Rispondo all'appello: morbo di Crohn e uveite

Sue86 · 07-08-16, 17:24

Ciao a tutti. Sono una ragazza trentenne della provincia di Bari. 4 mesi fa credevo di aver avuto la peggiore colite della mia vita, con dolori anche nel bere acqua, stitichezza, forte dimagrimento a cui seguì il restringimento di una pupilla e il ricovero in ospedale. Diagnosi: iridociclite, una uveite anteriore. Prima della somministrazione cortisonica mi fu prelevato molto sangue poiché l'uveite è un sintomo extra intestinale di parecchie patologie. Positiva ad alcuni marker intestinali, poi colonscopia... e ora sono qui tra di voi per aiutarci e sostenerci. Buona fortuna a tutti.

**Furiadicheb** · 08-08-16, 15:29

Ciao,
cosa ti hanno detto per l'intestino?

Sue86 · 08-08-16, 16:27

Mi hanno trovato tutti i tratti del colon ulcerati. Con azatioprina due volte al giorno, 4 compresse di Pentacol 800 e cortisone da aprile a questa parte (non riesco a toglierlo a causa della persistente uveite) più una dieta molto leggera, sono riuscita ad abbassare i valori indice dellinfiammazione. Credo che molto faccia anche l'alimentazione. Sono un crohn che prima di saperlo era stitico. Non ho mai avuto diarrea rentroducendo i cibi, almeno fino ad ora e riesco a mangiare molte verdure. Con alcune di esse riesco ad andare regolarmente in bagno. Leggo che molti hanno blocchi intestinali.

di_di · 10-08-16, 09:39

Ciao! Benvenuta (bene mica tanto). Come stai adesso? con i farmaci va meglio? E l'umore? Dalle tue parole traspare serenità, nonostante tutto. Brava!

Sue86 · 11-08-16, 00:51

Grazie. Sono contenta che dalle mie parole tu evinca ciò. Anche una mia cugina dice che parlo del Crohn come di un amico

All'inizio è stata dura. Non ho razionalizzato subito. Dopo un attimo di sconforto mi sono capacitata e promesso a me stessa che non sarei stata un peso né per me né per chi mi sta accanto. In effetti serena lo sono, o almeno cerco di esserlo perché ho paura di quello che non posso controllare (per fortuna sono biologa e alcune cose le conosco o le posso comprendere studiando). Mi sento seguita dal mio GE e credo sia molto importante. Sto attenta a cosa mangio, cerco di non sgarrare perché voglio tornare il prima possibile a mangiare tutto (sperando di poterlo fare... sogno i latticini

). Da mangiare solo pasta, carne, pesce e pane (come consigliato dal GE nei primi mesi), ora sto reintroducendo uno alla volta verdure e legumi. Sto acora evitando tutto ciò che è dolce, latticini e uova. Condimenti leggeri e quando qualcosa mi fa male mangio pastija in brodo.

L'occhio purtroppo è un po' rognosetto e mi ha impedito nel lavoro e nella guida, ma stiamo finalmente provando a scalare colliri e a togliere l'atropina definitivamente... ergo dovrebbe migliorare anche il punto di vista lavorativo. Certo, anch'io i miei giorni no di fiacca, crampi... ma cerco di non abbattermi. Appena "metto il muso" perché il fisico mi rema contro cerco di mettermi in movimento, oppure mi fermo, mi assecondo per 10 minuti, ma poi mi trovo qualcosa da fare per distrarmi.

Sono solo all'inizio e incrocio le dita cercando di essere responsabile (temo di finire anch'io sotto i ferri, per cui cerco di non autopesionarmi cedendo alle tentazioni culinarie),ma senza abbandonare le vecchie abitudini, tipo preparare dolci (per gli altri) o cucinare (soprattutto per me). Quello che mi impaurisce è il fatto che noi Crohn non possiamo curarci con gli antinfiammatori. Ma per ora sono sotto cortisone e il suo effetto mi proteggerà per un bel po'. So, infine, che quando avrò bisogno avrò consigli e sostegno da voi del forum e cercherò sempre di ricambiare.

