Mi presento

[kiki]

Ciao a tutti mi presento sono Kiki, dopo anni che navigo in internet scopro questo sito, è meraviglioso! Io ho scoperto la mia malattia nel aprile 2005 ma sicuramente già avevo i primi sintomi da un paio d’anni… la retto colite ulcerosa cronica…. Da una parte ci si può considerare fortunati, con tutte queste brutte malattie che si sente in giro, almeno la nostra riusciamo a tenercela sotto controllo… ma il fatto che sia cronica non ci aiuta di certo …. È per sempre !!! Riempirsi di medicine già a 30-40 anni è difficile da mandar giù e quando ne avrò 60, cosa succederà?? Per fortuna o sfortuna la mia vita è iper attiva, lavoro a tempo pieno, ho una casa e due figlie da seguire, all’asilo e scuola, così non ho molto tempo per pensare, però ho delle fasi in cui mi sento molto molto stanca e mi chiedo : “Dove è andata tutta l’energia che avevo 3-4 anni fa ??? Sto invecchiando o è la mia malattia? “
All’inizio è stata molto dura mi sentivo sola e demoralizzata, non conoscevo nessuno come me, sembrava che chi ce l’avesse avesse più di 60 anni, la mia farmacia mi procurava le medicine espressamente per me!!! MI sentivo un animale da circo!!
Ora so che purtroppo molti giovani ne sono colpiti e mi sento meno sola, ma le cause di questa malattia?? Nessuno mi ha consigliato una dieta, a parte per i primi 3 mesi niente frutta e verdura, poi niente, il chirurgo mi ha detto che posso mangiare di tutto…. Però da quando prendo la mesalazina ho messo su 10 kg. In un anno ora peso come quando ho partorito la mia seconda figlia, e non mi piaccio rivoglio il mio corpo, sono tutta gonfia dalla faccia, alle braccia, alla pancia ecc.. sono andata da una dietologa per 6 mesi e mia ha consigliato di mangiare di più perché mangiavo troppo poco, ma inutilmente non è successo nulla … ho fatto analisi del sangue ed ormoni, ma sembra tutto a posto, a voi è successo qualcosa di simile ? Cosa è consigliato e sconsigliato di mangiare nel nostro caso ? Ci sono medicine alternative tipo “omeopatiche”?
Grazie per avermi ascoltata e un buon anno a tatti che sia veramente buono. Kiki

[patt]

Ciao Kiki... benvenuta tra noi... anche io ho avuto il tuo stesso problema, sarà per la mesalazina sarà per il cortisone, io ho messo su ben 20 kg... e già ti capisco... con questa malattia ci sono persone che dimagriscono tantissimo e persone come noi... tempo fa provai anche io a far dieta ma stavo peggio sempre senza forze e senza concentrazione purtroppo è così! Il tuo dietologo non ha tutti i torti.. Tra la malattia e le medicine che prendiamo nn possiamo mangiare poco.. é vero alcuni alimenti son da escludere io ad esempio non posso mangiare ne frutta ne verdura ma è soggettivo... Il tuo chirurgo ha detto che puoi mangiare di tutto... in un certo senso è vero se non trovi alimenti che ti fanno star male puoi mangiare di tutto! Ancora un caloroso benvenuta tra noi...

[Stefania]

Ciao Kiki, benvenuta. Non mi risulta che la mesalazina faccia ingrassare, tu quale prendi? Mio figlio ne ha preso diversi tipi, sono tre anni ormai, ma non ho notato il fenomeno del quale tu parli, che invece si riscontra spesso con l'assunzione di cortisone. Probabilmente , la mesalazina ti dona un certo benessere con conseguente aumento dell'appetito, il fisico di era forse adattato a piccole quantità di cibo che venendo assunto in quantità "normali" ti ha fatto ingrassare. Dovresti però ad un certo punto assestarti. Credo che la dietologa in questo potrà aiutarti.

