Aspettativa di vita - Pagina 8

**MAF** · 01-05-21, 15:51

Grazie per i vostri commenti. So che la colonscopia è raccomandata come controllo periodico oltre i 50 anni quindi ne farò visto che ho una ibd e ho casi in famiglia.

**Malato** · 02-05-21, 11:48

Continuo a restare del mio parere, Furia

Il rischio tumore è identico per un malato di IBD ed una persona sana. Almeno per i primi 10 anni di malattia. Dopo il rischio aumenta del 5%

Parole del mio GE che già avevo riportato

Ed in ogni caso con un ecografia si può sapere se c'è qualche massa che non dovrebbe esserci. Aggiungo che.. se fai gli esami ogni 6 mesi, hai una "copertura" importante da questo problema, a meno che il tumore inizi a formarsi il giorno dopo delle analisi ( cosa che per altro potrebbe accadere pure facendo una colon )

Si può parlare dei problemi "secondari", come quelli che hai citato tu. Però ripeto.. non si può vivere nella paura che ti possa venire qualcosa. O almeno io non sono cosi.

**Malato** · 02-05-21, 11:54

Comunque aldilà di tutto.. Sarei interessato a sapere di questa stenosi. Non della tua in particolare. Mi riferisco al perchè si viene a formare questo restringimento. Cioè penso.. se sto bene, non ho recidive, non ho problemi particolari, in bagno ci vado bene e non noto variazioni come le feci filiformi... Cosa porta l'intestino pur stando bene, a restringersi?

**Furiadicheb** · 04-05-21, 11:35

Citazione:

Originalmente inviato da Malato

Comunque aldilà di tutto.. Sarei interessato a sapere di questa stenosi. Non della tua in particolare. Mi riferisco al perchè si viene a formare questo restringimento. Cioè penso.. se sto bene, non ho recidive, non ho problemi particolari, in bagno ci vado bene e non noto variazioni come le feci filiformi... Cosa porta l'intestino pur stando bene, a restringersi?

L'intestino di un malato IBD non sta mai bene anche quando sta bene.
Ripeto infine sulla questione controlli periodici, sono scelte che ognuno deve fare, nessuno è obbligato a fare niente.
Giustamente tu la pensi cosi e va bene cosi.

**Malato** · 04-05-21, 21:26

Quest'ultima considerazione che hai fatto mi incuriosisce. Perchè dici che anche quando sta bene non sta bene? I farmaci evitano che la risposta immunitaria errata attacchi l'intestino. Se non c'è l'attacco che porta conseguentemente i danni, è logico pensare che l'intestino non abbia particolari problemi. Se ti riferisci al come si va in bagno, beh... quello dipende da come mangi. I probiotici in tal senso aiutano (anche ad una persona sana). Per cui mi chiedo che cosa volessi dire.. Nel mio esempio personale vado spesso bene, non puzza, non ho meteorismo o quasi, l'ultimo episodio diarroico (niente sangue) risale a 3-4 mesi fa circa (per altro circoscritto), ci vado 1-2 volte al giorno.. Cioè mi sento come quando ero sano con l'unica differenza che prendo ciò che sai. Tra l'altro il mio corpo assimila molto meglio gli alimenti che gli do. Per toccare i 74 kg da sano dovevo mangiare il doppio (letteralmente, non sto scherzando) di quello che mangio ora. Se il mio intestino non sta bene cosi, quando lo sarebbe?

**Furiadicheb** · 05-05-21, 19:43

Citazione:

Originalmente inviato da Malato

Quest'ultima considerazione che hai fatto mi incuriosisce. Perchè dici che anche quando sta bene non sta bene? I farmaci evitano che la risposta immunitaria errata attacchi l'intestino. Se non c'è l'attacco che porta conseguentemente i danni, è logico pensare che l'intestino non abbia particolari problemi. Se ti riferisci al come si va in bagno, beh... quello dipende da come mangi. I probiotici in tal senso aiutano (anche ad una persona sana). Per cui mi chiedo che cosa volessi dire.. Nel mio esempio personale vado spesso bene, non puzza, non ho meteorismo o quasi, l'ultimo episodio diarroico (niente sangue) risale a 3-4 mesi fa circa (per altro circoscritto), ci vado 1-2 volte al giorno.. Cioè mi sento come quando ero sano con l'unica differenza che prendo ciò che sai. Tra l'altro il mio corpo assimila molto meglio gli alimenti che gli do. Per toccare i 74 kg da sano dovevo mangiare il doppio (letteralmente, non sto scherzando) di quello che mangio ora. Se il mio intestino non sta bene cosi, quando lo sarebbe?

Perché è un sistema che non va bene, non è questione di solamente della risposta immunitaria, la questione è perché vi è una risposta immunitaria.
Oggi l'unica cosa che si fa è tamponare il danno che la risposta immunitaria può fare bloccando questi linfociti ma non si va a fermare "il perché" questa risposta immunitaria si crea. E', quindi, il sistema che è sbagliato e questo non viene curato, ovvero non si insegna al sistema a tornare a fare il suo compito normalmente.
Lo si lascia semplicemente fare il suo, appena ci prova, lo si fa a fermare, o almeno anche qui si tenta di farlo.
Quindi anche quando tutto sembra andare per il verso giusto, la malattia è sempre li perché il sistema rimane sbagliato.
E' chiaro che quando le cose vanno bene vanno bene, farsi problemi non conviene.
Però il sistema rimarrà sempre compromesso. Tutto qua.