07-08-16, 17:24	#1
Sue86 Occasionale Data registrazione: 07-08-16 Messaggi: 24	Rispondo all'appello: morbo di Crohn e uveite Ciao a tutti. Sono una ragazza trentenne della provincia di Bari. 4 mesi fa credevo di aver avuto la peggiore colite della mia vita, con dolori anche nel bere acqua, stitichezza, forte dimagrimento a cui seguì il restringimento di una pupilla e il ricovero in ospedale. Diagnosi: iridociclite, una uveite anteriore. Prima della somministrazione cortisonica mi fu prelevato molto sangue poiché l'uveite è un sintomo extra intestinale di parecchie patologie. Positiva ad alcuni marker intestinali, poi colonscopia... e ora sono qui tra di voi per aiutarci e sostenerci. Buona fortuna a tutti.

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08-08-16, 15:29	#2
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ciao, cosa ti hanno detto per l'intestino?

08-08-16, 16:27	#3
Sue86 Occasionale Data registrazione: 07-08-16 Messaggi: 24	Mi hanno trovato tutti i tratti del colon ulcerati. Con azatioprina due volte al giorno, 4 compresse di Pentacol 800 e cortisone da aprile a questa parte (non riesco a toglierlo a causa della persistente uveite) più una dieta molto leggera, sono riuscita ad abbassare i valori indice dellinfiammazione. Credo che molto faccia anche l'alimentazione. Sono un crohn che prima di saperlo era stitico. Non ho mai avuto diarrea rentroducendo i cibi, almeno fino ad ora e riesco a mangiare molte verdure. Con alcune di esse riesco ad andare regolarmente in bagno. Leggo che molti hanno blocchi intestinali.

10-08-16, 09:39	#4
di_di Occasionale Data registrazione: 02-03-16 Messaggi: 23	Ciao! Benvenuta (bene mica tanto). Come stai adesso? con i farmaci va meglio? E l'umore? Dalle tue parole traspare serenità, nonostante tutto. Brava!

11-08-16, 00:51	#5
Sue86 Occasionale Data registrazione: 07-08-16 Messaggi: 24	Grazie. Sono contenta che dalle mie parole tu evinca ciò. Anche una mia cugina dice che parlo del Crohn come di un amico All'inizio è stata dura. Non ho razionalizzato subito. Dopo un attimo di sconforto mi sono capacitata e promesso a me stessa che non sarei stata un peso né per me né per chi mi sta accanto. In effetti serena lo sono, o almeno cerco di esserlo perché ho paura di quello che non posso controllare (per fortuna sono biologa e alcune cose le conosco o le posso comprendere studiando). Mi sento seguita dal mio GE e credo sia molto importante. Sto attenta a cosa mangio, cerco di non sgarrare perché voglio tornare il prima possibile a mangiare tutto (sperando di poterlo fare... sogno i latticini ). Da mangiare solo pasta, carne, pesce e pane (come consigliato dal GE nei primi mesi), ora sto reintroducendo uno alla volta verdure e legumi. Sto acora evitando tutto ciò che è dolce, latticini e uova. Condimenti leggeri e quando qualcosa mi fa male mangio pastija in brodo. L'occhio purtroppo è un po' rognosetto e mi ha impedito nel lavoro e nella guida, ma stiamo finalmente provando a scalare colliri e a togliere l'atropina definitivamente... ergo dovrebbe migliorare anche il punto di vista lavorativo. Certo, anch'io i miei giorni no di fiacca, crampi... ma cerco di non abbattermi. Appena "metto il muso" perché il fisico mi rema contro cerco di mettermi in movimento, oppure mi fermo, mi assecondo per 10 minuti, ma poi mi trovo qualcosa da fare per distrarmi. Sono solo all'inizio e incrocio le dita cercando di essere responsabile (temo di finire anch'io sotto i ferri, per cui cerco di non autopesionarmi cedendo alle tentazioni culinarie),ma senza abbandonare le vecchie abitudini, tipo preparare dolci (per gli altri) o cucinare (soprattutto per me). Quello che mi impaurisce è il fatto che noi Crohn non possiamo curarci con gli antinfiammatori. Ma per ora sono sotto cortisone e il suo effetto mi proteggerà per un bel po'. So, infine, che quando avrò bisogno avrò consigli e sostegno da voi del forum e cercherò sempre di ricambiare.