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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi. |
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01-03-16, 07:51 | #1 |
Occasionale
Data registrazione: 29-02-16
Messaggi: 19
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Buongiorno
A tutti. Ho quasi 41 anni e occasionalmente avevo sangue nelle feci fino a quando sei mesi fa ho iniziato ad averlo tutti i giorni con muco abbondante, feci di consistenza molle, aria stile bora all'interno della pancia e quindi dolori vari.
Ho fatto la colonscopia prevalentemente in quanto figlia di tumore al colon. Mi hanno prelevato 3 campioni e diagnosticato una proctite al momento della colonscopia. L'esame istologico parla di marcata flogosi cronica linfoplasmacellulare e di criptite. Ieri prima visita dal ge, la quale mi dice che la diagnosi non è chiara. Sembrerebbe rcu ma mi ha prescritto esami vari per verificare una eventuale infezione. Sono rimasta allibita che con tanto di colon ed istologico non sia stata in grado di fare una diagnosi subito e dal fatto che, nonostante il dubbio, mi abbia prescritto il pentacol supposte da 500 2 volte al giorno per almeno 4 settimane. Purtroppo sono una di quelle persone che non fa uso di medicinali se non strettamente necessari. Non ho avuto modo di parlarne con il medico anche perché non ero preparata. Ha senso tutto questo? Ieri comunque diceva che un'infezione in sei mesi passa anche da sola ma perché dovrei prendere degli antinfiammatori se avessi un'infezione? Della rcu mi ha solo detto di evitare gli antinfiammatori (controsenso? immagino stile aulin e compagnia visto che ho preso qualche pasticca settimane fa e sono stata malissimo) e di non cambiare l'alimentazione. Sono dubbiosa. Grazie in anticipo. |
01-03-16, 15:38 | #2 |
Socio ◊
Data registrazione: 30-03-15
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Ciao, a volte capita che non si riesca a diagnosticare subita la malattia. Gli antinfiammatori possono riacutizzare la malattia per quello ti ha detto di evitarli... invece se dovessi avere un'infezione ti darebbe suppongo degli antibiotici (anche questi da non prendere tutti, quelli con Moxocillina creano problemi). Spero di esserti stata d'aiuto.
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02-03-16, 22:32 | #3 |
Occasionale
Data registrazione: 29-02-16
Messaggi: 19
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Grazie. Sono rimasta abbastanza basita dal fatto che mi ha prescritto il pentacol senza avere una diagnosi sicura.
Una domanda: ho letto che la supposta deve essere trattenuta almeno 30 minuti. Io non sono mai stata in grado di trattenere supposte ma il medico dice che non posso prendere delle compresse : perché? Ma sopratutto come posso fare la mattina? La sera sono a casa, ma la mattina io esco, porto i miei figli a scuola e poi prendo treno, metro più un pezzo ai piedi (quindi più di un'ora senza un bagno)... |
03-03-16, 12:24 | #4 |
Socio ◊
Data registrazione: 30-03-15
Messaggi: 112
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Suppongo che comunque questi farmaci non vengono dati solo per le mici, ma utilizzati anche per altri disturbi. In genere si danno supposte o sospensioni rettali perchè il problema dell'infiammazione riguarda l'ultima parte dell'intestino così il medicinale agisce in maniera mirata e subito. Se è solo un problema di orario punta la sveglia un'oretta prima del solito la metti e hai risolto.
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03-03-16, 19:48 | #5 |
Occasionale
Data registrazione: 29-02-16
Messaggi: 19
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Grazie.
Ci avevo pensato ma normalmente mi sveglio alle 5.45.... Prima faccio gli esami delle feci, poi provo un weekend per vedere come reagisce il mio corpo e valuto le tempistiche. |
25-03-16, 08:29 | #6 |
Occasionale
Data registrazione: 29-02-16
Messaggi: 19
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Rieccomi!
