Questioni di J-pouch

[zeusthebest]

Dal 2009 mi sono ricanalizzato... per il momento, con alti e bassi, procede bene la convivenza con la pouch; ho una vita normalissima, un lavoro... mi dispiace solo non aver finito l'università... Sarettah ma per la notte prendi qualche medicina tipo Imodium?

[sarettah1988]

Ciao Zeus! No, ho fatto la scelta di non prendere farmaci se non in casi di stretta necessità! Non vorrei mai diventare dipendente da un'altra pastiglia per poter vivere "normalmente". Preferisco che il mio corpo si riabitui da solo alla nuova situazione...con i suoi tempi! So che non è facile, ma a distanza di un anno qualche piccolo miglioramento inizio a vederlo! Piuttosto preferisco regolarmi con l'alimentazione...basta non mangiare troppo o tardi prima di andare a dormire...e poi inizio a capire quali alimenti mi permettono di trattenere meglio e quali invece mi creano seri problemi di perdite notturne.

[coracricri]

Riapro questa vecchia ed utile discussione per dire che da dieci giorni sono ricanalizzata ed ho jpouch. Mi trovo bene, ma c'è un problema che mi tormenta: il prurito. C'e qualcuno che sa consigliarmi come contrastarlo?

[Lalla57]

Per me, a differenza evidentemente di altri più fortunati, il percorso post ricanalizzazione non è così... sereno. Ho portato la stomia per 2 anni e mezzo a seguito di varie complicanze e ad oggi, a distanza di 5 mesi dall'intervento, vado in bagno una media di 12 volte al giorno. Di notte per dormire prendo delle gocce visto che soffro di insonnia, per cui perdo il controllo e non so quantificare le scariche notturne. Soffro anche di stenosi che tratto con dilatazioni giornaliere con i dilatatori di Hegar. Soffro di emorroidi e di lesioni perianali dovute all'acidità delle feci. Porto il pannolone giorno e notte perchè non sono mai sicura della mia continenza che in effetti molte volte... difetta. Ora, dire che sono così felice non direi. E' vero che sono solo 5 mesi ed i primi risultati mi dicono che si vedranno dopo almeno un anno ma in realtà la convivenza con la stomia, dopo così tanto tempo, era diventata forse più semplice. Quanto meno avevo 3 ore circa di autonomia che, al momento, sono un sogno. Non posso ancora rientrare al lavoro e lotto giornalmente con tutte le mie forze che, però, vedo traballare giorno dopo giorno. Vorrei tanto avere notizie dai ricanalizzati a... lungo termine ossia dopo l'anno dalla ricanalizzazione. Grazie a chi mi vorrà rispondere.

[coracricri]

Ciao, i problemi non mancano, non mancavano con la malattia attiva, non mancavano con la stomia e non mancano adesso. L'alimentazione influisce molto, lo stato d'animo anche. Io sono una persona terribilmente ansiosa ed ho molte cattive abitudini alimentari. Prima dell'intervento i farmaci dopo dodici lunghi anni di malattia, mi stavano distruggendo, avevo malattia infiammatoria cronica del colon e del retto, mai chiarito se Crohn o Rcu; l'artrite reumatoide; arrivò una pericardite e a causa di quella dovetti interrompere le cure che peraltro non funzionavano più. La decisione urgente dell'intervento di proctocolectomia totale per una grave anemia, emorragie continue . Dopo con la stomia ho recuperato un buono stato di salute, ma i disagi erano molti, non stava mai attaccata a lungo, si staccava in mezzo alla gente, a lavoro, al ristorante, di notte di continuo, era un incubo, ma apprezzavo tuttavia la fine delle sofferenze fisiche e cosa straordinaria anche l'artrite era scomparsa. Oggi vivo molto meglio. Non assumo alcun farmaco, mangio di tutto, e nonostante le scariche siano numerose di giorno, ho una buona continenza e se non posso andare riesco a resistere. Lavoro molto e dormo tutta la notte e indietro non tornerei mai. Ho paura, si, che le cose possano cambiare in peggio, ma vivo alla giornata. Ho pure una fistula año vaginale piccolissima, residuo di una precedente fistula rettovaginale che mi portavo dietro da anni e che non è andata via neanche con l'intervento, ma è asintomática e per adesso non attiva. Il medico mi disse che ci vogliono anche due anni perché il tenue impari la sua nuova funzione e dunque dopo soli sette mesi , è un po presto per valutare. Mi auguro anche io di leggere qualche storia di chi è ricanalizzato da più tempo, ma credo anche che ogni ricanalizzazione sia una storia a sé, ogni esperienza diversa . Al momento mi sento di dire che quel chirurgo di cui non posso fare il nome mi abbia restituita alla vita e lo ha fatto preoccupando persino del fattore estetico. Posso dire che le cicatrici sono accettabili, quasi non si vedono. (Laparoscopia).