Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Presentazioni I Nuovi Iscritti, se malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata, possono presentarsi in questa sezione. Nella vostra presentazione evitate di porre domande, per le domande ci sono le altre sezioni del Forum. Le presentazioni che contengono domande saranno spostate nella sezione "Prime Domande". Se non lo hai già fatto... consulta le "Regole del Forum".

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Vecchio 04-09-17, 09:07   #1
Antonio maiolo
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Predefinito Antonio appena ricanalizzato

Ciao, mi chiamo Antonio.
Ho 52 anni.
Nel 1989 mi è stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa.
Dopo anni di trattamento con asacol e deltacortene che negli ultimi 2 anni aveva raggiunto punte di 75 mg die, all'ospedale Humanitas di Rozzano (MI) mi hanno suggerito di sottopormi a intervento di colectomia totale e confezionamento pouch ileale sconsigliandomi l'utizzo dei nuovi farmaci biologici in quanto nel 2014 mi ero sottoposto a cicli di radioterapia per un rinocarcinoma.
A giugno del 2016 è stata fatta la colectomia, a fine marzo l'intervento di resezione del retto e confezione della j pouch.
Attualnente sono ricoverato presso Humanitas. Tre giorni fa, ovvero il 1° settembre 2017 sono stato sottoposto a intervento di ricanalizzazione con chiusura della stomia. Sto vivendo con il pannollone. Di notte arrivo a sostituirlo 3 volte. Sono sconfortato e angosciato.
Antonio maiolo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 05-09-17, 14:27   #2
Furiadicheb
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Ciao Antonio,
forse ti serve un pò di tempo per riabituare l'intestino a funzionare ai suoi ritmi?
I medici sicuramente ti avranno detto in merito.
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Vecchio 05-09-17, 15:40   #3
Luisa76
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Ciao Antonio, io sono in cura presso Humanitas, mi sto curando con il biologico presso questa struttura da circa due mesi.
Posso solo immaginare quanto sia dura affrontare il tuo percorso, ma credo che il tuo corpo abbia bisogno di tempo per abituarsi alla nuova realtà come del resto anche tu.
Ti auguro di sentirti sempre meglio e di trovare presto la serenità.
Aggiornaci.

Un caro saluto.
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Vecchio 05-09-17, 16:50   #4
annac
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Ha ragione chi ti ha scritto prima di me. Il tuo corpo si deve riabituare, la tua testa anche. Dagli tempo, datti tempo. Vedrai che piano piano andrà meglio. Non ti scoraggiare, tieni duro. Ti abbracciamo, mandaci novità positive.
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Vecchio 06-09-17, 00:07   #5
coracricri
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Ciao, ho avuto il tuo stesso intervento due anni fa. È prestissimo per riprendere la funzionalità. Credimi, per adesso vivi sereno. Sei nella norma. Talvolta ci vogliono mesi, a qualcuno un paio di anni. Tutto ancora è da assestare. Fatti aiutare e consigliare da chi ti segue e abbi tanta pazienza. Andrà molto meglio tra un po.
coracricri non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 06-09-17, 07:14   #6
Antonio maiolo
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Vi ringrazio tutti per la vicinza.

Ancora una volta la vita è riuscita a sorprendermi.
Sono ancora in ospedale ma è avvenuto quasi un miracolo. Già da quel pomeriggio non ho più avuto incontinenza nemmeno di notte. Il mio corpo si sta riadattando... quello che un tempo che fu arrivava come stimolo ora è un senso di gonfiore che mi dice che è il caso di andare in bagno. Il mio cervello, come prima aveva fatto durante il periodo con la stomia, mi fa svegliare a intervalli regolari. Durante quel periodo ero passato da quattro risvegli per notte a un solo risveglio perché ovviamente i primi tempi il sacchetto si riempiva prima e anche l'ansia era maggiore. Ora ho sensazione che abbia iniziato a studiare i tempi di transito con la mia nuova pouch. So di non essere ancora fuori dal tunnel, magari non lo sarò mai, ma la luce della speranza è una locomotiva meravigliosa.
Un abbraccio a tutti.
Antonio maiolo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 07-09-17, 11:27   #7
Furiadicheb
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Se lasciata lavorare in pace, la macchina umana è praticamente perfetta.
E forse un giorno, arriveremo a combattere ogni malattia semplicemente istruendo il nostro corpo a farlo e non usando medicinali.
Furiadicheb non è connesso   Rispondi citando
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