente, come già detto l'RCU nel frattempo aveva fatto il bello e il cattivo tempo senza nessun freno.
Perciò cominciarono a farmi delle lastre e si stava evidenziando la complicazione: "megacolon tossico".
Il colon si stava dilatando pericolosamente e rischiavo la peritonite.
Dopo una serie di lastre pomeridiane si ritenne opportuno operarmi d'urgenza alle 21:00 salii in sala operatoria e dopo un intervento di circa 6 ore mi svegliai circa alle 3:00 con una stomia temporanea ed un colon in meno. Avevano anche asportato il retto creandone uno "artificiale" con l'intestino tenue piegato a "J" tagliando e cauterizzandone il lume a creare così una nuova ampolla rettale.
Ho portato la stomia per circa 2 mesi e dopo altri 2 interventi mi hanno ricanalizzato totalmente.
Per quasi un ventennio la J-pouch è andata alla grande ed effettivamente ho quasi fatto una vita normale. Andavo dalle 6 alle 8 volte al bagno, dipendeva da quello che mangiavo e dalla quantità soprattutto.
Ovviamente evitavo cose piccanti, latticini freschi o bevande alcoliche. Comunque se anche "sgarravo", al massimo poteva succedere che al bagno ci andavo 10 volte ma niente dolori.
Praticamente, normalmente le scariche erano dopo colazione, a metà mattinata, dopo pranzo, a metà pomeriggio, dopo cena e prima di andare a dormire. Bastava fare una vita "nella civiltà" che non avevo problemi. Evitavo giusto le escursioni a meno che non erano molto brevi.
Non ebbi più dolori dovuti all'RCU.
A parte 7 anni fa in cui ebbi una sindrome aderenziale e mi hanno dovuto operare per sbrogliarle sono stato bene fino a qualche mese fa. Ma poi sono iniziate le coliche, non avendo il colon capirete che non poteva essere RCU perché come tutti sanno "nasce e muore nel colon", tolto tale organo non ne soffri più. Se non fosse che da quello che ho capito la RCU può mutare addirittura in colite indeterminata o peggio, Crohn. Ho fatto una serie di esami istologici e grazie al cielo almeno per ora non si tratta di Crohn. Ergo il verdetto è colite indeterminata. Adesso ho una stenosi a 15 centimetri circa sopra la pouch che sto tenendo a bada con Deltacortene ed inizierò il biologico a breve.
Scusate la prolissità, ma ci tenevo a farvi sapere la mia storia.
Alla fine il confezionamento della pouch la consiglio a tutti. A parte piccoli episodi di "pouchite" tenuti a bada con Asacol e Flagyl la qualità della vita è decente.