Mi presento

Laura1979 · 14-08-17, 17:51

Ho 37 anni e diagnosi di RCU da 4. Ho avuto diverse ricadute tutte affrontate con un ricovero e ho sviluppato steroido resistenza. Nel 2015 sono entrate in un protocollo sperimentale per il trapianto di microbiota, nel 2016 ho trovato il donatore compatibile e l'ho eseguito e per un anno sono stata bene ma da Pasqua del 2017 è ricominciato tutto da capo. Attualmente sono in terapia con pentacol e salazopirina, asacol e cortisone medrol. Mi hanno suggerito un biologico ma ho delle forti resistenze soprattutto per il tipo di lavoro che svolgo.

PiccolaAlessia · 15-08-17, 20:25

Ciao Laura1979, ti do il benvenuto in questo forum, qui troverai persone che sicuramente ti sapranno capire, visto che la maggior parte di esse hanno vissuto e vivono tutt'ora più o meno i tuoi stessi problemi.
Ti auguro un grande in bocca al lupo e un sereno ferragosto, sicuramente prima o poi troverai un po' di tranquillità, te lo auguro con tutto il cuore.
A presto.

Ale

Laura1979 · 15-08-17, 23:18

Ciao Ale, ti ringrazio per il benvenuto. Non sono pratica di forum e tecnologia. Ho scalato il medrol e in 8 giorni sono punto e a capo. Mi hanno consigliato di riprenderlo fino a che non riesco a parlare col ge, assurdo... Comunque, il centro in cui sono seguita non è il massimo della reperibilita e soprattutto non rispondono, non spiegano e non condividono perché e percome delle terapie. Vorrei trovare un centro che invece parli con me e dove ci fosse la possibilità di pensare all'aferesi. Come trovo un centro vicino? Io sono dell'Emilia Romagna. Qualcuno saprebbe indicarmi? Grazie infinite.

**Ory90** · 16-08-17, 01:06

Ciao Laura, un caloroso benvenuto!
Nel forum c'è una sezione che si chiama 'Centri di Gastroenterologia': ci sono un sacco di centri su cui puoi avere informazioni, anche in Emilia Romagna.
Posso chiederti che biologico ti è stato proposto e come mai hai delle titubanze nei confronti di questa terapia?

Vanessina · 16-08-17, 02:09

Ciao!
Se ti può essere di aiuto io sono seguita presso l'ospedale Sant'orsola, precisamente al padiglione 5 chiamato "Nuove patologie" dove esiste una specifica area dedicata proprio alle malattie infiammatorie croniche intestinali!
Io posso dirti che mi trovo veramente bene, e i medici sono molto disponibili e cercano di rispondere il più esaurientemente possibile a tutte le domande che gli pongo!

Laura1979 · 16-08-17, 16:29

Per Ory 90: mi hanno proposto il vedolizumab. Sono reticente perché un biologico ti può escludere da protocolli sperimentali. Io mi sono sottoposta al trapianto di microbiota e so che per qualcuno l'aver fatto una immunosoppressione è stato motivo di esclusione da questa tecnica. In più sono d'accordo che i biologici siano sempre più selettivi e controllati, ma spesso hanno ancora troppa poca vita per riuscire a vederne gli effetti, intendo quelli negativi, a lungo termine. Aggiungo che io ho due bimbi piccoli che frequentano un asilo in cui la maggior parte dei bambini non sono vaccinati, quindi per stare tranquilla mi avrebbero detto che dovrei evitare di accompagnare i miei figli a scuola. Io lavoro in una scuola... Insomma stare lontano da eventuali virus, contagi, infezioni e quant'altro mi sembra abbastanza improbabile.

Vanessina: il Sant'Orsola propone anche l'aferesi? Ho visto che ci sono molte indicazioni di diversi centri anche buoni però non tutti hanno la proposta della granulocitoaferesi, approccio che a me interessa molto. Ho provato ad andare sui vari siti degli ospedali e dei centri ma non specificano questa cosa. Il mio gastroenterologo mi ha messo sul libro nero praticamente un anno e mezzo fa quando io ho deciso di seguire la strada del trapianto contro la sua approvazione quindi adesso sto muovendomi e cercando tutto in solitaria.

Vanessina · 16-08-17, 16:46

Guarda non saprei proprio risponderti sulla granulocitoaferesi, mi sono appena avvicinata al mondo ospedaliero avendo ricevuto da pochissimo la mia diagnosi di malattia di Crohn, comunque intorno al 22 agosto vedo il mio GE li al Sant'orsola e mi informo assolutamente per poterti poi dare più informazioni!

