Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni.

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Vecchio 01-03-07, 22:54   #1
loprell
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ciao a tutti, è da un pò che non scrivo perchè nel frattempo è nata la mia bambina che oggi ha ormai 6 mesi. Luca, il mio compagno, ha iniziato l'Azatioprina da giugno dell'anno scorso dietro consiglio di un GE di Bologna, che, dopo avergli diagnosticato una stenosi, ha deciso di fare questa prova prima di arrivare all'intervento. Luca sta "bene", non ha avuto reazioni di nessun tipo, soltanto i valori dei globuli bianchi con il passare dei mesi sono scesi. E' bastato ridurre un pò la dose del farmaco per riportarli nel giro di un mese ai livelli normali. a Marzo farà di nuovo un clisma per vedere come va la stenosi: incrocio le dita!!! Anche se il chirugo ha detto che prima o poi sarà da operare e l'intervento consisterà nel togliere tutto il colon anzichè solo le parti strette per motivi di recidive veloci: qualcuno ha avuto esperienze in merito? Perchè tolgono il colon per intero? Come si vive senza colon?
Non hanno parlato nemmeno di fare quell'intervento dove incidono le pareti in modo da fare allargare la stenosi, dovremo sentire il parere di altri?
Grazie a tutti.
Ciao Barbara
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Vecchio 02-03-07, 09:00   #2
Francesco_to
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mi sembra di capire che in quel posto di Bologna sia quasi di" uso comune " togliere tutto il colon.Il fatto di essere un centro altamente specializzato nn vuol dire praticare tecniche chirurgiche altamente devastanti. Io ci andrei piano prima di accettare di essere sottoposto ad un intervento simile..... e sinceramente del nome e della fama del chirurgo nn me ne puo' fregar de meno. Siamo nel 2007, in pieno periodo di innovazione tecnologica e onestamente prima di farmi fare un intervento simile..... ci penserei non una , ma 10 volte !!!
certo che togliere tutto il colon per prevenire recidive veloci.. è un po' come " lavarsene le mani " e non avere eventuali problemi in un futuro ( da parte del chirurgo)
Le recidive si curano.. e prima che una recidiva possa portarti su un tavolo operatorio..... ne deve passare di tempo..... ma tanto......
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Vecchio 02-03-07, 09:08   #3
BUGI
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Ciao loprell,
probabilmente nell'ottica di un eventuale intervento cosi' invasivo qualche altro parere vi darebbe almeno la tranquillita' di fare la scelta giusta.
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Vecchio 02-03-07, 11:00   #4
bizzo2004
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Ciao, ma perchè vogliono operarlo comunque se sta bene? Perchè rischia di occludersi? Mi puoi dire che sintomi ha? Anche a me hanno diagnosticato due stenosi, e vorrei sapere quando è indispensabile l'operazione. Comunque auguroni.
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Vecchio 02-03-07, 11:15   #5
Francesco_to
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Io ho una stenosi sull' anastomosi ( tratto operato) da 14 anni, ma sto bene e nn mi ha mai dato problemi.
L'operazione diventa necessaria quando il tratto interessato diventa cosi stretto da impedire il passaggio delle feci e dopo che il tentativo di " allargamento" fatto tramite strumento endoscopico non ha dato i risultati sperati.
L'intervento diventa necessario anche quando si manifesta un'alta probabilità che il tratto interessato possa " perforarsi" e quindi richiedere un intervento d'urgenza con relative conseguenze....
Francesco_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-03-07, 11:28   #6
Francesco_to
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E' anche bene precisare che le statistiche dicono che grazie ai farmaci di nuova generazione, l'uso della chirurgia nel crohn si è notevolmente ridotta. Cosa che non capisco invece è il perchè la maggior parte di coloro che vanno in un centro del nord est italia.... ( non voglio fare nomi e quindi fare polemica) finire in sala operatoria significa asportazione totale del colon.... anche per una stenosi.......... bah.......
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Vecchio 02-03-07, 20:27   #7
flavia
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concordo con voi tutti, anche perche io sono stata sottoposta a resezione di 27 cm di ileo, per stenosi talmente strette che mi hanno portato alla perforazione dell'intestino con setticemia ormai diffusa... M ase a te le stenosi non danno fastidio non vedo perche debbano toglierti il colon, mica è una passeggiata; questa è una decisione che va presa, a mio modesto parere, quando non si hanno più alternative...
flavia non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 03-03-07, 16:43   #8
mraanna76
Socio ◊◊◊◊◊
 
L'avatar di mraanna76
 
Data registrazione: 24-02-06
Località: roma
Messaggi: 700
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anche io sono del parere che sentire due campane sia meglio di una sempre che si tratti di operazioni importanti.......
mraanna76 non è connesso   Rispondi citando
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