**Malato** · 06-05-21, 10:07

Probabilmente ci si dovrebbe chiedere perché attacchi una determinata porzione del nostro intestino. Cosa c’è li che non va bene. Perché almeno inizialmente, non attacca tutto indiscriminatamente

Sentivo di studi sulla proteina Il33 ma sembra essere caduto nel vuoto.

Boh.. comunque bella discussione, se avrò altro da portare... aspettami.

**Furiadicheb** · 06-05-21, 11:28

Citazione:

Originalmente inviato da Malato

Probabilmente ci si dovrebbe chiedere perché attacchi una determinata porzione del nostro intestino. Cosa c’è li che non va bene. Perché almeno inizialmente, non attacca tutto indiscriminatamente

Sentivo di studi sulla proteina Il33 ma sembra essere caduto nel vuoto.

Boh.. comunque bella discussione, se avrò altro da portare... aspettami.

Francamente credo si sia andati oltre la discussione iniziale sull'aspettativa di vita.
Comunque ormai a me non interessano più queste cose, tanto ormai la mia vita è segnata comunque, facessero le sperimentazioni che vogliono, la vita è già difficile di suo, non voglio mettermi anche a studiare medicina senza neanche essere pagato per farlo.
Tanto prima o poi un giorno morirò comunque, quindi l'unica cosa che voglio e che mi manca è imparare a godere del mio tempo.

Mirko185 · 07-11-22, 00:57

Citazione:

Originalmente inviato da gate26

Mi chiedo che aspettativa di vita abbiamo con questa malattia, le ricadute, i farmaci presi etc...

Purtroppo l'aspettativa di vita di un malato di Colite Ulcerosa o Morbo di Crohn è inferiore rispetto l'aspettativa media, in primis per il rischio di infezioni per chi ad esempio ha la stomia oppure per l'aumento del rischio di sviluppare neoplasie (cancro) al colon.
Però, secondo me, facendo attenzione alle infezioni e seguendo un alimentazione sana, si riesce a ridurre di tantissimo questo rischio.
Ma anche facendo controlli frequenti. Per noi in primis la colonscopia, almeno annualmente.
Ricordate che un cancro preso in tempo, ai primi stadi dello sviluppo, ha percentuali di guarigione totale elevatissimi.

**Malato** · 05-02-23, 21:45

Rispondo anche se con notevole ritardo. Io credo che il discorso sull'aspettativa di vita lasci un po il tempo che trovi. Prima di tutto bisogna specificare che secondo il mio GE, una persona sana e una con RCU hanno la medesima aspettativa. Tralasciando ciò bisogna contestualizzare il tutto.

Non è detto che siccome hai una malattia intestinale verrai operato certamente prima o poi. Tutto dipende da come vivi, come ti curi, quanto è grave la malattia all'esordio. È ovvio che se parti subito con un operazione oppure, hai un esordio pesante che ti richiede sin da subito di usare i biologici.. allora in quel caso è possibile che ci possa essere qualche complicazione in futuro. Ma ripeto, molto dipende dai tre fattori di qui sopra. C'è chi risponde benissimo ai farmaci e chi no ad esempio. Nel primo caso molto probabilmente sopporterai le cure farmacologie per tantissimi anni senza risentirne minimamente.

In ogni caso molto lo fa come viviamo. Se sai che non puoi mangiare fritti, bere alcool ecc.. eppure lo fai anche saltuariamente, è normale che finirai per porre sotto stress un intestino che già lo è causa malattia. Per cui il concetto che voglio esprimere è che se da sani dovremo stare attenti a ciò che mangiamo, da malati dobbiamo esserlo ancora di più. A questo va aggiunto l'uso di integratori, sembrerà banale ma se si ha un po di aria non dovremo lasciar perdere, quanto invece provare a capirne la causa. Ad esempio può essere un intolleranza o semplicemente il tuo intestino in questo momento reagisce cosi. In ogni caso assumere degli integratori su consiglio del GE, in determinati periodi aiuta l'intestino a star meglio.

Se a questo ci aggiungiamo le analisi ogni 6 mesi, tra cui i marker tumorali e calprotectina fecale, stai facendo quasi tutto come si deve. Quasi perché poi mancherebbe il discorso sullo stress /gestione dell'ansia.

L'aspettativa di vita dipende quasi interamente da questi fattori qui. In ogni caso inutile preoccuparsi di questo o di quello. Prendiamo i dovuti accorgimenti, facciamo le visite e poi quel che sarà, sarà.

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01-05-21, 15:51	#71
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 177	Grazie per i vostri commenti. So che la colonscopia è raccomandata come controllo periodico oltre i 50 anni quindi ne farò visto che ho una ibd e ho casi in famiglia.