14-08-17, 17:51	#1
Laura1979 Occasionale Data registrazione: 14-08-17 Messaggi: 4	Mi presento Ho 37 anni e diagnosi di RCU da 4. Ho avuto diverse ricadute tutte affrontate con un ricovero e ho sviluppato steroido resistenza. Nel 2015 sono entrate in un protocollo sperimentale per il trapianto di microbiota, nel 2016 ho trovato il donatore compatibile e l'ho eseguito e per un anno sono stata bene ma da Pasqua del 2017 è ricominciato tutto da capo. Attualmente sono in terapia con pentacol e salazopirina, asacol e cortisone medrol. Mi hanno suggerito un biologico ma ho delle forti resistenze soprattutto per il tipo di lavoro che svolgo.

16-08-17, 01:06	#4
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Laura, un caloroso benvenuto! Nel forum c'è una sezione che si chiama 'Centri di Gastroenterologia': ci sono un sacco di centri su cui puoi avere informazioni, anche in Emilia Romagna. Posso chiederti che biologico ti è stato proposto e come mai hai delle titubanze nei confronti di questa terapia? __________________ Ory

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15-08-17, 20:25	#2
PiccolaAlessia Socio ◊◊ Data registrazione: 29-11-16 Località: Lombardia Messaggi: 239	Ciao Laura1979, ti do il benvenuto in questo forum, qui troverai persone che sicuramente ti sapranno capire, visto che la maggior parte di esse hanno vissuto e vivono tutt'ora più o meno i tuoi stessi problemi. Ti auguro un grande in bocca al lupo e un sereno ferragosto, sicuramente prima o poi troverai un po' di tranquillità, te lo auguro con tutto il cuore. A presto. Ale

15-08-17, 23:18	#3
Laura1979 Occasionale Data registrazione: 14-08-17 Messaggi: 4	Ciao Ale, ti ringrazio per il benvenuto. Non sono pratica di forum e tecnologia. Ho scalato il medrol e in 8 giorni sono punto e a capo. Mi hanno consigliato di riprenderlo fino a che non riesco a parlare col ge, assurdo... Comunque, il centro in cui sono seguita non è il massimo della reperibilita e soprattutto non rispondono, non spiegano e non condividono perché e percome delle terapie. Vorrei trovare un centro che invece parli con me e dove ci fosse la possibilità di pensare all'aferesi. Come trovo un centro vicino? Io sono dell'Emilia Romagna. Qualcuno saprebbe indicarmi? Grazie infinite.

16-08-17, 02:09	#5
Vanessina Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-17 Messaggi: 51	Ciao! Se ti può essere di aiuto io sono seguita presso l'ospedale Sant'orsola, precisamente al padiglione 5 chiamato "Nuove patologie" dove esiste una specifica area dedicata proprio alle malattie infiammatorie croniche intestinali! Io posso dirti che mi trovo veramente bene, e i medici sono molto disponibili e cercano di rispondere il più esaurientemente possibile a tutte le domande che gli pongo!

16-08-17, 16:29	#6
Laura1979 Occasionale Data registrazione: 14-08-17 Messaggi: 4	Per Ory 90: mi hanno proposto il vedolizumab. Sono reticente perché un biologico ti può escludere da protocolli sperimentali. Io mi sono sottoposta al trapianto di microbiota e so che per qualcuno l'aver fatto una immunosoppressione è stato motivo di esclusione da questa tecnica. In più sono d'accordo che i biologici siano sempre più selettivi e controllati, ma spesso hanno ancora troppa poca vita per riuscire a vederne gli effetti, intendo quelli negativi, a lungo termine. Aggiungo che io ho due bimbi piccoli che frequentano un asilo in cui la maggior parte dei bambini non sono vaccinati, quindi per stare tranquilla mi avrebbero detto che dovrei evitare di accompagnare i miei figli a scuola. Io lavoro in una scuola... Insomma stare lontano da eventuali virus, contagi, infezioni e quant'altro mi sembra abbastanza improbabile. Vanessina: il Sant'Orsola propone anche l'aferesi? Ho visto che ci sono molte indicazioni di diversi centri anche buoni però non tutti hanno la proposta della granulocitoaferesi, approccio che a me interessa molto. Ho provato ad andare sui vari siti degli ospedali e dei centri ma non specificano questa cosa. Il mio gastroenterologo mi ha messo sul libro nero praticamente un anno e mezzo fa quando io ho deciso di seguire la strada del trapianto contro la sua approvazione quindi adesso sto muovendomi e cercando tutto in solitaria.

16-08-17, 16:46	#7
Vanessina Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-17 Messaggi: 51	Guarda non saprei proprio risponderti sulla granulocitoaferesi, mi sono appena avvicinata al mondo ospedaliero avendo ricevuto da pochissimo la mia diagnosi di malattia di Crohn, comunque intorno al 22 agosto vedo il mio GE li al Sant'orsola e mi informo assolutamente per poterti poi dare più informazioni!