Ho iniziato la cura e stamattina sono riuscita ad uscire alle 6.30 visto che i bambini non vanno a scuola. Ho più difficoltà alla sera in realtà, comunque ce la posso fare. Ieri mi hanno chiamato dal reparto di endoscopia per il ritiro della calprotectina. Le colture sono negative quindi non ho nessuna infezione. Alla luce invece di tutte le altre analisi e della colon mi hanno diagnosticato la colite ulcerosa. Che faccio entro nel club? |
25-03-16, 12:55 | #7 |
Occasionale
Data registrazione: 19-03-15
Messaggi: 7
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Buongiorno Etav,
ascoltare il tuo caso mi fa rivivere la mia situazione, anche se ognuno di noi ha reazioni psico-fisiche diverse e pertanto non bisogna mai preoccuparsi più del dovuto. Cinque anni fa dopo aver avuto i disturbi simili ai tuoi ho effettuato due colon in strutture diverse ospedaliere, i responsi avuti dai relativi esami istologici riportavano una non chiara definizione di RCU. Anch'io ho preso per alcuni anni il Pentacol 500, supposte e in aggiunta ho preso anche rimedi omotossicologici (cfr. omeopatici). Con il passare del tempo, però, le cose non sono andate bene perché a seguito di cure antibiotiche e antinfiammatorie per infiammazioni di batteri che transitavano dall'intestino all'apparato uro-genitale (la cosa può avvenire soprattutto per noi uomini, diverso per le donne), lo scorso anno ho avuto un peggioramento con due ricoveri in ospedale a causa della tossina B del batterio clostridium difficili sviluppatosi in maniera esponenziale nel mio intestino, proprio per l’abuso di antibiotici e antinfiammatori. Pertanto la mia patologia intestinale ne è uscita aggravata. In conclusione, per tornare al discorso iniziale, mi è stata diagnosticata una colite cronica indeterminata e cioè quando la patologia non ha ancora assunto un fisionomia precisa (RCU o morbo di crohn) e come tale non esiste un vero e proprio protocollo di cura e sta nella bravura del medico e del paziente (occorre fiducia e pazienza) per trovare la via giusta. Si fiduciosa, è vero che per la ns. patologia, ci sono momenti non belli, dolorosi, ma appena riesci a trovare dei miglioramenti ti sentirai più leggera e avrai sempre più forza di andare avanti con il sorriso. Un caro saluto Bob55 |
26-03-16, 12:02 | #8 |
Occasionale
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Messaggi: 19
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Buongiorno Bob,
Ti ringrazio davvero tanto per le tue parole. Sono sempre stata una persona solare e forte ma devo ammettere che ancora non ho digerito questo mio nuovo stato. Credo di dover rallentare nella mia vita, lavoro tantissimo e da una parte ne sono soddisfatta dall'altra vorrei crescere di più professionalmente ma nella mia azienda non c'è molto spazio. Ero alla ricerca di un nuovo lavoro con più responsabilità ma credo che non sia adatto alla mia situazione. Credo di dovermi accontentare e pensare di più a me, cercando di avere un'alimentazione più sana, lasciando lo stress. Detto questo sono certa di poter tornare a sorridere ma ho bisogno di un po' di tempo per farlo. |
30-05-16, 19:34 | #9 |
Occasionale
Data registrazione: 29-02-16
Messaggi: 19
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Sono tornata dal ge e ho trovato un nuovo medico che, senza considerare calprotectina ed esami vari, con il solo istologico della colon mi definisce malata di rcu da gennaio (quindi la collega che dubbi aveva? Mah).
Dopo la bella notizia che a Castellanza apriranno l'ambulatorio per IBD come a Rozzano, mi dice che dovrei fare la rettoscopia per vedere cosa è successo dopo la colon e la cura e valutare cosa prescrivermi. Lui sostiene che la colon porta giovamento in quanto "pulisce". Io, prima di iniziare il pentacol, stavo già bene. Con le supposte ho avuto diversi problemi (diarrea che prima non avevo). Ma la rettoscopia secondo voi è fondamentale? Senza sedazione? |
31-05-16, 15:18 | #10 |
Reporter
Data registrazione: 08-04-15
Località: Provincia di Milano
Messaggi: 331
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Se hai fatto la colon a gennaio, a mio modesto parere sembra un po' inutile fare una retto a distanza di nemmeno 6 mesi. Fossi in te andrei in un centro specializzato per IBD, io mi sono rivolta per anni in un centro non specializzato e me ne sono pentita. Solo da un anno mi sono rivolta all'Humanitas di Rozzano ed è un'altra cosa, molto più preparati con ampia scelta di terapie.
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