02-05-21, 11:48	#72
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Continuo a restare del mio parere, Furia Il rischio tumore è identico per un malato di IBD ed una persona sana. Almeno per i primi 10 anni di malattia. Dopo il rischio aumenta del 5% Parole del mio GE che già avevo riportato Ed in ogni caso con un ecografia si può sapere se c'è qualche massa che non dovrebbe esserci. Aggiungo che.. se fai gli esami ogni 6 mesi, hai una "copertura" importante da questo problema, a meno che il tumore inizi a formarsi il giorno dopo delle analisi ( cosa che per altro potrebbe accadere pure facendo una colon ) Si può parlare dei problemi "secondari", come quelli che hai citato tu. Però ripeto.. non si può vivere nella paura che ti possa venire qualcosa. O almeno io non sono cosi.

02-05-21, 11:54	#73
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Comunque aldilà di tutto.. Sarei interessato a sapere di questa stenosi. Non della tua in particolare. Mi riferisco al perchè si viene a formare questo restringimento. Cioè penso.. se sto bene, non ho recidive, non ho problemi particolari, in bagno ci vado bene e non noto variazioni come le feci filiformi... Cosa porta l'intestino pur stando bene, a restringersi?

04-05-21, 21:26	#75
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Quest'ultima considerazione che hai fatto mi incuriosisce. Perchè dici che anche quando sta bene non sta bene? I farmaci evitano che la risposta immunitaria errata attacchi l'intestino. Se non c'è l'attacco che porta conseguentemente i danni, è logico pensare che l'intestino non abbia particolari problemi. Se ti riferisci al come si va in bagno, beh... quello dipende da come mangi. I probiotici in tal senso aiutano (anche ad una persona sana). Per cui mi chiedo che cosa volessi dire.. Nel mio esempio personale vado spesso bene, non puzza, non ho meteorismo o quasi, l'ultimo episodio diarroico (niente sangue) risale a 3-4 mesi fa circa (per altro circoscritto), ci vado 1-2 volte al giorno.. Cioè mi sento come quando ero sano con l'unica differenza che prendo ciò che sai. Tra l'altro il mio corpo assimila molto meglio gli alimenti che gli do. Per toccare i 74 kg da sano dovevo mangiare il doppio (letteralmente, non sto scherzando) di quello che mangio ora. Se il mio intestino non sta bene cosi, quando lo sarebbe?

06-05-21, 10:07	#77
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Probabilmente ci si dovrebbe chiedere perché attacchi una determinata porzione del nostro intestino. Cosa c’è li che non va bene. Perché almeno inizialmente, non attacca tutto indiscriminatamente Sentivo di studi sulla proteina Il33 ma sembra essere caduto nel vuoto. Boh.. comunque bella discussione, se avrò altro da portare... aspettami.

05-02-23, 21:45	#80
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 253	Rispondo anche se con notevole ritardo. Io credo che il discorso sull'aspettativa di vita lasci un po il tempo che trovi. Prima di tutto bisogna specificare che secondo il mio GE, una persona sana e una con RCU hanno la medesima aspettativa. Tralasciando ciò bisogna contestualizzare il tutto. Non è detto che siccome hai una malattia intestinale verrai operato certamente prima o poi. Tutto dipende da come vivi, come ti curi, quanto è grave la malattia all'esordio. È ovvio che se parti subito con un operazione oppure, hai un esordio pesante che ti richiede sin da subito di usare i biologici.. allora in quel caso è possibile che ci possa essere qualche complicazione in futuro. Ma ripeto, molto dipende dai tre fattori di qui sopra. C'è chi risponde benissimo ai farmaci e chi no ad esempio. Nel primo caso molto probabilmente sopporterai le cure farmacologie per tantissimi anni senza risentirne minimamente. In ogni caso molto lo fa come viviamo. Se sai che non puoi mangiare fritti, bere alcool ecc.. eppure lo fai anche saltuariamente, è normale che finirai per porre sotto stress un intestino che già lo è causa malattia. Per cui il concetto che voglio esprimere è che se da sani dovremo stare attenti a ciò che mangiamo, da malati dobbiamo esserlo ancora di più. A questo va aggiunto l'uso di integratori, sembrerà banale ma se si ha un po di aria non dovremo lasciar perdere, quanto invece provare a capirne la causa. Ad esempio può essere un intolleranza o semplicemente il tuo intestino in questo momento reagisce cosi. In ogni caso assumere degli integratori su consiglio del GE, in determinati periodi aiuta l'intestino a star meglio. Se a questo ci aggiungiamo le analisi ogni 6 mesi, tra cui i marker tumorali e calprotectina fecale, stai facendo quasi tutto come si deve. Quasi perché poi mancherebbe il discorso sullo stress /gestione dell'ansia. L'aspettativa di vita dipende quasi interamente da questi fattori qui. In ogni caso inutile preoccuparsi di questo o di quello. Prendiamo i dovuti accorgimenti, facciamo le visite e poi quel che sarà, sarà.