Il primo mese da stomizzata

[Roberta_Maria]

Salve a tutti ragazzi, come già detto nella mia breve presentazione, mi chiamo Roberta e sono affetta da 18 anni circa da una forma molto aggressiva di RCU. Nell'arco di questo lungo periodo non ci sono stati molti momenti di calma, non sono andata mai in remissione, più che altro sono riuscita a convivere con la malattia organizzando la mia vita secondo dei ritmi che hanno rappresentato per me il compromesso tra la rinuncia e la possibilità di continuare a vivere. Come ben sapete, le difficoltà non sono poche, non so quante volte ho dovuto rinunciare a viaggi, appuntamenti, vacanze ecc..per inconvenienti legati principalmente al bisogno di avere un bagno sempre a portata di sedere. Ecco, ora tutto ciò è un lontano ricordo, benché sia passato un solo mese dall'intervento di asportazione del colon e confezionamento della ileostomia, tutto ciò che riguarda le corse in bagno mi sembra veramente lontano. Questo conferma la nostra capacità di ricordare della vita principalmente le cose belle e di dimenticare quelle brutte, anche perché se non avessi fatto così sarebbero stati 18 anni molto più difficili di quello che sono stati. Invece per fortuna, ho cercato di vivere ogni giorno non pensando agli incidenti del giorno prima quanto alle possibilità del nuovo giorno. Con la mia ileostomia sto facendo esattamente la stessa cosa ma ho bisogno di qualche consiglio, sopratutto alimentare. Sono sempre stata una ragazza affamata, nonostante il mio esile fisico, con l'aiuto della palestra non ho mai faticato troppo a metter su peso e no ho mai rinunciato a nulla nella mia alimentazione, questo fino a circa 2 anni fa quando la malattia ha deciso il rifiuto di qualsiasi cura. Ecco, svegliata dall'operazione non vedevo l'ora di tornare a mangiare tutto ma mi sono scontrata con problemi di aria e gonfiore di pancia, c'è qualcuno di voi che ha subito la stessa operazione?
Buona domenica e un abbraccio a tutti.

[Bia]

Ciao Roberta, sono Alice ed ho la rcu da 12 anni. Da un mese ho fatto l'intervento di ricanalizzazione e quindi ho convissuto con la stomia per 18 mesi.

Capisco bene le tue parole ed è davvero importante confrontarsi con chi vive la stessa esperienza. Io in ospedale ho conosciuto tante sorelle e con una in particolare ho stretto un legame profondissimo, abbiamo affrontato insieme nello stesso ospedale i primi due interventi e ora lei a giorni farà l'ultimo. Per l'alimentazione come saprai è molto soggettivo, ti posso dire cosa ho fatto io. Intanto la regola numero 1 è di bere tanto, io causa disidratazione ho avuto un ricovero d'urgenza in preda a dolori allucinanti durati una settimana e quindi ti raccomando di starci molto attenta.
Con il sacchettino per me è stato il momento di dieta più rilassata nel senso che mi sono tolta tanti sfizi ed ho mangiato senza l'angoscia dei dolori. Gli alimenti che secondo me fanno gonfiare sono sicuramente i latticini soprattutto quelli freschi, i gelati e lo yogurt. Quando avevo voglia di un gelato magari lo prendevo alla frutta o al latte di soia. Poi per le verdure o la frutta bisogna fare attenzione a quelle troppo fibrose e poi magari è meglio mangiarle singolarmente e masticare tutto molto molto bene. Io poi evitavo cipolle e soffritti, le uova cucinate da sole creavano un odore molto forte ed anche con le patate non bisogna esagerare perché gonfiano. Poi sarebbe meglio mangiare alimenti a basso residuo e quando si perdono molti liquidi mangiare alimenti astringenti. Andrebbe poi fatta attenzione al pH dei cibi perché le feci presenti nel tenue sono molto enzimatiche e acide. Vedrai che dopo qualche tentativo capirai presto cosa ti crea meno problemi e riuscirai a vivere questo momento transitorio con serenità. A volte potrà capitarti di girarti nel sonno e svegliarti con la sacca staccata o potrà succederti qualche inconveniente in giro, è normale e credo sia capitato a tutti i portatori di stomia ma non abbatterti! Sdrammatizza e porta sempre con te un beauty con il necessario per il cambio e vedrai che andrà tutto bene! Io ero diventata abilissima nel cambio in ogni situazione.

Sicuramente è un momento difficile sotto molto aspetti ma va vissuto come un'opportunità. Ti auguro di stare sempre meglio! Un abbraccio Alice