Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 06-05-24, 22:59   #1
cavigliera
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Predefinito Giacomo

Mi chiamo Giacomo, ho 36 anni.
Circa 10 anni fa ho iniziato a sanguinare dall'ano.
Sono bisessuale e all'epoca avevo praticato sesso da ricevente con il mio partner.
Avevo comunque eseguito degli accertamenti: avevo qualcosa che non andava a livello del sigma.
Da lì è partita una specie di migrazione o pellegrinaggio verso i più eminenti gastroenterologi d'italia e fuori, fra cui Gionchetti, Reaublant e un altro paio che non ricordo.
Metà sostenevano fosse crohn, metà colite ulcerosa (mia sorella ne soffre).
Insomma, in Francia mi hanno dato 40mg di cortisone da scalare in due settimane per poi iniziare l'azatioprina


Nel mentre un gastroenterologo di famiglia mi parlô del clipper, che iniziaia prendere insieme alla mesalazina.


Per 10 anni devo dire che con alti e bassi sono sopravvissuto, a tratti anche bene. Certo, qualche brivido strano c'era e non ero sicuramente la persona più forte del mondo, ma andava bene così.
Un paio di mesi fa stavo maluccio e ho deciso di richiamare l'ospedale.
Mi hanno detto di fare una colonscopia e di interrompere tutti i trattamenti medici per stare peggio possibile e avere un quadro diagnostico.
Francamente penso mi stessero sfottendo, dandomi del volpinax (della serie, hai un colon irritabile, cosa rompi).


Intanto mi lasciano un mese senza terapia e all'incontro con istologico confermano subito il crohn.


Dicono che bisogna andare subito sul biologico.
Io ho amici che lo fanno anche se anziani e si trovano bene, ma certo, a leggere il bugiardino c'è da morire


Stasera ho trovato un naturopata che sostiene di poter fare stare meglio le persone 3 sono tentato di provare.
Di dire ai gastroenterologi: "vi siete presi mesi per pensare", ora non cambia gran che se invece dei biologici mi fate qualcosa di meno "definitivo".


Cosa pensate della mia storia?
Sono matto, lo so, ma molto spaventato ora. Ho un bimbo di 4 anni che è la mia ragione di vita el quale ho il terrore di aver attaccato questo mostro insieme alla celiachia e alla miastenia della mamma.


Siate clementi, vi prego 🥶



Con
cavigliera non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 01-06-24, 01:04   #2
Malato
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Messaggi: 253
Predefinito

Ciao

Ciò che penso è che bisogna sempre curarsi, non sono malattie che pensi di "ingannare" prendendo solo integratori o poco altro. Servono i farmaci, ma non tanto per guarire dalla malattia quanto per un discorso differente. Vedila come una barriera, se ti arriva contro qualcosa e non hai difese a proteggerti cosa succede? Che stai peggio di come saresti stato. Ovviamente ciò non significa partire subito a bomba, magari sentirei un altro parere prima di iniziare subito come prima terapia col biologico. I referti dovresti averli ormai, per cui puoi sempre prenotare una seconda visita e vedere che ti dicono, un tentativo credo valga la pena farlo . Detto questo, fai bene ad informarti su ulteriori cure che possano aiutarti, ma dev'essere un in più.
Malato non è connesso   Rispondi citando
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