Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 05-06-18, 22:30   #1
Fiore7777
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Data registrazione: 29-01-17
Messaggi: 2
Predefinito Diagnosi fresca: RETTOCOLITE ULCEROSA

Ciao a tutti Ragazzi,
sono Lorenzo e mi hanno diagnosticato da poco una Rettolcolite Ulcerosa.
Ho 30 anni adesso e ho iniziato a stare male quando ne avevo 23!
In questi anni me ne sono state dette di tutti i colori, e ho girato un bel po' di medici, e non solo gastroenterologi perchè i sintomi erano tanti e diversissimi.
Non sto qui a dilungarmi ma vi cerco di riassumere le fasi salienti.

Da una entero rm esce una piccola infiammazione all’ileo che spinge il Gastro a sospettare Crohn, per cui faccio la videocapsula che smentisce il tutto e quindi il dottore mi liquida con un nulla.
Rifaccio colon ed esce fuori colite microscopica, faccio ciclo di entocir ma nulla.
Lascio passare altro tempo e mi fido a fare un’altra colon da un’altra dottoressa, dove l’ileo è ok, ma trovano dell’ulcere vicino dal retto e la biopsia secondo la dottoressa conferma una Rettocolite Ulcerosa.

I miei sintomi oltre a gonfiore, dolore, flatulenza, muco e sangue sporadico,
ma quello che mi fa stare più male sono le conseguenze dell’infiammazione.

Nessun dottore ha dato mai retta a questa mia tesi ma è come se mi morisse tutta la flora intestinale e ci fosse una super crescita di Candida che mi invade il corpo e mi porta stanchezza, mente annebbiata, dolori muscolari, bruciore agli occhi.
L’unico modo in questi anni per evitarlo è stato imbottirmi di vsl#3 senza però sgarrare troppo con le fibre altrimenti morivano tutti.
Inizio domani con Asacol 1g supposte (20 euro di ticket), sperando mi aiuti veramente a stare meglio.
Posso postare l’esito della biopsia per avere una confronto con voi?
Perchè i referti sono abbastanza difficili da decifrare e mi piacerebbe avere un parere da umani come me. Ahah.

Lorenzo
Fiore7777 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-07-18, 00:36   #2
Izar
Occasionale
 
Data registrazione: 04-06-18
Messaggi: 9
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Ciao Lorenzo,
Questo tuo post mi era sfuggito, ma i tuoi sintomi mi sembrano molto simili ai miei. Purtroppo anche io sono di diagnosi fresca, quindi non so aiutarti molto.
Nell'esito della mia biopsia era chiaramente scritto qualcosa tipo: ... quadro complessivo compatibile con ibd più probabile rettocolite ulcerosa ecc...
Izar non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 19-08-18, 01:42   #3
Melissa18
Banned
 
Data registrazione: 08-07-18
Messaggi: 12
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Ciao Lorenzo! Anche io ho avuto gli stessi identici sintomi, con qualche disturbo in più, ma non aggiungo altro altrimenti ho paura che potrei mandarti in paranoia. Comunque sia anche a me hanno dato la risposta della biopsia non molto chiara. Mi hanno liquidata con un "forse colite ulcerosa, forse crohn, sono simili come malattie, vedremo come va". Detto questo, un altro ge ha ricontrollato tutti i referti ed esclude il crohn per un semplice motivo, secondo lui: la RCU interessa solo lo strato superficiale del tratto intestinale e interessa solo una parte dell'intestino e il retto, mentre nel morbo di Crohn viene interessato molto spesso anche l'esofago e la bocca, e le "escoriazioni" interne hanno forma e aspetto diverso da quelle formate dalla RCU.
Comunque sia nell'attesa, puoi stare tranquillo, le terapie sia per una che per l'altra sono molto simili quindi non rischi di trascurarti seguendo una terapia sbagliata! (Parlo per esperienza personale e consulenza dai medici).
Spero di esserti stata di aiuto. Un saluto! Melissa
Melissa18 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 19-08-18, 10:13   #4
PierPaolo
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Invito i nuovi utenti, in particolare quelli con diagnosi ancora incerta di essere prudenti quando riportate o "pensate di riportare" informazioni mediche apprese da medici, in quanto è facile riportare notizie false o inesatte come sta già accadendo in questa discussione.
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