Crohn ma non Crohn?

Stefano_ · 22-02-22, 15:17

Caro, care,

Spero davvero qualcuno di voi possa aiutarmi, perché sono disperato.

Problemi intestinali in adolescenza, trattati come semplici gastroenteriti (normix e all’occorrenza pentasa). Da 2013 a 2019 periodo di vita normalissima, remissione?
2019 ricovero d’urgenza in chirurgia, sospetto Crohn, gonfiore, dolore, esami sangue sballati e cp a 1880.
Terapia con Entocir fino ad aprile 2021 poi sospeso. Colonscopia di aprile mostrava quadro nella norma, istologico non dirimente solo colite aspecifica. Eppure gonfiore debilitante tanto da inficiare ritmo cardiaco e respiratorio sempre presente, atroce!.
Senza farmaco fino a gennaio 2022, dopo nuova colon l’ileo è messo male, istologico isolano macrogranuloma nel colon e dicono sia Crohn stavolta.

Mi dicono di prendere Humira…

Il punto è ma siamo sicuri? Qualcuno di voi ci è passato, gonfiore insopportabile, debilitante, devo continuamente, ogni 10 secondi comprimeri il fianco sx, spingere “in dentro”. Sono allo stremo…

In più sono poco incline ad assumere biologici, perché magari funzionano ma anche ad aprile con il cortisone sembrava tutto nella norma ma c’era questo gonfiore terribile.

Qualcuno ci è passato?

**Furiadicheb** · 23-02-22, 09:57

Purtroppo malattie come il Crohn non sempre hanno una evidenza clinica importante tanto da formulare subito la diagnosi.
I biologici sono farmaci come altri, come tutti possono dare effetti collaterali oppure dare tanto beneficio.
L'ileo messo male è segno che qualche cosa non funziona nel tuo intestino.
Di solito il Crohn è tipico in quella zona ecco perché ti hanno formulato una diagnosi tale.
Medicine, interventi chirurgici, esistono per cercare di migliorare la nostra qualità di vita, sta a noi scegliere se il gioco vale la candela.
Ovviamente in taluni casi la scelta non sussiste per motivi vitali.
Credo che nel ricovero ti abbiano controllato tutto quindi abbiano escluso altre patologie o problemi meccanici, ergo rimane solo il Crohn.
Magari senti anche un'altra campana se ne hai la forza.
Rivolgiti ad un centro per le nostre patologie.

Stefano_ · 24-02-22, 02:55

Ti ringrazio per tua risposta, tuttavia quello che non capisco ed è anche un dubbio che mi frena dal prendere i biologici è proprio capire se questo gonfiore derivi dal Crohn. Ho provato a digiunare, toilette intestinale eppure c’è sempre, con tutti disagi di cui sopra. Mi sento solo, ma è normale? (Premetto che mi sono fin registrato per far capire ai medici la gravità, e sottoposto volontariamente a perizia psichiatrica che ha escluso ansia, depressione o altri disturbi… ho fatto consulto specialistico con psicoterapeuta proprio per essere sicuro)

22-02-22, 15:17	#1
Stefano_ Occasionale Data registrazione: 03-07-21 Messaggi: 12	Crohn ma non Crohn? Caro, care, Spero davvero qualcuno di voi possa aiutarmi, perché sono disperato. Problemi intestinali in adolescenza, trattati come semplici gastroenteriti (normix e all’occorrenza pentasa). Da 2013 a 2019 periodo di vita normalissima, remissione? 2019 ricovero d’urgenza in chirurgia, sospetto Crohn, gonfiore, dolore, esami sangue sballati e cp a 1880. Terapia con Entocir fino ad aprile 2021 poi sospeso. Colonscopia di aprile mostrava quadro nella norma, istologico non dirimente solo colite aspecifica. Eppure gonfiore debilitante tanto da inficiare ritmo cardiaco e respiratorio sempre presente, atroce!. Senza farmaco fino a gennaio 2022, dopo nuova colon l’ileo è messo male, istologico isolano macrogranuloma nel colon e dicono sia Crohn stavolta. Mi dicono di prendere Humira… Il punto è ma siamo sicuri? Qualcuno di voi ci è passato, gonfiore insopportabile, debilitante, devo continuamente, ogni 10 secondi comprimeri il fianco sx, spingere “in dentro”. Sono allo stremo… In più sono poco incline ad assumere biologici, perché magari funzionano ma anche ad aprile con il cortisone sembrava tutto nella norma ma c’era questo gonfiore terribile. Qualcuno ci è passato?

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23-02-22, 09:57	#2
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Purtroppo malattie come il Crohn non sempre hanno una evidenza clinica importante tanto da formulare subito la diagnosi. I biologici sono farmaci come altri, come tutti possono dare effetti collaterali oppure dare tanto beneficio. L'ileo messo male è segno che qualche cosa non funziona nel tuo intestino. Di solito il Crohn è tipico in quella zona ecco perché ti hanno formulato una diagnosi tale. Medicine, interventi chirurgici, esistono per cercare di migliorare la nostra qualità di vita, sta a noi scegliere se il gioco vale la candela. Ovviamente in taluni casi la scelta non sussiste per motivi vitali. Credo che nel ricovero ti abbiano controllato tutto quindi abbiano escluso altre patologie o problemi meccanici, ergo rimane solo il Crohn. Magari senti anche un'altra campana se ne hai la forza. Rivolgiti ad un centro per le nostre patologie.

24-02-22, 02:55	#3
Stefano_ Occasionale Data registrazione: 03-07-21 Messaggi: 12	Ti ringrazio per tua risposta, tuttavia quello che non capisco ed è anche un dubbio che mi frena dal prendere i biologici è proprio capire se questo gonfiore derivi dal Crohn. Ho provato a digiunare, toilette intestinale eppure c’è sempre, con tutti disagi di cui sopra. Mi sento solo, ma è normale? (Premetto che mi sono fin registrato per far capire ai medici la gravità, e sottoposto volontariamente a perizia psichiatrica che ha escluso ansia, depressione o altri disturbi… ho fatto consulto specialistico con psicoterapeuta proprio per essere sicuro)