[Aldo29]

Ciao Kiki benvenuta.
Dimmi una cosa: vai spesso al gabinetto? La maggior parte di noi ci va molto, però c'è una parte minore che invece soffre di stipsi.
In entrambi i casi comunque sono da evitare i cibi ricchi di scorie, quali le verdure, i cibi integrali, le fibbre, etc che appesantiscono il nostro intestino e lo irritano. La reazione può essere dissenteria oppure uno spasmo di restringimento che genera stipsi. Entrambi da tenere sotto controllo.
Come ti ha detto Stefania la mesalazina non fa gonfiare o ingrassare essendo una medicina che libera il principio attivo nella parte terminale dell'intestino; altro discorso se hai preso cortisone.
Dove sei in cura ?

Un caro saluto

[kiki]

Grazie ragazzi !
Ora prendo la Pentacol mg 800 due volte al giorno, così per i prossimi tre anni …. Il cortisone l’ho preso nei primi tre mesi della cura, assieme alla mesalazina 5 volte al giorno, poi basta. Praticamente non sono in cura da nessuno al momento, mi illudo che per allora mi dicano che non occorra prendere più niente … magari… e poi da quando ho la malattia, oltre ad essere ingrassata, ho tutte le mestruazioni sfasate, o durano 20 giorni o non vengono per 2-3 mesi, ho iniziato ad avere dolori alle caviglie e schiena (conseguenza della malattia! Mha) non comando più il mio corpo….. ma ciò nonostante non mi arrendo mi sono iscritta a spinning ed ad acqua fit-bike e facendo attività il dolore alle caviglie è quasi sparito! Prima o poi troverò una soluzione ….
Io ho sempre avuto stipsi da che sono nata andavo al bagno 1-2 volte la settimana, ora sono più regolare “quasi tutti i giorni”, la verdura l’ho sempre odiata e solo negli ultimi anni ho iniziato a mangiarla ed apprezzarla “perché fa bene”, il mio punto debole è la cioccolata ma cerco di evitarla il più possibile, ma ho dei periodi di crisi di astinenza ….
Un caro saluto Kiki

[Aldo29]

Originalmente inviato da kiki

Grazie ragazzi !
Ora prendo la Pentacol mg 800 due volte al giorno, così per i prossimi tre anni …. Il cortisone l’ho preso nei primi tre mesi della cura, assieme alla mesalazina 5 volte al giorno, poi basta. Praticamente non sono in cura da nessuno al momento, mi illudo che per allora mi dicano che non occorra prendere più niente … magari… ….

Ti consiglio amichevolmente di andare a farti vedere da un buon gastroenterologo, fare gli eventuali esami che ti prescrivesse, seguire scrupolosamente quanto ti dirà.
Illudersi di guarire senza prendere più niente è una pia illusione che può solo farti del male.
Ciao

[Stefania]

Cara Kiki non andare da nessun medico non mi sembra un atteggiamento corretto, il medico lavora per te non contro di te. I tuoi disturbi potrebbero trovare una soluzione con una terapia idonea che deve essere sempre stabilita da uno specialista. Coraggio, trova un gastroenterologo del quale tu possa fidarti e segui ciò che ti dirà, vedrai che ne trarrai giovamento.

[kiki]

Ciao Aldo !
Forse non mi sono spiegata al momento continuo a prendere la mesalazina 2 volte al giorno per i prossimi tre anni e la prossima colonscopia di controllo ce l’ho fra un anno.
Grazie dell’interessamento Kiki

[sa87]

benvenuta cara. te, come tutte noi hai una vita incasinata e la malattia te l'ha incasinata ancora di più....
ho letto con stupore che, a diversità degli altri anzichè dimagrire metti su peso....beh qualcuno ne sarebbe felice davvero.
quello che ti posso dire per quanto mi riguarda è non scoraggiarti mai, non pensare troppo alla malattia, anche se ti fa dannare, vivi la vita a pieno con la tua famiglia e i tuoi affetti....
un abbraccio!

[BUGI]

Ciao kiki, ma dal ginecologo per il ciclo ci sei andata? Che ti ha detto? Potrebbe trattarsi di un problema ormonale, non rilevato dai classici esami del sangue, che ti ha causato anche l'aumento di peso. La tiroide come va? Gli esami per l'insulina li hai fatti?
Un abbraccio.