Ciao a tutti

[Lennox]

Ciao a tutti,
sono nuova del forum ma la colite ulcerosa è una mia vecchia conoscenza, come da regolamento mi presento:


Ho 30 anni e convivo con la colite ulcerosa da quando ne avevo 16.
Mi ritengo comunque fortunata perchè, nonostante io mi faccia condizionare parecchio, sono circondata da amici comprensivi che mi permettono di vivere con "serenità" la mia condizione assecondando le mie esigenze senza farmi sentire un peso.

Nonostante questo sarei felice di confrontarmi anche con qualcuno nelle mie stesse condizioni; credo che una persona sana, per quanto comprensiva, non riesca a capire al 100% gli stati d'animo e le difficoltà che dobbiamo affrontare.
Spero inoltre di poter esser anch'io d'aiuto a qualcuno.

Grazie agli admin e agli utenti per avermi accettata nel gruppo!

[PierPaolo]

Benvenuta. Sei arrivata nel luogo migliore per scambiare qualche esperienza.
Non scoraggiarti se le risposte non saranno moltissime, potrai comunque leggere le testimonianze lasciate da tanti altri malati e trovare preziosi consigli.

[annac]

Ciao lennox, benvenuta. Anche io ho la rcu dal 2003, molti anni in remissione poi la malattia è peggiorata.Da qualche mese sto facendo infusione di biologico, per ora funziona, ho la ves e il pcr perfetti come non mi capitava da anni. Invece tu ci hai detto che hai la rcu da 16 anni. Come la stai curando? Raccontaci qualcosa di più così da confrontare meglio le nostre esperienze. A presto

[Lennox]

Originalmente inviato da annac

Ciao lennox, benvenuta. Anche io ho la rcu dal 2003, molti anni in remissione poi la malattia è peggiorata.Da qualche mese sto facendo infusione di biologico, per ora funziona, ho la ves e il pcr perfetti come non mi capitava da anni. Invece tu ci hai detto che hai la rcu da 16 anni. Come la stai curando? Raccontaci qualcosa di più così da confrontare meglio le nostre esperienze. A presto

Ciao Annac,
inizialmente avevo una forma abbastanza grave, forse perchè prima della diagnosi sono passati due anni.
La prima cura che ho fatto era a base di cortisone, 55mg al giorno da scalare di 2,5mg a settimana. Effetti collaterali a parte stavo bene ma arrivata a 20mg non funzionava più, ero diventata steroido dipendente. Quindi sono passata all'azatioprina, non tollerandola l'ho sostituita col plurinetol, ma anche in questo caso avevo problemi di stomaco (a nessuno è venuto in mente di prescrivermi un gastroprotettore!). Terzo tentativo: infliximab! Tutto sembrava ok ma ad un certo punto mi è comparso l'herpes zoster, ovvero il fuoco di sant'Antonio, i medici hanno deciso di sospendere la cura perchè le mie difese immunitarie erano troppo basse. L'ultima spiaggia è stata la leucocitoaferesi, un miracolo, nessun effetto collaterale, nessuna sostanza in circolo, nel giro di 5 settimane stavo bene.


L'effetto però non è stato duraturo e quando i sintomi sono ricomparsi, in attesa che l'ospedale si organizzasse per un altro ciclo di leucocitoaferesi, un altro gastroenterologo mi ha suggerito di tamponare i sintomi con azatioprina + mesalazina + reuflor + gastroprotettore. Quest'ultimo mix mi ha riportato in remissione! Ho continuato la cura per diversi mesi poi ho pian piano diminuito le dosi fino ad arrivare a sospenderla. Ero in remissione senza farmaci.


Il mio intestino è comunque diventato molto sensibile, non riesco a mangiare latte e derivati, evito cibi ricchi di fibre, niente frutta, niente verdura, niente cereali o alimenti integrali. Attraverso periodi in cui le scariche giornaliere aumentano e, so che non è raccomandabile, ma mi curo da sola con un breve ciclo di cortisone. Finchè non vedo muco e sangue preferisco il "fai-da-te".



Per ora le mie giornate sono caratterizzate dalla mattina in cui devo correre al bagno 4-5 volte per poi stare bene nel pomeriggio e alla sera. Mi sono convinta che meglio di così non può andare.



Se ho impegni particolari faccio affidamento al co-efferalgan, è un antidolorifico a base di codeina, la codeina ha come effetto collaterale quello di bloccare la motilità intestinale quindi è diventato un po' la mia coperta di Linus. Mi è utile per bypassare la componente psicologica che influisce molto sulla mia pancia, infatti ogni volta che devo uscire di casa le mie visite al bagno aumentano, con il coefferalgan blocco questo meccanismo paura > mal di pancia.


Ho scritto un papiro, se qualcuno ha letto fino a questo punto resistendo alla noia mi complimento.